Weekly Catch Up: Lipoedeem, hoe is het nu Q&A part 2

Happy wednesday! Vorige week konden jullie al een Q&A lezen in de weekly catch up over hoe het nu met mij gaat. Ik krijg zoveel vragen dat ik een deel twee voor jullie heb geschreven om alle vragen te kunnen beantwoorden. Afgelopen week was een week van high’s and low’s. Zo ging het heel erg goed maar had ik ook hele slechte dagen. Benieuwd hoe ik daarmee om ga, lees dan snel  verder.

Hoe ga je om met slechte dagen?

Eerlijk is eerlijk, op dit moment ga ik heel slecht om met slechte dagen. Ik ben dit soort dagen echt zat en afgelopen week viel het mij ontzettend tegen dat er toch weer slechte dagen tussen zaten. Ik vergeet dan ook even voor het gemak dat het pas twee weken geleden is dat ik de laatste operatie had en dat dit er bij hoort. Neemt niet weg dat ik het heel moeilijk vind om met de moeilijke dagen om te gaan.

Voor nu laat ik de tranen maar vloeien, geef ik eerlijk toe dat ik het moeilijk en pijn heb, probeer ik vooral ontzettend goed te luisteren naar mijn lichaam en is het enige wat ik kan doen het uitzitten. Hoewel ik heel graag verder wil en weer mijn leven wil oppakken, is het nu noodzaak om er gewoon aan toe te geven dat het nog even niet lukt.

En soms, soms zit de humor gewoon in hele simpele dingen zoals wijnkoelers gebruiken om het brandende gevoel in je benen tegen te gaan.

Wat mis je op dit moment het meest na vier maanden?

Ik denk deelnemen aan het gewone leven dus gewoon naar kantoor kunnen, dingen kunnen ondernemen, auto rijden en gewoon even ergens naar toe kunnen. Ik werk natuurlijk wel vanuit huis maar ik mis het contact met mijn collega’s, de dagelijkse structuur en de bedrijvigheid. Plus, mij gewoon weer leuk kunnen aankleden. Ik kan nu nog niet heel veel verdragen qua kleding en schoenen maar ik merk dat je thuis toch sneller voor comfortabel kiest.

Wat zou je het allerliefste doen als je hersteld bent van de operaties?

Zwemmen en sporten staan op nummer 1. Het zwembad in kunnen duiken zonder je te hoeven schamen voor je benen lijkt mij nu zo’n ontzettende bevrijding en kijk ik echt naar uit. Ik kan niet wachten om sporten weer op te pakken.

Een dagje winkelen zonder je druk te hoeven maken of kleding wel gaat passen. Nieuwe kleren kopen en een nieuwe stijl ontdekken. Gewoon een dagje weg kunnen zonder dat je je moet afvragen of je het wel gaat redden. Dromen waar gaan maken die ik steeds on hold heb gezet omdat ik bang was dat ik afgewezen zou worden om mijn uiterlijk of omdat ik simpelweg het niet meer lichamelijk aan kon.

Denk dat het belangrijkste is leven zonder angst. Angst voor afwijzing, angst voor dingen niet kunnen doen, angst voor teleurstelling.

Je arts heeft geadviseerd om een jaar voor je herstel uit te trekken. Ga je dat ook doen?

Ja, ik ga een jaar uittrekken voor herstel maar dan vooral om te zien wat mijn lichaam gaat doen. Een jaar om weer in beweging te komen en te kijken hoe mijn lichaam daarop reageert. Het is niet zo dat ik een jaar op de bank blijf liggen want ik wil zo snel mogelijk mijn leven weer oppakken maar ik ga mijn lichaam wel een jaar geven om te zien hoe het gaat reageren op alle veranderingen.

Na een jaar wil ik gaan kijken wat de reactie van mijn lichaam is. Ik ben nu natuurlijk wel heel veel lipoedeemvet kwijt maar dat houdt niet in dat ik de ziekte op zich kwijt ben. Het kan dus zijn dat door de verandering, er op een andere plek cellen gaan zitten maar dat kan ik pas over een jaar echt goed bekijken. Mocht er dan nog een operatie nodig zijn, dan zou ik daar zeker weer voor gaan.

Moet je nu nog terug?

Over drie maanden heb ik mijn eerste controle en dan wordt er gekeken hoe mijn benen zich hebben hersteld. Er is een kans dat er nog een herstel operatie gedaan moet worden omdat er misschien toch nog wat zit maar dat weet ik pas over drie maanden.

Voor nu is het even klaar en is het belangrijkste om goed te herstellen.

Hoe komt het dat lipoedeem zo onbekend is?

Goede vraag waar ik geen goed antwoord op heb. Ik weet van een heleboel medici dat lipoedeem niet echt behandeld wordt op de opleidingen waardoor zij vaak ook de diagnose niet kunnen stellen. Hierdoor wordt lipoedeem vaak onder de noemer overgewicht geschaard en lopen vrouwen heel vaak heel lang door.

Het is daarom ook belangrijk dat lipoedeem onder de aandacht wordt gebracht, dat medici worden onderwezen en dat vrouwen met lipoedeem durven op te staan om te laten zien wat het met je leven doet. Maar dat is een proces wat tijd nodig heeft.

Waarom kreeg je deze diagnose pas zo laat?

Helaas heb ik huisartsen gehad die het niet herkenden of willen erkennen. Jarenlang werd het op overgewicht gegooid. Ik ben in 2015 van huisarts veranderd en deze herkende het meteen. Maar toen waren mijn benen al enorm.

Wat heb je er allemaal aan gedaan om het weg te krijgen?

Doordat het jarenlang op overgewicht werd gegooid, kwam ik terecht bij diëtisten en lag de focus vooral op voeding en beweging. In 2015 heb ik voor het eerst een afspraak met een fleboloog gehad die eigenlijk al niet zo heel veel meer kon omdat het al zo ver gevorderd was. Mijn benen zijn toen wel gezwachteld en dat heeft geholpen om het iets te verminderen waardoor er steunkousen aangemeten konden worden. Helaas zat de lipoedeem grotendeels in mijn bovenbenen en had ik een grote vetbult onder mijn knieën waardoor de steunkousen niet goed passend konden worden gemaakt. Hierdoor was het dragen van de kousen erg pijnlijk en niet af doende omdat het volume in mijn bovenbenen zat.

In 2015 werd liposuctie al als enige oplossing genoemd maar door het enorme prijskaartje wat er toen aan hing was het onmogelijk. Uiteindelijk heb ik nog drie jaar door geploeterd tot ik bij dr. Plusjé terecht kwam en wel de liposucties kon laten uitvoeren.

Als de pil en hormonen ermee te maken heeft, betekend dat dat elke vrouw kans heeft?

Nee, het is een genetisch bepaalde ziekte dus niet iedere vrouw heeft er kans op. Het kan ook niet “zomaar” te voorschijn komen bij iedere vrouw. Er is ook geen vast moment dat het bij vrouwen te voorschijn komt. Het zit in je en het komt tot uiting in periodes waarin je als vrouw veranderingen door maakt in je hormoon levels. Bij de ene vrouw komt het tot uiting in de puberteit, bij een ander na de zwangerschap en bij weer een ander misschien pas bij de overgang.

Als de moeder van jouw vader het gehad zou hebben, had jij niet meer kans om het te krijgen dan ieder ander?

Mijn behandelend arts heeft aangegeven dat het voorkomt in de vrouwelijke lijn en het dus vaak van moeder op dochter wordt overgegeven. Maar in de familie van mijn vader zaten wel vrouwen met dikke benen dus het kan zo zijn dat het van twee kanten bij mij is gekomen. Dat is niet helemaal duidelijk.

Hopelijk heb ik met deze Q&A weer een hoop vragen beantwoord. Mochten jullie toch nog vragen hebben, stel ze dan zeker. Ik ga ze dan verzamelen en binnenkort weer een Q&A doen.

Take care!

xoxo

Bron stock afbeeldingen: Shutterstock

, , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

3 Responses to Weekly Catch Up: Lipoedeem, hoe is het nu Q&A part 2

  1. Darina 31 oktober 2018 at 09:27 #

    Ik hoop echt dat er meer aandacht komt bij de medici voor lipoedeem! Zodat er snel gehandeld kan worden. Fijn deze Q&A om er meer over te weten te komen. Heel veel sterkte met het verdere herstel xx

  2. Annette 31 oktober 2018 at 18:45 #

    Handig die wijnkoelers 😉 succes verder met je herstel

  3. Sonja 1 november 2018 at 21:41 #

    Goed artikel. Het verduidelijkt voor leken een heleboel.

Geef een reactie