Het hebben van een chronische aandoening is net als het beoefenen van topsport. Je bent er elke dag mee bezig en vaak draait je hele leven erom. Je hebt rekening te houden met wat je kan, wat je wil en wat je moet. Of het nou lipoedeem, lymfoedeem, fybromyalgie, diabetes of ADHD is, je moet er altijd rekening mee houden en het kost enorm veel energie. Helemaal als je ook nog eens meerdere chronische aandoeningen hebt. Ook al probeer ik mijn leven zo “gewoon” mogelijk te leven, soms word ik toch ingehaald door mijn eigen gezondheid. Hoe erg ik mijn best ook doe om binnen mijn grenzen zo normaal mogelijk te leven, soms zijn het externe factoren die de energie zuigers blijken te zijn.
Discussies

Helaas blijft een van die energie zuigers, de eeuwige discussie met zorgverleners. Voordat iemand nu gaat roepen “ze doen ook maar hun werk en moeten de protocollen volgen”, ben ik het mee eens en dat zie ik ook. Maar als zorgverlener heb je wel te maken met mensen. Mensen die chronisch ziek zijn en wiens leven al druk genoeg is met de zorg om onszelf. Een protocol kan nog zo mooi zijn ontwikkeld maar ieder mens, en vooral ieder mens met een chronische aandoening, heeft zijn eigen handleiding. Protocollen kijken daar niet naar.

Juist die protocollen zorgen ervoor dat mensen met een chronische aandoening vaak tegen muren oplopen en heel veel van hun energie kwijt raken aan eindeloze gesprekken en soms discussies om maar begrepen te worden. Kijk maar naar al die jaren dat ik niet wist dat ik lipoedeem had en iedere keer werd weg gestuurd met de mededeling dat ik maar wat aan mijn gewicht moest doen. Nu ik weer in een nieuwe medische molen terecht ben gekomen, merk ik weer hoeveel energie het mij keer op keer kost om niet alleen mijn verhaal te vertellen maar ook om voor mijzelf op te komen en te krijgen wat ik nodig heb en wat bij mij past.

Medicijntekort

Afgelopen week kwam ik weer in een discussie terecht met de apotheek en kostte mij het de hele week om mijn energie weer terug te vinden. Een discussie over niet leverbare maar noodzakelijke medicatie waarbij het probleem bij mij werd neergelegd. Ik ben mij bewust dat er een medicijntekort is en dat heel veel mensen hier helaas tegenaan lopen. Maar als eindgebruiker heb je niet de bronnen om dit probleem op te lossen of een alternatief te vinden. Je bent afhankelijk van de apotheek hierin en als je dan een vervelende discussie moet gaan voeren, dan is het beperkte beetje energie wat je hebt heel snel verloren.

Als je elke dag al moet vechten om op de been te blijven omdat een chronische aandoening je volledig kan neerslaan, dan zit je gewoon niet te wachten op eindeloze discussies. Ik heb er inmiddels gewoon de kracht niet meer voor om steeds weer in discussies te belanden met mensen die een protocol volgen maar daarbij de mens om wie het gaat vergeten. Je kan ons simpelweg niet in een vast protocol weg zetten en je daar star aan vasthouden. Wordt het niet eens tijd dat we gezien worden als individuen met een chronische aandoening en niet weg gezet worden onder de algemene noemer van de chronische aandoening? Dat we gewoon gezien worden als de individuen die wij zijn met de behoeften die wij hebben? Dat wij gewoon gezien worden als de mens die wij zijn en met de behoeften die wij hebben?

Take care!

xoxo

Bron afbeeldingen: Unsplash.com