De laatste jaren zie ik steeds meer vrouwen met lipoedeem opstaan en hun verhaal delen. Ik merk aan mijzelf dat ik het steeds makkelijker vind om mijn verhaal te delen en ook de lastige delen te vertellen. Zoals bijvoorbeeld het slechter lopen door de lipoedeem in mijn benen. Door het delen van ons verhaal, komt er hopelijk meer begrip. Maar we zijn er nog lang niet en helaas merkte ik dat afgelopen week weer. Een opmerking die mij weer even deed realiseren hoe kortzichtig mensen nog steeds zijn en hoe makkelijk er gedacht wordt. Het was niet eens een opmerking over mij of mijn lipoedeem lichaam en toch was het weer even zo’n bewustwordingsmoment die je eigenlijk niet had zien aankomen.
Parkeren
Jarenlang wilde ik zo dicht mogelijk bij de plek parkeren waar ik moest wezen omdat ik heel erg slecht liep door mijn enorme benen. Helaas heb ik afgelopen 1.5 jaar behoorlijk wat stappen achteruit gedaan en loop ik weer steeds slechter. De lipoedeem is weer gaan groeien, mijn spieren hebben kracht verloren en dat zorgt voor heel veel ongemakken. Zo ook met lopen en dus hoop ik altijd zo dicht mogelijk te kunnen parkeren bij de plek waar ik moet zijn. Ik denk dat dit herkenbaar is voor iedereen die moeite heeft met lopen. Je wil het jezelf namelijk zo makkelijk mogelijk maken.
Nu gaan er bij ons in de wijk veranderingen plaatsvinden en ga je een vergunning nodig hebben. Iets wat ik geen probleem vind maar er zijn ook mensen die dat wel een probleem vinden. Ieder zijn ding maar toch kwam ik in een discussie terecht en een van mijn standpunten is dat ik gewoon graag een parkeerplaats zo dicht mogelijk bij mijn huis heb en als een vergunning daarbij helpt, dan graag. Het werd een behoorlijke discussie met als hoogtepunt de opmerking “en als je moeite hebt met lopen dan moet je maar parkeren op een invalideplek want daar zijn ze voor”. Joejoe, mijn mond viel gewoon open na het horen van deze opmerking.
Als het allemaal zo makkelijk was
Ieder van ons die dealt met lipoedeem, weet dat herkenning en erkenning van lipoedeem nog steeds een groot probleem is. Ieder van ons die weet dat slecht lopen op heel veel redenen wordt afgeschoven. Ieder van ons weet dat je soms keihard moet vechten om de diagnose lipoedeem te krijgen. Ook al kan je niet meer lopen. Ook al staat je leven stil. Ik denk dat we stuk voor stuk het leven met lipoedeem een stuk makkelijker en dragelijker willen maken maar dat het niet zo makkelijk is.
Het leven met lipoedeem is niet “als je moeilijk kan lopen dan moet je maar op een invalideplek parkeren want die zijn daarvoor”. Was het allemaal maar zo makkelijk en simpel want dan zou ons leven ook een stuk makkelijker en simpeler zijn. Dan zouden wij niet hoeven vechten voor wat wij waard zijn als we bijna niet meer kunnen lopen door de pijn in onze benen of spieren die steeds zwakker worden. Dan zouden wij niet altijd maar in oplossingen hoeven denken om het leven zo gemakkelijk mogelijk te maken. En hoewel deze bewuste opmerking niet eens over lipoedeem ging, geeft het maar weer aan hoe makkelijk de maatschappij denkt zonder zich te realiseren dat er vrouwen zijn die keihard moet knokken om een ziekte als lipoedeem en alle gevolgen van dien erkend te krijgen. Het deed mij realiseren dat er nog zo’n lange weg te gaan is als het gaat om begrip te krijgen en mensen zich te laten realiseren dat de impact van “moeilijk lopen” misschien heel diep zit.
Take care!
xoxo
Bron afbeeldingen: Unsplash.com
