Afgelopen weken heeft stoere Leonie van Lipoedeemdame ervoor gezorgd dat lipoedeem eindelijk eens wat meer in het nieuws kwam en dat het effect van lipoedeem duidelijk in beeld werd gebracht. Een van de dingen die mij opviel was dat veel mensen nog steeds blijven denken dat mensen met lipoedeem “gewoon” dik zijn en daarop ook meteen oordelen. Daarom vandaag een gastblog van Nanda over of mensen met lipoedeem “gewoon” dik zijn of dat er meer aan de hand is.
“ Jij Lipoedeem, je bent gewoon dik! Kom maar eens met je luie reet van de bank, ga eerst maar eens sporten dan val je vanzelf af?”
Dit is een hele kwetsende opmerking en ook totaal niet terecht. Mensen beseffen nog te weinig wat ze met dit soort opmerkingen de ander aan doen. Was het maar zo simpel, kon je maar gaan sporten, diëten en dat je dan van je klachten af was. Helaas is dit niet de oplossing voor mensen met lipoedeem. Er zijn zelfs schrijnende gevallen bekend van meiden die zo geobsedeerd werden door diëten dat ze anorexia kregen, maar helaas ook dan blijven de benen dik.
Ongelimiteerd eten
Wil ik hiermee zeggen dat mensen met lipoedeem een vrijbrief krijgen om te eten wat ze willen zonder dat ze hoeven te sporten of welke andere vorm van beweging dan ook?
Nee juist niet, toename van het lichaamsgewicht zal resulteren in toename van vet op de plaatsen van lipoedeem. Uit onderzoek is wel naar voren gekomen dat het belangrijk is dat mensen actief worden/blijven. Het is dan wel belangrijk dat je een bewegingsniveau zoekt wat bij jou past, wat zorgt dat je lekker actief bezig bent zonder dat je jezelf overbelast. Voorbeelden hiervan zijn; lopen, fietsen, zwemmen en sinds kort worden er ook goede resultaten geboekt met de Bellicon. Echter sporten zoals volleybal, handbal, hardlopen en squashen word afgeraden omdat dit behoorlijk wat vraagt van je gewrichten. Zorg voor voldoende lichaamsbeweging en kijk eens goed of jij voldoende beweegt volgens de Nederlandse Norm Gezond Bewegen?
Wel of niet diëten?
Het wordt mensen met lipoedeem juist ten strengste afgeraden om heel intensief te diëten, dit omdat het simpelweg geen effect heeft op je klachten. Zoals ik hierboven al scheef ook al heb je anorexia, je benen blijven. Soms worden er wel goede resultaten geboekt met koolhydraat arme/beperkte diëten maar het beste is nog om gewoon normaal te eten. Dit betekent dat je alles mag maar met mate, eet met regelmaat, kleine hoeveelheden en ontzeg jezelf vooral geen producten want dit zorgt er vaak vroeg of laat voor dat je juist eetbuien krijgt. Regelmatig kleine hoeveelheden eten zorgt er op langer termijn juist voor dat je afvalt. Kortom; geen dieet maar een verandering in eetpatroon kan al veel voor je betekenen (net als ieder ander, ook voor mensen zonder lipoedeem is dit het beste advies).
Daarnaast wordt het ook afgeraden om te beginnen met plastabletten, deze zullen geen effect hebben op je klachten en kunnen alleen maar schadelijk zijn. Pas daarom goed op wat je voorgeschreven wordt! Ook de chirurgische behandeling in de vorm van wegzuigen van vet (liposuctie) bijvoorbeeld rond de knieën of het onderbeen word nog weinig toegepast. Dit heeft te maken met het feit dat deze operatie schadelijk is voor je lymfebanen en je hiermee dus indirect lymfoedeem tot gevolg kan hebben. Soms is er wel een indicatie voor deze behandeling, maar hiervoor zijn er speciale multidisciplinaire behandelprogramma’s.
Wat is dan wel effectief bij lipoedeem?
In sommige gevallen kan het noodzakelijk zijn om steunkousen te gaan dragen, laat deze altijd bij een specialist aanmeten. Zeker voor mensen met de pure vorm van lipoedeem is het dragen van steunkousen geen pretje. Dit omdat er van buitenaf veel druk op je benen word uitgeoefend, maar wanneer het lukt om door te zetten word het dragen van steunkousen op langer termijn als prettig en pijn verminderend ervaren.
Daarnaast is er nog de mogelijkheid om behandeld te worden door een huid en/of oedeemtherapeut. Deze therapeut heeft een speciale opleiding gedaan waardoor hij/zij in staat is om je middels manuele lymfedrainage te behandelen. Dit is een hele zachte vorm van massage waarbij de therapeut je lymfestelsel stimuleert om het overtollige vocht af te voeren. Dit kan soms gecombineerd worden met lymfetaping, zwachtels en/of steunkousen. Omdat het effect heeft op je vochtafvoer is het voor de zorgverzekering alleen van toepassing bij mensen met veneus- en of lymfoedeem en alleen in deze gevallen zal er mogelijk een vergoeding zijn van uit de zorgverzekering voor deze behandeling.
Máár zoals eerder al beschreven ontstaat vaak bij lipoedeem in een later stadia een combinatie van lipoedeem en lymfoedeem, waardoor het toch mogelijk is om deze behandeling vergoed te krijgen van je zorgverzekering. Zelfs wanneer je geen lymfoedeem hebt kan deze behandeling erg prettig voor je zijn, het is dus zeker raadzaam om eens een afspraak te maken met een huid- en/of oedeemtherapeut bij jou in de buurt. Jullie kunnen dan samen kijken of een behandeling voor jou effectief kan zijn.
Daarnaast kan het erg raadzaam zijn om eens contact op te nemen met een P.O.H (praktijk ondersteuner huisarts) of een psycholoog mocht je toch psychisch lijden onder je lichamelijke aandoening. Mensen onderschatten het effect van deze chronische aandoening op de kwaliteit van leven, maar het is zwaar om te leven en actief te blijven functioneren in je dagelijks leven.
Heb je na het lezen van deze blog vragen, stel ze gerust. Wie weet krijg je direct antwoord en anders via een nieuwe blog. Daarnaast horen we (Marije & ik) graag over welke medische aandoeningen/problemen je nog wat meer informatie wilt zodat we opnieuw een leuke (medische) blog kunnen maken.
Liefs Nanda
(fysio- en oedeemtherapeut)
Oproep:
Ben jij een dame met lipoedeem, het maakt niet uit in welk stadia en wil jij voor ons op de foto in een t-shirt/topje en onderbroek zodat we een mooie reportage kunnen maken waarmee we nog meer aandacht kunnen vragen voor lipoedeem laat het ons dan weten!
De foto’s worden alleen met jou toestemming gebruikt op deze blog!
Beste,
Ik heb lypoedeem aan benen en armen. Ben aan de benen geopereerd, armen niet. Ik moet nog altijd opletten met eten en bewegen ben er elke dag mee bezig.. Ik zou met alle liefde op de foto gaan om er meer bekendheid aan te geven dat is zeker nodig…
Hallo Bianca,
Wat fijn om te lezen dat je met liefde voor ons op de foto wilt gaan. Zou jij naar info@www.pluseenbeetje.nl jou gegevens willen sturen(naam,leeftijd, waar je vandaan komt,locatie van oedeem &motivatie waarom je op de foto wilt) Veel van deze vragen heb je al beantwoord maar dan kunnen wij binnenkort contact opnemen met jou. Super bedankt voor je reactie!
Ik was nog helemaal niet bekend met lipoedeem, weer wat geleerd x
Hallo Bianca,
Zo zie je maar weer dat je iedere dag wel iets bij leert 😉
Hoi! Hoe kan ik vaststellen of ik hier last van heb? Volgens mij heb ik het in mindere maten namelijk!
Je huisarts vragen om een doorverwijzing naar een dermatoloog. Zij kunnen vast stellen of je het hebt.
Wat goed dat je hier aandacht aan besteedt! Ik vond het heel interessant om te lezen.
Hallo Sjoukje,
Wat fijn om terug te krijgen dat we met deze blog de juiste snaar hebben weten te raken. Het is toch nog een thema wat een beetje in een verdom hoekje zit, maar gelukkig lijkt daar de laatste tijd langzaam aan iets verandering in te komen.
Nanda, ik heb je oproep gelezen. Wanneer je iemand nodig heb stel ik mij beschikbaar. Het moet meer onder de aandacht komen om de juiste info naar buiten te doen.
Hallo Miranda,
Wat fijn dat je zo snel al reageert op onze oproep; zou jij even een mail willen sturen(info@www.pluseenbeetje.nl) met daarin enkele gegevens: naam,leeftijd, waar je vandaan komt,locatie van oedeem & motivatie waarom je op de foto wilt dan kunnen wij binnenkort contact opnemen met jou.
Net wat je zegt er is nog steeds te weinig (juiste) informatie bekend omtrent dit onderwerp dus hoe meer mensen ons willen helpen des te bekender wij deze aandoening kunnen maken.
Super bedankt voor je reactie!
Heb met interesse zitten te lezen. Hoe weet je dat je last van oedeem hebt. Zelf heb ik al jaren last van pijnlijke onderbenen. Zelfs gewone kousjes kan ik niet verdragen. Wel onderzoek gehad of het niet in de bloedvaten zat. Nee dus. Wel deze week soort van steunkousen gekocht. Misschien zijn er meer symptomen bekend…lees met plezier elke dag je blogs. Dankjewel..
Hallo Willeke,
Oedeem is een vochtophoping dus als je wilt weten of je oedeem hebt dan is het belangrijk om te kijken of je benen vol vocht zitten en/of lopen. Dit kun je doen door te kijken naar afdrukken van sokken, schoenen of simpel door gedurende 10 sec te drukken op je voet/onderbeen. Wanneer er een kuiltje ontstaat is dit een teken van vocht vasthouden. Wat is de reden dat jij kousjes en nu zelfs steunkousen bent gaan kopen? Wat jij typt dat je gewone kousjes al niet kan verdragen van de pijn klinkt wel als een mogelijke indicatie.
Wat misschien raadzaam is om eens een afspraak te maken bij je huisarts en dit te bespreken, en anders kun je ook altijd contact opnemen met een oedeemtherapeut bij jou in de buurt (deze zitting word echter wel gedeclareerd bij je zorgverzekering) Wanneer je nog meer vragen hebt mag je altijd mailen naar info@www.pluseenbeetje.nl dan zal ik je vanuit daar verder helpen.
Succes!
Ik vind het echt heel goed dat je hier aandacht aan besteedt. Mensen die dit niet kennen zullen denken dat vrouwen met lipoedeem gewoon dik zijn en dit vind ik ernstig.
Vorige week zat ik bij het zwembad en zag ik een vrouw met lipoedeem en ik vond het echt heel knap dat ze gewoon in een bikini rond liep.
Hallo Nesrin,
Bedankt voor je compliment, we gaan dan ook zeker proberen om dit thema voorlopig nog wat vaker onder de aandacht te brengen.
Wat goed dat je hier aandacht aan besteed! Ik heb hier zelf geen ‘last van’ maar ken wel genoeg die er dagelijks mee zitten.
Hallo Kim,
Er kan nooit genoeg aandacht zijn voor dit mooie en interessante onderwerp dus voorlopig gaan we nog even door met het onder de aandacht brengen van dit thema. Wie weet kun jij de mensen die je uit je omgeving kent in contact brengen met deze blog’s, misschien kunnen ze er nog wat aan hebben of kunnen ze middels deze blogs uitleggen aan andere mensen wat er precies bij hun aan de hand is.
Goed om hier aandacht aan te besteden zodat het duidelijk wordt wat het inhoudt! Hoop dat steeds meer mensen gaan snappen wat het is en voor effect het heeft op jou als persoon!
Hallo Anita,
We gaan zeker nog wel een tijdje door om dit onderwerp wat meer in de spotlight te zetten. Fijn om te horen dat het ook interessant is voor mensen die zelf geen last hebben van deze klacht. Hopelijk is meer kennis meer begrip 😉
Ik zelf heb het grootste probleem dat Artsen niets weten van deze ziekte Zelfs bij de VU in Amsterdam moet je iedere arts uitleggen wat het probleem is En assistenten die net beginnen .en dus net hun opleiding hebben volbracht weten nog steeds niet wat Lipoedeem is .Als ik naar een andere arts moet zoals een neuroloog .heb ik altijd folders en voorlichting bij me.Sommige artsen weigeren zelfs ze kunnen het zelf wel het zelf wel opzoeken !!Zelfs toen ik een operatie moest ondergaan vroeg een arts wat lipoedeem was Daar wordt je echt hopeloos van,Hoe lossen we dat op mij lijkt nog meer voorlichting vooral bij de opleidingen van artsen ,Ik ben al jaren lipoedeem patiënt ,En probeer me niet druk te maken maar als je nooit begrepen wordt en al jaren in een drukvest en een steunpanty loopt wordt het af en toe te veel.Ik ben niet zielig maar zij wel .
Hallo Riek,
Wat vervelend dat jij als patiënt tegen dit soort situaties aan loopt, maar helaas moet ik vermelden dat je hierin niet alleen staat. Hopelijk kunnen dit soort blogs en andere aandacht in de media ook iets bijdragen bij de bekendheid van de aandoening. Ik ben het met je eens dat het belangrijk is dat er nog meer tijd en ruimte komt voor de juiste voorlichting op vele gebieden. Mogelijk dat je een keer kunt vertellen hoe jou leven beïnvloed word door de lipoedeem & wat je er zelf allemaal aan doet als patiënt? Indien je hierin interesse hebt mag je wel mailen naar info@www.pluseenbeetje.nl dan gaan we kijken op welke manier we misschien samen kunnen gaan werken aan een nieuwe blog.
Sterkte
Ik heb zelf vanaf mijn 12de Lipoedeem. Eerst in mijn benen, nu ook in mijn armen en mijn buik. Toen was het nog helemaal niet bekend. Binnenkort ga ik naar de huisarts om te kijken of ik nu ook lymfoedeem heb. Samen met mijn reuma is het zwaar. Top dat je hier aandacht aan geeft. En ja, ik durf wel in een t shirt.
Hallo Jacquelien,
Wat naar dat je op zo veel plekken in je lichaam last hebt van de lipoedeem, goed dat je verder onderzoek laat doen naar de eventuele combinatie met lymfoedeem. Echter wanneer je huisarts twijfels of het niet (h)erkend is mijn advies ga ook langs bij een oedeemtherapeut!
Zou je ivm de foto’s ook even contact op willen nemen via de mail met (info@www.pluseenbeetje.nl) en wil je dan even onderstaande gegevens doorgeven: naam,leeftijd, waar je vandaan komt,locatie van oedeem & motivatie waarom je op de foto wilt dan kunnen wij binnenkort contact opnemen met jou.
Wat goed dat je hier aandacht aan besteed op je blog. Ik had er namelijk nog nooit van gehoord!
Hallo Marijke,
We proberen doormiddel van dit soort blogs mensen op een leuke manier informatie te geven over deze vervelende aandoening zodat er steeds meer mensen zijn die van deze aandoening afweten en we hopelijk daarmee wat meer begrip van de omgeving kunnen krijgen voor de patiënten.
Hoi, je mag mijn benen wel als voorbeeld neerzetten hoor,
groetjes Yvonne
Hallo Yvonne,
Wat fijn dat je gereageerd hebt op de oproep. Zou je even contact op willen nemen met ons via info@www.pluseenbeetje.nl en dan even de volgende gegevens willen doorgeven: naam,leeftijd, waar je vandaan komt,locatie van oedeem & motivatie waarom je op de foto wilt dan kunnen wij binnenkort contact opnemen met jou.
Bedankt alvast
Hoi…..ook ik heb helaas lipoedeem en lymfoedeem….Mn armen benen billen heupen en buik zijn aangedaan…ik heb in 2009 lipo’s aan mn benen gehad waar ik best veel spijt van heb.
Jij mag me zeker op de foto zetten!!
Hallo Kim,
Wat naar om te horen dat jij zo veel last hebt van deze nare aandoening. Bijna je hele lichaam is aangedaan. Misschien vind je het leuk om ook eens jou ervaring te delen met de lezers van deze blog middels een eigen post? Dan kun je uitleggen hoe het is om te leven met deze aandoening, wat je er allemaal al zelf aan gedaan hebt, wat effectief was of wat juist niet goed is uitgepakt (bijv waarom je spijt hebt van je lipo’s) Wanneer je dit interessant lijkt stel ik voor dat we hierover eens contact hebben met elkaar.
Voor het maken van de foto’s zou je even via de mail info@www.pluseenbeetje.nl contact willen opnemen en daarin de volgende gegevens willen vermelden: naam,leeftijd, waar je vandaan komt,locatie van oedeem & motivatie waarom je op de foto wilt dan kunnen wij binnenkort contact opnemen met jou.
Als ik de foto’s zie dan zie ik haast mezelf in de spiegel, maar als ik lees dat lipoedeem pijn veroorzaakt dan denk ik ik heb het toch niet!
Heb je altijd pijnlijke benen bij lipoedeem?
Hallo Nelly,
Pijnlijke benen is wel het kenmerk voor lipoedeem, gecombineerd met een duidelijke rand bij bijvoorbeeld enkels of polsen, vaak zijn de handen en voeten dus zonder vocht (of in verhouding veel minder). Wanneer je twijfelt is het misschien raadzaam om eens contact op te nemen met je huisarts en/of een oedeemtherapeut bij jou in de buurt?
Ook ik durf wel in een shirt. Ik weet pas sinds een jaar dat ik lipoedeem heb. Heb net een halve knie prothese gekregen en sta op de nominatie voor de tweede. Volgens mij is er ook een relatie tussen het lipoedeem en de slijtage van de knieën….
Hallo Annemarie,
Wat stoer dat je ook wel in een shirt op de foto durft zou je met ons contact op willen nemen via de mail? Info@www.pluseenbeetje.nl en daarin even het volgende willen vermelden; naam,leeftijd, waar je vandaan komt,locatie van oedeem & motivatie waarom je op de foto wilt dan kunnen wij binnenkort contact opnemen met jou.
Succes met je knie revalidatie en wellicht dat een oedeemtherapeut ook nu in dit traject heel zinvol kan zijn ivm afvoer van het vocht welke ontstaat na een operatie.
Ik heb al een fijne oedeemtherapeut, hoor!
Heb je een mailtje gestuurd
Hallo,
Zelf lipoedeem patiënt en gelijk onder behandeling gegaan met oedeemtherapie, ook ik zou me wel wat meer informatie willen over de fotoshoot.
Hi!
Dank je wel voor je reactie. Zou je mij kunnen mailen op info@www.pluseenbeetje.nl?
Fijne avond!
Bedankt voor dit verhaal. Heb zelf lipoedeem/ lymfoedeem aan benen en armen en heb met veel onbegrip te maken. Ik vind het heel erg moeilijk hier mee om te gaan. Lijkt mij leuk om mee te doen voor de foto’s.
Hai Ina, dank je wel voor je reactie. Zou je mij misschien willen mailen op info@www.pluseenbeetje.nl? Dank je wel!
Hoi hoi, ik heb een vraagje aan jullie. Ik ben Danique ik ben 19 jaar en ik twijfel dus of ik het heb… want sinds mijn pubertijd ben ik aan gekomen. Voornamelijk mijn benen, want mijn buik gezicht taille zijn gewoon dun en dus maatje m maar mijn benen daar in tegen hebben dus maat 44/46 afvallen werkt wel maar alleen bij mijn gezicht en gaat het er toch weer bij mijn buik of borsten af… is het verstandig om hier mee naar mijn huisarts te gaan. Want ik las dus net van lipoedeem en het komt me eigenlijk allemaal wel bekend voor..
Hai Danique,
Ik denk dat het heel erg verstandig is om naar de huisarts te gaan. Het klinkt namelijk wel als lipoedeem. Helemaal door het maat verschil dat je noemt en het feit dat je op andere plekken wel afvalt.
Bereid je wel goed voor want niet alle huisartsen zijn bekend met lipoedeem.
Heel veel succes!