“We waren allemaal ooit kleine meisjes met grote dromen voordat we de diagnose lipoedeem kregen ~ Stephanie Süss”

Bij de opening van het Lipedema World Congress werd deze quote uitgesproken en ik denk dat menig van de aanwezige lipoedeem patienten, net als ik, kippenvel kregen toen zij dit hoorden. Wij waren ooit kleine meisjes met grote dromen. Wij waren ooit onbevangen tieners waarbij de wereld aan onze voeten lag. Wij waren ooit jonge meiden met ambities om de wereld te veroveren. En toen was daar lipoedeem. Voor de een kwam de diagnose vroeg, voor velen van ons kwam de diagnose na vele jaren strugglen en je afvragen wat er met je aan de hand was. Die kleine meisjes, tieners en jonge vrouwen verdween naar de achtergrond door een chronische ziekte waar nog zo weinig over bekend is en wel een enorme impact op onze dagelijkse levens heeft. Een impact die lichamelijk en mentaal is en het leven gaat bepalen want je hebt er maar rekening mee te houden.

Confronterend

De quote van het jonge meisje zit in mijn hoofd gegrift sinds ik hem hoorde. Dat meisje werd tijdens het Lipedema World Congress enorm met zichzelf geconfronteerd op heel veel vlakken. Dat jonge meisje was misschien vroeger wat verlegen en introvert maar is inmiddels een vrouw van bijna 45 jaar die zich in grote groepen enorm ongemakkelijk voelt en het liefst zich zo klein mogelijk wil maken. Een jong meisje wat altijd een glimlach op haar gezicht had en schijt aan de wereld, is een vrouw geworden die het liefst zich verstopt en niet gezien wil worden.

Het kleine meisje in mij kan daar niets aan doen maar het is het omhulsel waar dat kleine meisje in is gegroeid. Een omhulsel waar zij extra mee werd geconfronteerd tijdens deze reis. Een omhulsel wat zo ongemakkelijk voelt. Een omhulsel wat vaak zo enorm zwaar en pijnlijk voelt. Een omhulsel wat bestaat uit veel loshangend vel en de daarbij komende ongemakken. Een omhulsel wat haar zo ontzettend onzeker en boos maakt. Een omhulsel wat zo bepalend is voor hoe ze naar zichzelf kijkt. Een omhulsel wat fysieke en mentale pijn oplevert, elke dag weer.

Right in the face

Het hele Lipedema World Congress was ontzettend confronterend door alle informatie die bij je binnen komt en alle gesprekken die je voert waarbij je ervaringen en gevoelens deelt met lotgenoten van over de hele wereld. Het was de enorme spiegelwand in de badkamer van onze hotelkamer die mijn nekslag was. Waar ik thuis er bewust voor kan kiezen om niet naar mijn lichaam te kijken en de confrontatie uit de weg te gaan, zo had ik die mogelijkheid in de hotelkamer badkamer niet. Het was nog net geen 360 graden spiegel maar het was wel een spiegel die duidelijk de voor- en achterkant laat zien.Nu heb ik een enorme haat liefde verhouding met mijn lichaam maar was deze confrontatie met mijn lichaam misschien wel de meest confronterende.

Waar het kleine meisje wat ik was zonder schroom hele dagen naakt of in badpak rondliep tijdens de zomer, zo was de grote ik het liefst die badkamer niet meer ingegaan of had ze de spiegels willen afplakken. De lipoedeem, lipoedeem liposucties, arm operaties en afvallen hebben hun sporen erger nagelaten dan ik wil erkennen en de confrontatie haalde alle pijn, boosheid en verdriet naar boven. Het laat de jarenlange strijd zien van een leven met lipoedeem. Dat kleine onbevangen meisje is een klein beetje gebroken door wat ze zag en het doet pijn. Misschien is deze confrontatie ook ergens goed voor geweest. Misschien zorgt deze confrontatie wel door een doorbraak in de muur die ik om mijn hart heb gebouwd. Een muur om maar niet gekwetst te worden om mijn lichaam. Misschien had mijn hart deze confrontatie wel nodig, hoe pijnlijk hij ook was, om te kunnen gaan helen van jaren jezelf groter houden dan wie je daadwerkelijk bent.

Take care!

xoxo

Bron afbeeldingen: Unsplash.com