Foto credit: Barbara van Vliet
Op de blog van afgelopen woensdag en het verhaal van Elmie, kwamen ontzettend veel reacties en vragen. Er is tot op heden nog veel onbekend over lipoedeem maar ook over het leven met lipoedeem. Daarom heb ik besloten om er meer aandacht aan te besteden op Plus Een Beetje want ook ik leef met lipoedeem, ook ik heb benen die anders zijn dan de gemiddelde benen, ook ik loop soms tegen een muur van frustratie op, ook ik krijg regelmatig commentaar op mijn benen en mijn lichaam, ook ik heb een lange weg van artsen bezoeken en weg gestuurd worden onder het mom “ga maar eerst afvallen en dan kijken wij verder” erop zitten.
Lipoedeem is een relatief onbekende ziekte en wordt daarom ook niet altijd herkend en erkend bij een bezoek aan de huisarts. Bij mij heeft het denk ik 15 jaar geduurd voordat er een huisarts was die het meteen herkende maar ook erkende en waardoor ik de stap kon maken naar een specialist. Had ik al gezegd dat ik de allerbeste huisarts ever heb? Lipoedeem is een chronische ziekte waarbij er een stoornis is in de aanmaak van vet weefsel en de afvoer van vocht door de lymfevaten niet optimaal is. Het gevolg hiervan is dat er een onderhuidse ophoping van vet en vocht ontstaat. Met als gevolg abnormale groei door vet- en vochtophoping in armen en benen. In mijn geval zit het in mijn bovenbenen en heb ik onder mijn knieën een enorme bult van vocht en vet. Dit resulteert in een bovenlichaam waar ik maat 48 heb maar een onderlichaam waar ik maat 54/ 56 voor nodig heb omdat broeken niet over mijn benen gaan. Frusterend? Ja, ontzettend!
Medici kunnen geen directe oorzaken aanwijzen voor het ontstaan van lipoedeem. Wel is duidelijk dat het alleen bij vrouwen voorkomt en gedacht wordt aan een storing in de genen maar ook de werking van hormonen kan van grote invloed zijn. Mensen met lipoedeem hebben geen baat bij diëten of maagverkleiningen omdat het afvallen geen invloed heeft op de lipoedeem en je niet zal afvallen op de plekken waar de lipoedeem zit. Liposuctie en cool sculpting zouden een oplossing zijn voor lipoedeem maar kosten ontzettend veel geld en worden op dit moment niet vergoed door zorgverzekeraars omdat het valt onder cosmetische chirurgie. Iets wat natuurlijk te gek voor woorden is omdat lipoedeem een nare en pijnlijke aandoening is die ook nog eens heel groot psychisch effect heeft. Hoe frustrerend is het als je steeds maar weg wordt gestuurd bij je huisarts met de mededeling “ga maar eerst afvallen”? Of als je geen kleding kan kopen? Of als je maar aangestaard wordt en mensen hoort fluisteren met commentaar op je lichaam of benen? It ain’t fun at all.
Uiteraard is het belangrijk dat je goed voor jezelf blijft zorgen en een gezonde levensstijl hebt. Overmatige calorie inname kan de lipoedeem namelijk verergeren. Eigenlijk de regels die voor ieder ander mens ook gelden: gezond eten, bewegen, goed voor jezelf zorgen en balans. Ik heb gemerkt dat ik zelf veel baat heb bij het trainen op de Bellicon maar ik weet bijvoorbeeld van Elmie dat zij lekker wandelt en daar baat bij heeft. Het allerbelangrijkste bij lipoedeem is het accepteren en loslaten maar dit zal een heel proces zijn en zal voor iedereen anders zijn. Het accepteren van je lichaam zoals het is, is een proces wat stapje voor stapje gaat. Daarin zal je je een weg moeten vinden en kijken wat het beste bij jou past. Ik was ontzettend gefocussed op afvallen maar ik realiseer mij nu ook dat dat een heel lastig proces gaat zijn met lipoedeem. Blijf ik mij dan focussen op afvallen of focus ik mij op een gezonde levensstijl en zorg dat ik lekker in mijn vel zit? Blijf ik gefrustreerd omgaan met het vinden van kleding of ga ik daar een andere oplossing voor vinden zoals leuke jurkjes die tot over mijn knie vallen? Accepteer ik mijn lichaam hoe het is en zorg ik er goed voor of blijf ik als een gefrustreerd konijn mijzelf maar verstoppen, boos zijn en vooral niet op foto’s willen want het enige wat ik zie zijn die benen (best lastig als je eigenlijk best eens een outfit wilt posten op je blog)?
Foto credit: Barbara van Vliet
Er is nog een hele hoop te leren en te doen als het gaat om leven met lipoedeem. Gelukkig heeft Elmie een mooie start gemaakt en zijn er steeds meer meiden die laten zien wat lipoedeem met hen doet. Ook ik ga mij hierbij aansluiten en zal meer aandacht hieraan gaan besteden en meer laten zien. Plus een Beetje is onderdeel van mijn leven maar lipoedeem ook 😉
Wat is jullie lichaams ergenis? Waar hebben jullie problemen mee als het gaat om kleding te kopen?
Take care en maak er een geweldige dag van!
xoxo
Mooi omschreven. Ook ik heb lipoedeem en sinds kort lichte lymfoedeem. Ook ik heb gelukkig een fantastische huisarts. Helaas was dat vroeger anders. Door jullie blog en nu de site wondervolle vrouw meer mij zelf gaan accepteren en draag ik weer donkere of wijde broeken . Altijd droeg ik lange rokken tot ver over mijn knie of nog liever op mijn enkels. Nu niet meer zo vaak en laat nu mijn benen deels zien. Ik heb ze nou eenmaal en na maagband en Gastric-bypass nog steeds . En ik at al nooit veel of Veel te vet. Ben wel na vele jaren en vele operaties van 193 naar 130. Daar blijf ik hangen wat soms frustreer is als ik naar andere kijk. Daar vliegen de kilo’s eraf. Maar weet ook bij mij speelt meer het is niet zo zeer mijn eten ik ben zoals ik ben.
Ik zwem iedere week aquafitniss heerlijk. !!! Hier kwam ik mee in aanraki g door Tilly Smit van lipv.Verder ook geen zitkont dus ben redelijk veel in beweging .
Blij met alle lotgenoten en dat we lipoedeem meer op de kaart b kunnen zetten. Zo meteen weet naar mld . Dit krijg ik elke twee weken en zo nodig elke week dit geeft een heel stuk verlichting. Ja mijn benen ruil ik graag in maar als ik om mij heen kijk meerdere kennissen en vrienden met bordtkanker en zo dan denk ik ja geef mij toch maar mijn benen. De pijn neem ik op de koop toe. Teveel lieverds om mij heen verloren. En ik ben eigenlijk altijd geaccepteerd met mijn benen en nooit echt gepest met mijn gewicht dus eigenlijk ook wel gezegend. Zonder erg in staat er zo weer een heel verhaal maar weet dat andere er weer veel mee kunnen. Stukje herkenning uithalen. Voor vele vallen mede door jou en Elise de puzzelstukjes op hun plek.
Fijne dag en groetjes ilonka
Dank je wel voor je mooie openhartige stukje. Mooi om te lezen dat je jezelf hebt geaccepteerd. Niet kunnen afvallen is zeker frustrerend, ik weet er alles van. Hopelijk komt er snel een oplossing voor ons en tot die tijd blijven wij gewoon vechten en delen. Dikke kus!
Wat zet je hiermee iets moois neer dame! Trots op je!
Dank je wel. Eeuwig dankbaar voor de foto’s! Op naar nog meer foto’s xx
goeie blog hoor! hebben jullie ook spontaan blauwe plekken overal?, gr, karien
Dank je wel! Ja hoor, ik zit regelmatig onder de blauwe plekken waar ik dan geen idee van heb hoe ik eraan kom. Vooral op mijn onderbenen is het regelmatig raak.
Ja Karien, hele onderbenen bont en blauw en ik weet niet hoe het komt. Heb ook erg veel jeuk aan mijn benen.
Heel goed geschreven Marije, heel goed dat je hier zo over schrijft! Heel goed!
Dank je wel! Doe mijn best! X
Marije…Wat zet je hier een goed geschreven stuk neer. Ik vond het artikel van vrijdag mooi en leerzaam was ik wist niks over lipoedeem.
Fijn dat je uiteindelijk toch een huisarts heb gevonden die het heeft erkend. Jij zou jezelf in een woensdag woman crush moeten plaatsen, ja echt!
Dank je wel voor je lieve woorden. Betekenen heel veel voor mij. X
Zeer goede blog! Heel erg leerzaam. Wat een weg heb je moeten belopen, maar de kracht van je zelfacceptatie.. Bewonderenswaardig! Je bent echt een powervrouw!
1000x dank. Ik leef mijn leven en doe mijn ding maar powervrouw .. nee niet echt. Wel lief van je! X