Leven met reuma: Ruilen

Soms wil ik wel een dagje met iemand ruilen. Een dag zonder pijn en vermoeidheid. Een dag als Bert Visscher bijvoorbeeld. Volgens mij is die vent echt nooit moe. Kun je lekker ALLES doen wat je die dag gepland had. En als de dag niet lang genoeg is, dan is de nacht misschien nog een optie? Je kunt je bovendien lekker uitleven als cabaretier. Allemaal gekke dingen zeggen, onder het mom van “ik ben aan het oefenen voor mijn volgende show”. Wanneer kunnen we dat een keer proberen?

Natuurlijk teken ik dan ook graag voor een dag als Bill Gates. Een beetje mooie projecten in Afrika opzetten, met de bakken geld die je hebt vergaard. Of zou de beste man juist heel ongelukkig zijn, met al zijn geld? Met geld is wel alles makkelijker op te lossen, toch? Ik zou natuurlijk – als ik Bill Gates was – snel een aanzienlijke overboeking doen naar het Reumafonds. Want ik heb nog steeds de hoop dat we over tientallen jaren (of mag het ook morgen zijn?) zonder reuma door het leven gaan.

Maar soms is het ook precies andersom. Ik wens mezelf niet elke dag een ‘makkelijk leven’. Als er al zoiets bestaat. Ik zou namelijk ook wel eens willen weten hoe er naar je gekeken wordt als je het vuilnis ophaalt. Zijn mensen dan dankbaar, of kijken ze dwars door je heen? Ren je aan het eind van de dag op tempo sneltrein naar de douche? Of ruik je na een paar dagen die geur van vuilnis niet meer?

Waar ik ook heel benieuwd naar ben, is het leven als boeddhist. Op sommige dagen lijkt zo’n zen-bestaan me top. Geen frustratie, het leven totaal accepteren zoals het komt. Je niet zorgen maken over bezittingen, want je bezit niets. Maar zou het dan echt zo zijn, dat al die boeddhisten er vrede mee hebben? Wat als je daarin al heel vroeg bent ‘opgeleid’? Vraag je je dan nooit af hoe het leven van een ander is? En ken je dan nooit frustratie omdat de wereld je iets anders aanbiedt dan je zou willen (zoals “ziekte”)?

Al deze voorbeelden komen vanuit mijn oprechte interesse. Want ik geloof dat je overal wel iets van kan leren. En (levens)lessen maken je, hoe dan ook, een rijker mens.

Soms zou ik wel een dag Bechterew willen hebben of een agressieve vorm van Artrose. Om beter te kunnen begrijpen hoe dat voelt. Wat voor impact heeft het op je dagelijks leven? Is de pijn heel erg? Vast veel erger dan bij mij, zoals ik er nu voor sta… En heb je dan de hele dag door pijn, of met vlagen? Misschien kom ik wel tot de conclusie dat mijn situatie reuze mee valt. Of weet ik wat ik voor zo iemand zou kunnen betekenen. Hoe ik hem of haar kan helpen.

Het is zo ontzettend moeilijk om te begrijpen hoe iemand anders zich voelt. Hoe groot de impact is van de “ziekte”. De pijn en vermoeidheid zijn al heel irritant. Maar wat voor mij irritant is, is voor de ander ondragelijk. Of andersom. En je zit bovendien ook nog met je gedachten over de “ziekte”. Op sommige dagen zitten die nog meer in de weg dan de pijn en vermoeidheid.

Ik merk het om me heen heel vaak. Hoe lief mensen ook zijn, ze bedenken oplossingen vanuit hun eigen (meestal ‘gezonde’) referentiekader. Die voor mij niet altijd helpen: “Ik dacht we gaan een dag naar de sauna”. Maar we moeten wel eerst 150 kilometer rijden.. “En vanavond wil ik weer op tijd terug zijn.”

Of soms ontzettend stigmatiseren. “Ja, ik dacht ik nodig je maar niet uit. Anders is het zo frustrerend dat je niet kan, omdat je je zo moe voelt steeds. En het was ’s avonds. Je ligt toch steeds zo vroeg in bed?” Waarop ik dan zeg: “Goh, lief van je. Dankjewel.” Maar wat ik voorheen niet, maar inmiddels wel, durf(de) te zeggen… “die beslissing neem ik natuurlijk liever zelf”.

Misschien wil ik wel een avond meegaan, en er de volgende dag helemaal af liggen. Soms is een geweldige avond de pijn en vermoeidheid, die de volgende dag aankloppen, ontzettend waard.

Ach, het is allemaal zo onvoorspelbaar en ingewikkeld. Je kan ook niet verwachten dat mensen het helemaal begrijpen. Toch?

Het blijft een interessant onderwerp. Je verplaatsen in anderen, verwachtingen over en weer. Wat je voor anderen kan betekenen. Ik weet het van mezelf. En een ander hopelijk van hem of haarzelf. Maar echt 100% begrijpen, kun je elkaar nooit.

Zou het een oplossing zijn? Gewoon een dagje ruilen…?

En zou dat dan moeten op basis van wederzijdse toestemming, trouwens? Of kan ik gewoon iemands leven even claimen? Kan me alle gekke taferelen al helemaal voor de geest halen…

Dus: zodra het kan – al is het in de toekomst wellicht virtueel – maak ik een wensenlijst! Jij ook?

Groetjes, Eline

Eline Kwantes is 33 jaar en woont met haar jonge gezin in Uitgeest. Ze heeft een eigen bedrijf, dat zich in het basisonderwijs bezig houdt met digitale media en “toekomstdenken” over nieuwe technologie. Daarnaast is ze het liefst zo vaak mogelijk in de natuur en is in opleiding tot (hobby)chocolatier. Ze worstelt regelmatig met (vermoeidheid en pijn door) RA.

Dit artikel werd eerder door Eline gepubliceerd op de website van de reuma vereniging Alkmaar

Bron afbeeldingen: Shutterstock

 

, , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

3 Responses to Leven met reuma: Ruilen

  1. Lucy 15 januari 2018 at 09:06 #

    Mooi blog!

  2. Pieter Fransoo 15 januari 2018 at 14:04 #

    Mooi me blog ik gun het niemand van wat ik afgelopen jaren al aan bijwerkingen heb gehad.
    Ik heb artritis Psoriatica daar boven op nog diabetes,astma en adhd.
    Deze combinaties maakt mijn leven soms een hel zeker de afgelopen 2 jaar waarin ik 2x kantje boord heb gelegen vanwege ernstige bacteriën in me bloed.
    Nu ga ik voor de 3e keer beginnen aan een revalidatie traject waardoor ik hopelijk jaren mee kan zonder shit en me werk 40 uur kan blijven doen.
    Werk waar ik zoveel van hou en het met passie doe.
    Ik zou mijn ziektes liever allemaal kwijt zijn en een normaal lichaam hebben waarmee ik er ook voor me kids kan zijn actief bezig zijn.
    Heb je nog vragen stel ze gerust

    Groet

    Pieter

  3. Sonja 16 januari 2018 at 20:27 #

    Goed geschreven. Mijn moeder heeft reuma en dat werd pas met hasr 60-ste ontdekt. Terwijl ze vanaf hasr 40-ste al klachten had…
    Sterkte! Ik ga mijzelf binnenkort laten onderzoeken.

Geef een reactie