Afgelopen week mocht ik deelnemen aan het eerste Lipedema World Congress in Potsdam, Duitsland. Een congres waarbij niet alleen medici en stakeholders aanwezig waren maar waar ook delegaties van wereldwijde patienten organisaties bij aanwezig mochten zijn. Niet alleen mochten wij aanwezig zijn maar wij mochten ook onze stem laten horen en de deelnemers laten weten wat de harde dagelijkse realiteit is voor dames die leven met lipoedeem. Het werd mij wederom duidelijk hoe slecht het nog gesteld is voor lipoedeem vrouwen en hoe belangrijk het is dat wij ons stuk voor stuk blijven uitspreken over wat lipoedeem met ons doet.
Een lach en een traan
Het was een week met een rollercoast van emoties. Het is positief om te zien hoeveel artsen en onderzoekers zich wereldwijd inzetten om meer te weten te komen over lipoedeem en te blijven graven naar wat lipoedeem veroorzaakt. Door deze onderzoeken wordt er steeds meer bekend over lipoedeem en kunnen er richtlijnen en behandelingen ontwikkeld worden. Het is ontzettend geruststellend om te weten dat de medici die aanwezig waren, zich volledig richten op het ontrafelen van lipoedeem en ze zich er bewust van zijn dat lipoedeem een ziekte is met een enorme impact op onze levens.
Hoewel er zo ontzettend veel positieve ontwikkelingen zijn op het gebied van onderzoeken, was het ook wel een week met een traan. Waar wij soms denken dat Nederland ontzettend achterloopt, zo bleek deze week dat er nog een hoop landen zijn waar vrouwen met lipoedeem niet eens een officiele diagnose kunnen krijgen omdat er geen artsen zijn die gespecialiseerd zijn in lipoedeem. Dan heb ik het niet over derde wereld landen maar over landen als Frankrijk en Ierland. Het is enorm verdrietig om te constateren dat lipoedeem nog steeds een wereldwijd probleem is en we nog zoveel werk hebben te verzetten.
Confronterend
Op persoonlijk vlak was deze week confronterend maar leerde ik ook weer een hele hoop nieuwe dingen. Ik voelde mij vertrouwd genoeg om over het onderwerp overgang informatie in te winnen en wat handvatten te krijgen waarmee ik aan de slag kan de komende tijd. Ik leerde meer over zelf management en het besef dat ik daar nog veel bewuster mee bezig mag zijn. Ik kwam terug met een to do lijstje waarmee ik aan de slag mag gaan. Iets waar ik heel erg dankbaar voor ben want soms voelt het alsof je aan het zwemmen bent in een oceaan en je verdrinkt in alle vragen die je hebt.
Ik heb een geweldige week gehad waar ik ontzettend dankbaar voor ben dat ik er onderdeel van mocht zijn. Maar het was ook ontzettend confronterend want zo’n week heeft enorme impact op mijn lichaam. Ik merkte vooral dat ik mijn dagelijkse wandelritme met Champ miste en mijn benen het enorm zwaar hadden. Iets wat ik eigenlijk niet kon bedenken dat het zou gebeuren en waar ik ook niet echt bij stil sta omdat ik zo in het ritme zit. Mijn benen en lichaam protesteerden flink en zo werd ik weer geconfronteerd met het feit dat ik nog steeds een ziek lichaam heb waarbij het continue blijft puzzelen om de juiste keuzes te maken. Een lastig gevoel na zo’n waardevolle week.
Take care!
xoxo
