Vrouwen met lipoedeem hebben één gezamelijke noemer en dat is de chronische ziekte lipoedeem. Wij hebben allemaal zieke vetcellen die ons stuk voor stuk ongemakken bezorgen. Iedereen van ons ervaart dit op zijn eigen manier. Hoewel wij een gezamenlijke noemer hebben, zijn onze lichamen stuk voor stuk anders. Ieder van ons heeft zijn eigen genenpakket, een lichaam dat op haar eigen manier reageert, onze eigen emotionele bagage en littekens en onze eigen coping mechanismen om met het leven om te gaan. We leren allemaal op onze eigen manier met het leven, ons lichaam en de lipoedeem omgaan. Wij hebben allemaal onze eigen weg te gaan en dat zorgt ervoor dat het niet een one size fits all route is. Wat voor de een werkt, kan een ander misschien wel helpen maar het werkt niet voor allemaal. We zijn namelijk allemaal anders ondanks dat we lipoedeem hebben.
Elkaar steunen
Heel lang heb ik mij ontzettend alleen gevoeld toen ik niet wist wat er met mijn lichaam aan de hand was. Er ging dan ook een wereld voor mij open toen ik de diagnose lipoedeem kreeg en ontdekte dat er een hele community van dames was die ook lipoedeem hadden. Voor het eerst zag ik lichamen die op mijn lichaam leken. Voor het eerst zag ik benen die op mijn benen leken. Voor het eerst las ik de verhalen en ervaringen die op mijn verhaal leken. Voor het eerst voelde ik herkenning en wist ik dat ik niet meer alleen was. Ik wist dat er meer vrouwen zoals ik waren.
Maar doordat ik zolang niet wist wat er met mij aan de hand was, had dat een grote tol getrokken op mijn mentale gezondheid. Ik was ontzettend onzeker en wanhopig want het enige wat ik wilde was een instant oplossing die mijn benen weer terug naar normaal zouden toveren. Ik klampte mij vast aan de succes verhalen en mijn onzekerheid zorgde ervoor dat ik precies dat deed als degene deed die succes had gehad. Ik vergat alleen dat mijn lichaam mijn lichaam was en een eigen handleiding heeft. Maar mijn wanhoop was dusdanig groot dat ik maar alles aanpakte en wilde doen. De community werd voor mij een toxic omgeving die mij op mijn slechte momenten alleen maar meer de put insleurden. Het waren niet de dames in de community maar het was mijn mentale gezondheid en mijn rugtas die daarvoor zorgden en ik was vatbaar voor alles.
Je eigen route
Inmiddels zit ik al heel wat jaren in de community en weet ik precies wanneer ik een stapje terug moet doen om mijn mentale gezondheid te bewaken. Ik zie soms reacties voorbij komen die mij triggeren. Dames die gevonden hebben wat voor hun werkt en dan advies geven vanuit wat voor hun heeft gewerkt. Zo kreeg ik laatst te horen dat ik het van de positieve kant moest bekijken want dat was wat de dame in kwestie ook deed. Ik juich het alleen maar toe dat je vindt wat voor jou werkt maar misschien mogen we wel wat meer rekening houden met de anderen en op een mildere manier advies geven. Het meer vanuit “dit heeft voor mij gewerkt en wellicht kan dit jou helpen” in plaats van de “je moet het zo doen want dat helpt”.
Ik deel maar een klein stukje van mijn leven met lipoedeem online. Ik deel maar een klein stukje van mijn mentale gezondheid online. Ik deel maar een klein stukje van mijn eigen weg, en wat ik doe om staande te blijven, online. Ik laat een groot deel ook niet zien en dat is mijn keuze. Ik ben mij namelijk in de loop der jaren gaan realiseren dat dit mijn weg is en ik zelf met vallen en opstaan leer wat goed voor mij is en waar ik baat bij heb. Ik wil mij niet meer spiegelen aan anderen omdat ik onzeker en wanhopig ben. Ik wil zelf uitvinden wat ik nodig heb. Ik wil iedereen aanmoedigen om zijn eigen weg te volgen en uit te zoeken wat je nodig hebt. En als je dat al hebt gedaan, dan ben ik je grootste cheerleader en juich ik voor je. Maar zullen we proberen iets liever voor elkaar te zijn met het adviseren en rekening houden met het feit dat we allemaal anders zijn?
Take care!
xoxo
Bron afbeeldingen: Unsplash.com
