Leven met lipoedeem: onzekerheden, angsten en hoop

Het was afgelopen woensdag, even voor 6en, toen ik werd gebeld door de redactie van Jinek dat er een wijziging in het programma zou plaatsvinden en wij niet aan tafel maar in het publiek zouden zitten. Toen ik de telefoon ophing en naar mijn auto liep, was daar ineens de onzekere gedachte: “Publiek? Maar dan zijn mijn benen misschien in beeld en dan kan ik niet een broek aan want dan lijken ze helemaal massief”. De paniek sloeg lichtelijk toe want mijn benen in beeld? Jarenlang heb ik zorgvuldig laagje voor laagje gebouwd aan een pantser om maar niet geconfronteerd te worden met mijn door lipoedeem aangetaste benen. Ergens in mij had ik een besluit genomen dat niemand never ever mij zou kwetsen om mijn benen en ik sterk en stoer zou zijn maar heel soms zijn er van die momenten dat de onzekerheid toeslaat. Afgelopen woensdag was zo’n moment

Tegenhouden

De laatste maanden beginnen de zorgvuldig opgebouwde laagjes eraf te vallen als een slang die zich aan het vervellen is. Ik ontdoe mijzelf van mijn stoerdoenerij en begin eindelijk toe te geven dat de lipoedeem in mijn benen wel degelijk iets met mij doet. Waar ik een half jaar geleden nog compleet blokkeerde als er over mijn benen werd gepraat en vooral er zelf niet over wilde praten (laat staan mijn benen tonen), ben ik de afgelopen maanden heel bewust naar de opgebouwde lagen gaan kijken en erover gaan schrijven. En elke keer als ik erover schrijf, stromen de tranen over mijn wangen maar laat ik ook een laagje los. Ja, dit grote stoere meisje laat eindelijk haar verdriet en onzekerheden toe en durft haar kwetsbaarheid te tonen. Want het doet mij verdriet om te realiseren hoe erg ik mijzelf laat beperken door de lipoedeem in mijn benen. Want het doet mij pijn hoe slecht mijn zelfbeeld is door mijn benen. Want het doet mij pijn hoe onzeker ik ben diep van binnen. Want het doet mij pijn om te realiseren hoe erg ik mij laat tegenhouden in het doen wat ik graag wil. Het doet mij zelfs pijn als ik terugdenk aan afgelopen woensdag waar de complete paniek bezit van mij nam omdat ik ineens mijn kledingplan moest wijzigen want stel je voor dat de wereld mijn benen ziet. Want het doet mij pijn, hoe erg ik bezig ben met de mening van anderen en ik altijd maar op mijn hoede ben om de blikken en opmerkingen te ontwijken.

Zelfbescherming

Mijn benen en mijn lagen van zelfbescherming hebben mij gebracht waar ik nu ben maar ik realiseer mij de afgelopen maanden ook heel goed dat mijn benen en lagen mij ook tegenhouden om net die extra stap te zetten en mijn dromen waar te maken. Ik durf soms gewoon letterlijk iets niet te doen omdat ik bang ben voor de afwijzing. Iedereen kan nog zo vaak zeggen dat ik niet zo gek moet doen of dat ik goed ben zoals ik ben of dat ik het juist moet doen en het echt kan maar het werkt niet zolang ik mij onzeker blijf voelen over mijn lichaam. Ik geloof namelijk wel in mijn kunnen maar ik geloof ook dat ik word beoordeeld op hoe mijn lichaam eruit ziet. Ik weet dat het zo is want het is mij regelmatig overkomen. En des te vaker het je overkomt, des te meer ga je erin geloven.

Jinek had de uitgelezen kans geweest om mijn verhaal te doen en het was dan ook ontzettend jammer dat het item werd ingekort. Niet alleen mijn verhaal over het leven met lipoedeem, de fat shaming, alle obstakels waar wij als lipoedemers tegenaan lopen maar ook het gevoel achter mijn verhaal. Het gevoel van de onzekerheid, het niet de moeite waard zijn, geen onderdeel van deze maatschappij mogen zijn omdat je er anders uit ziet en de meedogenloze meningen van anderen die je soms ten deel vallen. Want laten wij wel eerlijk zijn, stuk voor stuk kunnen wij, bewust of onbewust, meedogenloos zijn in onze meningen en hebben wij dat soms niet eens door. Ik heb zo vaak gehoord dat ik “zo’n leuke meid ben maar als ik nou even nog wat zou afvallen”. Het lijkt een onschuldige opmerking maar op die momenten wou ik dat ik van steen was en niet alleen kon laten zien dat het mij niets doet omdat ik goed ben zoals ik ben maar omdat ik dan ook iemand van een snoeihard antwoord kon voorzien omdat ik er niet om gevraagd heb om er zo uit te zien. De jaren hebben mij niet alleen lichamelijk getekend maar ook mentaal en emotioneel. Hoe stoer ik ook wil zijn en aan de buitenwereld wil laten zien dat ik het allemaal onder controle heb en alles uit het leven haal,  er zitten wel wonden en littekens die regelmatig worden opengehaald en mij confronteren met mijn eigen onzekerheden en angsten.

Meningen van de maatschappij

Het besef dat ik mij zo ben gaan vormen naar de meningen van de maatschappij en mij soms liever verstop dan laat zien, doen mij pijn en verdriet. Ik ben gaan leven conform mijn pijn, angst en verdriet en sta liever in de coulissen dan in de spotlight. Hoe haaks staat dat op het kleine meisje dat ik vroeger was en die echt maling had aan wat de wereld vond en gewoon deed wat zij wilde. Inmiddels is de spotlight eng want de maatschappij is meedogenloos geworden. Dat zag ik ook aan de reacties naar aanleiding van de uitzending van Jinek. Het liefst had ik iedereen van repliek voorzien maar dan had ik er een dagtaak aan gehad. Plus dat ik dan weer bang ben dat ik een hele hoop shit over mij heen krijg en daar op dit moment echt niet de behoefte aan heb. En ik denk dat ik daarmee de vinger op de zere plek in onze maatschappij leg. Als je in de spotlight stapt als je anders bent, zijn er altijd mensen die zich geroepen voelen om je neer te halen. Mensen die er niet bij stil staan dat het je misschien heel veel moeite heeft gekost om de stap te zetten. Mensen die er niet bij stil staan dat ook jij gevoel hebt en misschien wel littekens uit het verleden hebt die op gaan spelen op zo’n moment. Mensen die niet verder kijken dan hun neus lang is en maar vinden dat ze hun mening maar de wereld mogen ingooien. Is het niet gewoon tijd dat wij een filter gaan hanteren in het delen van onze mening en eens verder proberen te kijken dan het kleine stukje wat iemand laat zien. Is het niet tijd dat wij gewoon eens onze mond houden als wij wat vinden en iemand in zijn waarde laten? Is het niet tijd dat wij gewoon eens verder kijken dan alleen het omhulsel en echt oprecht ons interesseren in iemand om te zien wat diegene kan? Is het niet tijd dat wij gewoon eens gaan mompelen tegen onze telefoon als wij iets vinden in plaats van het maar op social media te gooien?

Ik denk namelijk dat als wij gewoon eens rekening met elkaar gaan houden, mensen zoals ik en ieder ander die misschien anders is, heel wat beter in hun vel zouden zitten en niet gevangen zouden zitten in hun onzekerheden. Dat zou dan meteen het probleem van de wachtlijsten voor psychische hulp verkleinen. Zie, bedenk ik zomaar nog een oplossing voor een maatschappelijk probleem.

Jongens, laten wij een wijze les leren van de uitzending van Jinek. Laten wij gewoon allemaal wat liever voor elkaar zijn en elkaar meer in onze waarde laten. Laten wij gewoon eens verder kijken dan alleen het omhulsel wat wij zien en gewoon eens oprecht aan elkaar vragen hoe het met iemand gaat en waar ze tegenaan lopen. Laten wij eens stoppen met overal maar een oordeel over te hebben zonder dat wij daadwerkelijk de kern weten. Zoals de koning tijdens zijn kerstspeech al zei: “laten we gewoon weer eens met elkaar praten en ons met elkaar verbinden”. Er is zoveel meer achter het plaatje wat iemand laat zien. Zullen we elkaar beloven dat we dat gewoon gaan doen?

Take care!

xoxo

, , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

13 Responses to Leven met lipoedeem: onzekerheden, angsten en hoop

  1. Darina 8 januari 2018 at 07:12 #

    Amen! Niets aan toe te voegen. Vind het ontzettend jammer dat je je verhaal niet hebt kunnen doen bij Jinek.

  2. Sonja 8 januari 2018 at 07:34 #

    Hopelijk krijg je ooit een uitnodiging van een progammamaker waar je wel je hele verhaal mag doen er is nog zoveel te vertellen over lipoedeem.
    Heel veel succes en wees trots op wie je bent.

  3. Jolanda 8 januari 2018 at 07:42 #

    Mooi geschreven. Ik heb zelf ook lipoedeem en vind het al jaren afschuwelijk. Kan me dan ook telkens zeker herkennen in je verhaal.

  4. Nicole Walthie 8 januari 2018 at 08:28 #

    Mooi geschreven en zo herkenbaar

  5. Ellen Pol 8 januari 2018 at 09:43 #

    Heel mooi geschreven en helaas zo waar. Heel veel succes.

  6. Annette 8 januari 2018 at 10:10 #

    Jammer dat zo’n belangrijk item minder tijd kreeg. Ik heb in elk geval een kleine bijdrage gedaan aan je crowdfunding. Ik hoop dat het gaat lukken!

  7. Evelien 8 januari 2018 at 10:33 #

    Inderdaad amen…💛

  8. Karen 8 januari 2018 at 12:04 #

    Je hebt het mooi verwoord Marije. Wat jammer dat je het niet in de uitzending kon vertellen.

  9. Jacqueline 8 januari 2018 at 17:02 #

    Ik heb zowaar onthouden om te kijken die avond 😉 jammer dat jij je verhaal niet hebt kunnen doen.
    En ik ben het helemaal met je eens: we mogen best wat liever voor elkaar zijn!

  10. Chelsey 8 januari 2018 at 17:32 #

    Prachtig geschreven en goed gezegd! Jammer dat de uitzending anders verliep dan verwacht, máár ondanks je onzekerheden ben je toch in dat publiek gaan zitten en dat vind ik heel tof van je. Je bent een sterke dame, jij komt er nog wel! En inderdaad: we mogen allemaal wel wat aardiger zijn voor elkaar.

  11. rachel 9 januari 2018 at 10:15 #

    niet aan toe te voegen meis. en jammer van de uitzending

  12. Sonja 9 januari 2018 at 11:12 #

    Prachtig… ik wil wel dat je nog een podium krijgt!

  13. Claudia Diependaal 14 januari 2018 at 23:36 #

    Lieverd, ik weet niet of ik je zo noemen mag ik kom net zomaar op je blog binnen vallen. Eigenlijk voor je hop, maar bij jou was deze al afgelopen. Dus ik ben terug gescrold naar deze blog. Mijn oedeem sit in mijn buik. S morgens n gewoon maatje en s avonds als ik niet genoeg lig 7 maanden zwanger. Ik heb er lymphedrainage voor. Het doet zo’n pijn daar hoef ik jou natuurlijk niets over te vertel je over de pijn 😉. Bij mij is het meegekomen met de diagnose Secundaire Progressieve MS. En leeg alsjeblieft je leven met heel veel plezier! Ik ben moe en weet niet meer wat ik nog wilde schrijven. Vast nog veel meer. Maar de MS heeft mijn cognitief ook goed te pakken 😉. Ik wil dat over Jinek nog lezen. Hoe en waar ik dat vinden kan wil je me vast mee helpen en ik wil me abonneren op de nieuwsbrief. Zodat ik niets meer mis over dit stoere toffe wijfie!

Geef een reactie