Na jaren te hebben geworsteld met mijn lichaam en vooral het niet begrijpen van mijn lichaam, was er een enorme opluchting toen ik in 2015 eindelijk de diagnose lipoedeem kreeg. Heel veel puzzelstukjes vielen op zijn plek maar tegelijkertijd was er ook een nieuwe puzzel die gestart werd. Het krijgen van de diagnose maakte veel duidelijk maar tegelijkertijd loop je dan tegen de vraag aan “wat nu?”. De jaren dat ik niet wist dat ik lipoedeem had en van dieet naar diëtiste naar eetstoornisbehandeling ging, hadden veel emotionele schade en pijn aangericht. De diagnose lipoedeem zorgde voor veel onzekerheid en twijfels want hoe ga je aan de slag met een chronische ziekte waar zoveel onduidelijkheid over is, waarvoor de behandelingen niet vergoed worden en waarvan het vooruitzicht niet enorm positief is. De traditionele behandeling van lipoedeem is vooral gericht op het lichaam: voeding, beweging en compressie. Hierbij wordt totaal voorbij gedaan aan de mentale gezondheid van mensen met lipoedeem. Hoe kun je nou je lichaam aanpakken, als er in je hoofd nog van alles speelt? Waarom wordt er nog steeds niet gekeken naar hoeveel pijn en verdriet lipoedeem kan aanrichten? Waarom wordt er niet gekeken naar de grote en heftige emotionele strijd die velen van ons hebben moeten leveren om maar een diagnose te krijgen?
Pijn en verdriet
Voordat je verder leest, een kleine waarschuwing. In deze blog zit een foto die wellicht een waarschuwing vooraf verdient. Een foto die gemaakt is na de laatste liposuctie aan mijn onderbenen. Het is niet alleen een enorm kwetsbare foto waar niet alleen mijn ongeloof te zien is maar ook mijn verdriet dat los kwam. Het is een enigszins bloederige foto want vlak gemaakt na de laatste liposuctie en thuiskomst. Een kleine disclaimer is wel op zijn plaats.
Inmiddels ben ik bijna 10 jaar verder na mijn officiële lipoedeem diagnose en nog steeds loop ik elke dag tegen mijzelf aan. Niet alleen lichamelijk maar ook mentaal. De manier waarop ik tegen mijzelf praat, hoe ik over mijzelf denk, mijn eigen harde oordeel en aannames maar vooral mijn boosheid en verdriet over de jaren met lipoedeem. De schaamte over mijn lichaam die ik nog elke dag ervaar want ondanks de liposucties, heb ik nog steeds geen lichaam dat aan de maatschappelijke normen voldoet. Het verdriet als ik naar het loshangende vel kijk en de plekken zie waar de lipoedeem weer is gaan groeien. De frustratie als ik lichamelijk een mindere dag heb. Het stemmetje in mijn hoofd, is het stemmetje wat ik in al die jaren dat ik niet wist dat ik lipoedeem had, in kracht is toegenomen. Het stemmetje wat alleen maar sterker werd als ik weer eens werd weg gestuurd met de mededeling dat ik maar “gewoon” moest afvallen. Het stemmetje wat alleen maar strenger werd naarmate mijn benen groter werden. Het stemmetje wat compleet in paniek was toen mijn benen werden behandeld tijdens de liposucties en zijn eigen leven ging leiden door alle emoties die los kwamen. Het stemmetje wat zelfs toen alleen maar riep dat ik mij niet zo moest aanstellen.
Het is een intern gevecht dat je niet kan oplossen met een paar steunkousen of voedingsplan. De steunkousen helpen je niet om je gebroken hart weer bij elkaar te krijgen en te laten helen. Een algemeen lipoedeem voedingsplan lost niet alle eetregels op die je jezelf misschien in al die jaren hebt opgelegd en hoeft ook niet altijd voor jouw lichaam te werken. Beweging is uiteraard goed voor je maar als dat niet lukt door de omvang van je benen en alle schade die dat heeft veroorzaakt, hoe ga je daar dan mee om? Naast overtollig vel, heb ik O-benen ontwikkeld omdat mijn benen simpelweg het gewicht van de lipoedeem in mijn benen niet konden dragen.
Helen
Net als de foto’s van vorige week, heb ik enorm getwijfeld of ik deze foto zou plaatsen op mijn blog. Het is een foto die ik zelf heel erg moeilijk vind om te zien. Niet alleen door de herinneringen aan de pijnlijke liposucties maar vooral door het ongeloof en vooral onzekerheid die ik voelde. De tranen zijn tranen van ongeloof maar ook van jaren verdriet en mentale pijn. Ik had mij, voor de start van mijn liposucties, nooit kunnen bedenken dat er een moment zou komen dat mijn benen er weer zo zouden uitzien. Ik had nooit kunnen bedenken dat er een moment zou komen dat ik weer zou kunnen lopen. Maar ik had ook nooit kunnen bedenken dat ik in een enorme emotionele rollercoaster zou terecht komen en dat ik voor heel veel nieuwe uitdagingen zou komen te staan. Met het verwijderen van de lipoedeem vetcellen, werd ook mijn pantser verwijderd en werd er een toegang geopend tot een enorm verdriet. Verdriet over alle gemiste jaren en kansen. Verdriet over mijn negatieve zelfbeeld. Verdriet over alle kansen die ik voorbij had laten gaan omdat ik mij niet goed genoeg voelde als mens zijnde met een lichaam als de mijne. Verdriet door alle mentale littekens. Verdriet over het feit dat ik mijn leven on hold had gezet omdat ik mij niet goed genoeg voelde om te mogen leven. Verdriet om alle keren dat ik over mijn grenzen heen was gegaan om maar te bewijzen dat ik echt wel mee kon draaien.
Pas sinds twee jaar is mijn leven in een rustiger vaarwater terecht gekomen en is er de ruimte om aan mijn lipoedeem littekens te werken. Stapje voor stapje en iedere keer weer opnieuw ontdekken of de stappen goed voelen. Het neemt het verdriet niet weg van de vele jaren dat ik zo ontzettend met mijzelf heb geworsteld en over mijzelf heb getwijfeld. Het neemt het verdriet niet weg van de lipoedeem diagnose en de rollercoaster die daarna volgde. Het verdriet wordt minder, de littekens helen beetje bij beetje maar het zal altijd onderdeel van mij zijn. Daarom zou ik alle zorg professionals die met lipoedeem te maken hebben, willen oproepen om psychische hulp aan de drie pijlers toe te voegen en onderdeel te maken van de behandeling voor lipoedeem. Je kan heel veel lichamelijk doen maar als het in je hoofd niet goed zit, dan blijf je in een vicieuze cirkel zitten. Laten we deze maand dan ook aandacht vragen voor wat lipoedeem met je doet op mentaal gebied, naast alle lichamelijke ongemakken.
Take care!
xoxo
Bron stock afbeeldingen: Unsplash.com
