The worst thing about lipedema? It’s not just the condition itself, it’s the unfair judgment we face (and the judgment we put on ourselves).” – Lipedema simplified
We leven in een maatschappij waar het al jaren draait om uiterlijke pracht en praal. De standaard voor een vrouwenlichaam wordt al jarenlang bepaald door de media en inmiddels ook social media. Lichamen die niet conform de standaard zijn worden bekritiseerd en een lichaam met overgewicht wordt veroordeeld. De anonieme toetsenbord helden hebben altijd een mening over vrouwen met lichamen die niet conform de maatschappelijke standaard zijn en de oordelen vliegen je om de oren. Oordelen die vernietigend zijn en iemand compleet neerhalen. Oordelen waar je als vrouw met lipoedeem ongevraagd mee te maken krijgt want onze lichamen zijn nou eenmaal anders.
Eigen oordeel
Als ik naar mijzelf kijk, hebben de jaren dat ik niet wist dat ik lipoedeem had een enorme impact gehad op de manier waarop ik naar mijzelf ben gaan kijken en over mijzelf en mijn lichaam ben gaan oordelen. De oordelen van toetsenbordhelden zijn er niets bij. Mijn eigen oordeel is in die jaren snoeihard geworden omdat ik de schuld bij mijzelf legde van de veranderingen in mijn lichaam. Er was namelijk niemand die mij kon vertellen wat er aan de hand was met mijn lichaam en waarom mijn benen ineens uitgroeiden tot twee enorme boomstronken. Het oordeel van de medici en zorgverleners was simpel “het moest aan mij liggen, ik at vast teveel en bewoog te weinig”.
In die jaren voelde ik mij enorm verloren en alleen. Een enorm goede voedingsbodem voor een allesvernietigende innerlijke stem die snoeihard kon oordelen. Als medici mij niet konden vertellen wat er aan de hand was met mijn lichaam en alles wat ze aandroegen niet werkte, dan moest het toch wel aan mij liggen en was het dus mijn eigen schuld dat die twee boomstammen alleen maar groter werden? Die gedachte zorgde voor een veroordelende stem die steeds sterker en harder werd. Het moest immers wel aan mij liggen. Ik was niet sterk genoeg om te veranderen, ik was noet streng genoeg als het om eten ging en ik was een enorme zwakkeling dat ik niet voldoende bewoog.
Mildere veroordeling
Inmiddels heb ik al bijna 10 jaar de diagnose lipoedeem, ik weet wat er met mijn lichaam in de kern aan de hand is. En toch moet ik mijzelf nog vaak genoeg verdedigen tegen het oordeel van de maatschappij en artsen. Inmiddels kan ik er makkelijker over praten, leg ik met alle liefde uit wat lipoedeem is en sta ik ook steeds meer mijn mannetje op het moment dat er weer eens iemand is die een oordeel heeft over de cijfertjes op de weegschaal. Maar hoe sterk ik soms in mijn schoenen lijk te staan, op de achtergrond is er nog altijd die veroordelende stem die mij weet te vertellen dat ik nog steeds niet genoeg doe.
De veroordelende stem is weliswaar wat meer naar de achtergrond verdwenen de afgelopen jaren en zachter geworden. Maar hij is niet weg en nog steeds snoeihard op de momenten dat hij naar boven komt. Je zou denken dat ik na de diagnose, de lipoedeem liposucties en alle lichamelijke ellende die daarna volgde, wel iets milder voor mijzelf zou zijn geworden. Maar juist die jaren dat ik niet wist dat ik lipoedeem had, heb een verwoestende impact gehad en hebben gezorgd voor de enorm sterke wortels van mijn eigen verwoestende oordeel. Dus ja, we leven in een maatschappij waarin wij altijd moeten vechten voor wie wij zijn met onze aandoening lipoedeem maar soms zit de grootste vijand in onszelf doordat we constant oordelen over onszelf.
Take care!
xoxo
Bron afbeeldingen: Unsplash.com
Prachtig geschreven en zo herkenbaar. Mijn dochter heeft lipiedeem en weet dit pas 5 jaar omdat de diagnose nooit gesteld werd. Inmiddels is ze al in stadium 3 want we wisten dat er iets niet klopte maar geen arts wist ervan. We hebben alle academische ziekenhuizen bezocht en die kliniek in Drachten moet zich doodschamen. Claimen dat ze gespecialiseerd zijn in lipoedeem maar ze sturen vrouwen weg met „ ga maar afvallen“ en…. Lipoedeemvet is niet te remmen !!!
Het ergste is dat liposucties in dit geval ook niet vergoed worden. Schandalig !!!!
Wij kunnen dat niet betalen helaas. Zal ze behalve doodongelukkig ook invalide worden ? Wat een ellende. Zoooo erg.
Wat een verdrietige situatie. Helaas is het bij mij ook verergerd door een te late diagnose.
Laten we hopen dat er snel onderzoeken gaan lopen waarmee bewezen gaat worden dat liposucties wel degelijk werken voor vrouwen met lipoedeem en dat het uiteindelijk wel in de vergoeding komt.
Die veroordelende stem wordt versterkt door de overheid. Die niet heeft bepaald dat een gemiddelde behandeling tegen lipoedeem wordt vergoed in het basispakket. Als het al in een aan ullende verzekering wordt vergoed is het dus niet weggelegd voor mij, die geen cent te makken heeft. Zelf betalen zit er ook niet in.
Ook zijn er oordelen door de zorgauthoriteit dat het niet wirdt vergied; want de werking is niet wetenschappelijk bewezen. Maar dermatologen geven dus wel aan hun patiënten door dat het werkt.
Gevolg is wederom het gevoel. Van… er is een behandeling, maar niet voor mij weggelegd. Ik moet er maar gewoon mee leven dat ik een lelijk lichaam heb en dat ik blijkbaar terecht verguist en nageroepen mag worden. Ik moet mijn lichaam maar wegstoppen als ik dat niet wil.
Ik voel je pijn en frustratie. Heel herkenbaar.
Maar de behandelingen lossen het gevoel van een lelijk lichaam niet op. Ik dacht ook dat de wereld open zou gaan voor mij na de liposucties en dat ik eindelijk “normaal” ogende benen zou hebben. Helaas moest er zoveel vet weg gehaald worden dat ik inmiddels met enorme vel overschotten loop en mijn benen er zeker niet mooier op zijn geworden. Maar belangrijkste is wel dat ik weer kan lopen.
Het erge is dat er in het buitenland, met name duitsland en spanje en amerika al wel veel wetenschappelijk onderzoek is gedaan ook met betrekking tussen de resultaten op lange termijn bij lipoedeem ( is een autoimmuunziekte, genetisch bepaald. De afwijking is op een bepaald gen aan te tonen, die oa door oestrogeenprikkels in combinatie met nog een paar factoren zich manifesteert). De lange termijnresultaten mbt. de werking van liposuctie van het afwijkende vet zijn wel degelijk blijvend. Er treden nl. ook effecten op die invloed hebben op de werking van de hele stofwisseling.
Zolang een huisarts nog aanbeveelt dat vruchtensappen drinken hoort bij een gezond dieet (als in: wat je eet, niet hoeveel je eet) en dat ook aanraadt als je aangeeft dat je wilt afvallen, hoeft niemand zich schuldig te voelen. We vertrouwen veel op wat anderen ons vertellen en dat is soms gewoon onzin.
En toch: in alle gevallen, voor iedereen, is gewoon gezond eten en voldoende bewegen ongeacht je omvang, gewicht, lengte of schoenmaat belangrijk. Je moet er alleen van op de hoogte zijn wat voor jou, als mens, gezond eten en voldoende beweging is.
Er is namelijk geen standaard mens. Je bent je eigen standaard.
Ik kreeg in een eetstoorniskliniek een lijst met tussendoortjes waarop gewoon de Prince Lu koeken stonden. Het is niet alleen de huisarts 😉
Helaas is het voor veel dames met lipoedeem heel erg moeilijk om te bewegen, niet alleen door de omvang van benen en armen maar ook door de pijn en andere ongemakken.
Hoe herkenbaar. Dank voor je column. Ik kwam bij toeval – opmerkzame collega bij een congres in een warm land – erachter dat ik geen ‘gewoon’ overgewicht heb maar lipoedeem. Dat is nu 4 jaar geleden- ik ben nu 58. Toenemende pijn en minder mobiliteit maakten dat ik toch de stap gezet heb naar liposucties
Dit voorjaar begonnen met liposucties, zojuist mijn tweede gehad. Heftig. Pijnlijk vooral het herstel. En zo onterecht dat het niet vergoed wordt, ondanks al het wetenschappelijk bewijs dat dit de enige weg is. Cosmetisch zegt de zorgverzekeraar. Bizar. En inderdaad er blijft schaamte alsof het voorkomen had kunnen worden…en het toch ook ‘eigen schuld’ is.
We hebben meer onderzoek & meer bekendheid nodig want lipoedeem komt vaak voor.
En.. als iemand nou de zorgverzekeraars en zorginstituut Nederland voorrekent wat de kosten v liposucties zijn in vergelijking tot de kosten van uitval en allerlei vormen van zorg door deze chronische aandoening – dan zou dat nog wel s in t voordeel van de lipo’s uit kunnen vallen. Toch? Mooi klusje voor een zorgeconoom…
Heel herkenbaar je reactie. Ik heb de berekening al eens gemaakt voor CZ na mijn liposucties en zij waren het volkomen met mij eens. Het is alleen het Zorginstituut die zegt dat er te weinig wetenschappelijk bewijs is. Gelukkig worden er nu stappen gezet door de expergroep lipoedeem van NLNet om te proberen subsidie te krijgen voor deze onderzoeken. We hebben nog een lange en vooral nu oneerlijke weg te gaan.
Heel veel sterkte met de liposucties!