De woensdagen zullen een wekelijks terugkerend thema hebben: Woman Crush Wednesday. Bekende en onbekende vrouwen die het verdienen om in de spotlight te staan. Gewoon omdat wij vrouwen elkaar wel wat meer mogen eren en op een voetstuk mogen plaatsen. We are all special!
De maand juni is een maand waarin er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de ziekte lipoedeem. Een ziekte die vaak pas heel laat wordt (h)erkend maar ook een ziekte waar qua genezing niet heel veel over bekend is. Vandaag een vrouw in de Woman Crush Wednesday die het aan heeft gedurfd om voor zichzelf en haar ziekte te vechten, aandacht te vragen voor de ziekte lipoedeem in de media en die middels een crowd funding actie hoopt om voldoende geld binnen te halen voor de operaties aan haar lipoedeem die tot op heden niet vergoed worden door de zorgverzekeraars (en dus ontzettend duur zijn). Een vrouw die ik al een tijdje met bewondering volg door haar moed om zich open en bloot te geven, en dus ook haar lichaam met lipoedeem, aan de wereld. De Woman Crush van vandaag is Elmie de Zwart.Elmie liep op de middelbare school al tegen problemen aan met haar lichaam. Ze kwam in gewicht aan zonder enige reden, kreeg pijnlijke knieën en de vorm van haar benen veranderde enorm. Gesteund door haar tante begaf zij zich naar de huisarts. Deze gaf geen gehoor (iets wat helaas veel vrouwen met lipoedeem klachten overkomt) en Elmie ging onverrichte zaken naar huis. Maar het zat haar niet lekker, zij zag namelijk ook de veranderingen in haar lichaam en op haar 18e bezocht ze nogmaals de huisarts. Dit keer was er een arts in opleiding die meer tijd kon nemen en deze vertrouwde het niet. De arts verwees haar naar een dermatoloog en deze stelde de diagnose lipoedeem. Alleen wist de dermatoloog geen oplossing of behandeling voor het probleem.
Foto credits: Verbeeld foto en film
De diagnose heeft geholpen bij het accepteren en loslaten maar ook het besef dat het nooit meer echt weg zal gaan (mits je gaat voor de zware operaties) en dat je lichaam dikker kan worden zonder enkele aanleiding. Elmie heeft veel geleerd van lotgenoten en ook veel steun gehad aan haar lotgenoten. Inmiddels heeft zij mooie vriendschappen weten te sluiten met vrouwen die net als zij tegen hetzelfde probleem oplopen. Vrouwen die weten waar zij doorheen gaat en wat het met je lichaam doet om lipoedeem te hebben. Vrouwen die ook weten dat je heel veel kan doen (op je voeding letten, sporten, therapie, steunkousen) maar dat het soms niet helpt maar dat accepteren van je lichaam en wat je hebt, de enige weg is. Accepteren houdt namelijk niet in dat je het er mee eens bent maar wel dat je het een plek hebt kunnen geven en dat je hopelijk de kracht krijgt om te focussen op wat je wel kan.
Toen Elmie op het punt stond dat zij wellicht invalide zou raken door de lipoedeem, heeft zij besloten om te gaan voor de zware operaties. Helaas vergoeding Nederlandse zorgverzekeraars deze operaties niet en is zij een crowd funding actie gestart op “Blok van mijn been“. De media heeft haar actie opgemerkt en inmiddels mocht zij heel wat keren in de media verschijnen. Zij doet dit niet alleen voor zichzelf maar ook voor haar lotgenoten. Elmie hoopt dat dankzij haar acties de operaties en behandelingen voor lipoedeem worden opgenomen door de zorg verzekeringen maar ook dat het zorgt voor herkenning bij vrouwen.
Elmie heeft nooit veel moeite gehad met haar lichaam. Uiteraard in de puberteit wel wat meer dan normaal. Het is vooral de pijn in haar lichaam dankzij de lipoedeem die haar erg belemmerd. Elmie is wel altijd blijven doorgaan en heeft ervoor gezorgd dat zij kon blijven genieten van het leven. Daarnaast wil zij vrouwen met lipoedeem graag laten weten dat zij niet alleen staan en dat er veel meer vrouwen zijn met hetzelfde probleem.
Ik vind Elmie een ontzettende inspirerend maar vooral moedige vrouw. Een vrouw die een weg openbreekt voor vrouwen met lipoedeem die vaak tegen een muur van onbegrip oplopen. Haar verhaal is voor mij ontzettend herkenbaar aangezien ik ook diverse malen ben weg gestuurd bij huisartsen die niet wisten wat er met mijn benen aan de hand was of die maar vonden dat ik “moest” afvallen voordat wij verder konden praten. Lipoedeem is een nare ziekte met heel veel bijwerkingen zoals pijnklachten maar ook een ziekte die heel duidelijk zichtbaar is: benen en armen die extreem dik zijn of een andere vorm hebben. Daarom is het belangrijk dat er erkenning komt voor deze ziekte maar ook aandacht wat het met iemand doet en wat de lichamelijke gevolgen zijn. Elmie zie ik als een voorvechtster die hiermee bezig is en ondertussen aan zichzelf werkt. Ik kan alleen maar juichen om alles wat Elmie doet en hoop dat dit de weg is naar verandering voor velen van ons.
Mocht je meer willen weten over Lipoedeem omdat je je herkent in het verhaal van Elmie, klik dan hier. Mocht je meer willen weten over Elmie en haar crowd-funding, klik dan hier.
Hadden jullie al eens gehoord van Lipoedeem? Kennen jullie mensen met Lipoedeem?
Maak er een geweldige dag van en take care!
xoxo
Ohh dat lijkt me een hele nare aandoening! Gelukkig kon crowd funding haar hierbij helpen. Vind ik altijd prachtig om te lezen.
Ja klopt, het is een hele nare aandoening helaas en er is zo weinig aan te doen. Behalve hele dure pijnlijke operaties. Hoop dat het haar lukt 🙂
Ik heb er wel van gehoord en het moet vreselijk zijn om deze aandoening te hebben! Ik hoop dat het haar en andere lotgenoten zal lukken om meer aandacht hiervoor te krijgen!
Dat hoop ik ook. Daarom wil ik er ook aandacht aan besteden. Des te meer aandacht, des te sneller gaan zorgverzekeringen hopelijk inzien dat er wat aan gedaan moet worden.
WoW gaaf stuk!!!! Zelf ook net de diagnose gekregen.. En t is te gestoord voor woorden dat maagverkleiningen en zo wel worden vergoed…
Klopt! Het is te absurd voor woorden maar goed, daarom is aandacht er aan besteden heel belangrijk. Zorg verzekeringen moeten gaan inzien wat een impact het heeft op mensen.
Il ken deze ziekte doordat een vriendin dit heeft. Het is een afschuwelijke pijnlijke ziekte en hoop echt dat deze ziekte erkend gaat worden en vergoed door de zorgverzekeraars
Dat hoop ik ook echt en dat zorg verzekeraars gaan inzien wat een impact deze ziekte heeft op mensen. Daarom wil ik er de komende tijd zoveel mogelijk aandacht aan geven. Sterkte en kracht voor je vriendin!
wat heb je dit ontzettend mooi geschreven..
*smak*
x
Heftig en wat ontzettend knap dat Elmie zich staande houdt en zo sterk is voor zichzelf en lotgenoten.
Ik heb er nog nooit eerder over gehoord en vind het zo cool dat Elmie en jij dit delen.
Het probleem voor veel vrouwen is dat het vaak niet herkend wordt. Er is ook zo weinig over bekend en heel vaak worden vrouwen weg gestuurd. Daarom is het goed dat wij dit delen zodat steeds meer mensen zien wat voor impact het heeft en dat dik zijn door hele andere oorzaken kan komen