Als klein meisje kon je mij niet blijer maken dan met een tripje naar het zwembad. Zwemmen was mijn lust en mijn leven, mijn grote passie. Waar een zwembad was, lag Marije erin. Zwemmen geeft mij een gevoel van vrijheid en ontspanning (ook als ik heel fanatiek trainde). Maar toen mijn benen begonnen te veranderen door de lipoedeem en ik regelmatig geconfronteerd werd met gefluister, commentaar, starende ogen en wijzende mensen, durfde ik niet meer naar het zwembad toe. Ik kom daar immers voor mijn plezier en om mij lekker te voelen maar zit dan niet te wachten op starende blikken of commentaar. De lipoedeem ontnam mij een van mijn grootste hobby’s en passies.

Back to the pool

Maar afgelopen donderdag was het voor het eerst in jaren weer zo ver: ik ging zwemmen. Hydrotherapie is een van de onderdelen van mijn revalidatie traject. Tijdens de onderzoeksdag in september, kreeg ik de kans om aan te geven wat ik qua beweging weer heel graag wilde doen. Wetende dat in Heliomare er een zwembad was, zei ik met een trillend en zacht stemmetje dat ik toch wel weer heel graag wilde zwemmen en als dat een mogelijkheid was dat ik daar graag gebruik van zou willen maken. Wel met de kanttekening dat ik heel veel moeite heb met in een badpak stappen door mijn benen. Iets wat ook al door de revalidatie arts bij een van de eerste onderzoeken was opgemerkt. Maar Heliomare begreep het en zorgde ervoor dat Hydrotherapie een onderdeel werd van mijn revalidatie traject.

Mix van emoties

Vanaf de start van het traject was het een mix van emoties als het ging om de hydrotherapie want van binnen kwamen de vlinders in alle hevigheid los want ik mocht eindelijk weer zwemmen maar in mijn hoofd draaide het overuren want ja, badpak en benen. Wat zouden mensen daar wel niet van vinden? Hoe zouden ze naar mij kijken? Zouden ze naar mij kijken en zouden ze dan een oordeel vellen? Ongeacht wat iedereen ook tegen je zegt als het om dit onderwerp gaat, het blijft toch door je hoofd gaan want een blik of een opmerking en je krimpt weer ineen van de onzekerheid. Gelukkig zit ik in een groep met dames waarin ik dit soort zaken wel kan uitspreken en de meest gemaakte opmerking was dan ook “joh, maak je niet druk, iedereen die hier zit heeft wel wat en zit hier voor zichzelf”. Ergens gerustgesteld ging ik dan ook donderdag naar het zwembad, met twee groepsgenoten die mij steunden. Met een klein groepje plonsden wij het zwembad in en op het moment dat ik het water raakte, kwam er een intens geluksgevoel naar boven. Een half uur lang, voelde ik mij vrij en had ik geen last van mijn lichaam. Ik kreeg een energie boost en voelde de vlinders door mijn hele lijf fladderen. Met een grote glimlach verliet ik dan ook het zwembad.

Vergoeding van behandeling

De veiligheid van Heliomare, zwemmen met een kleine groep mensen en de steun van mijn groepsgenoten, zorgde ervoor dat ik het optimaal kon beleven en dat ik weer dat geluksgevoel van jaren geleden kon terughalen. Maar ook een mate van frustratie want ik wil zo graag zwemmen, ook in de grote boze wereld buiten Heliomare. En de vraag die mij zo vaak werd gesteld bleef door mijn hoofd gaan: waarom wordt de behandeling voor mensen met lipoedeem niet vergoed? Het is toch duidelijk dat je er psychisch door wordt belemmerd? Op die vraag kwam afgelopen week ook een antwoord van de publieksvoorlichter van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (mijn moeder had naar aanleiding van mijn vorige blog over lipoedeem en mijn ervaringen, een e-mail gestuurd naar het ministerie om het belang van behandeling onder de aandacht te brengen):

Geachte mevrouw,

Wij kregen via Informatie Rijksoverheid uw e-mail van 17 oktober jl. over de vergoeding van de behandeling van lipoedeem. Door een fout is uw e-mail tot op heden onbeantwoord gebleven. Onze excuses daarvoor.

Hoewel wij begrip hebben voor uw verzoek moeten wij u teleurstellen. Vergoeding van de door u bedoelde behandeling via de basisverzekering is niet mogelijk. Wij zullen dit toelichten.

Het Zorginstituut Nederland heeft als wettelijke taak om te beoordelen of van medische behandelingen wetenschappelijk is aangetoond dat die behandelingen effectief zijn. Het Zorginstituut maakt die beoordeling aan de hand van internationale wetenschappelijke literatuur. Vergoeding van behandelingen via de basisverzekering is alleen mogelijk als de effectiviteit van die behandelingen wetenschappelijk is aangetoond.

De voorloper van het Zorginstituut Nederland, het College voor zorgverzekeringen, heeft een aantal jaren geleden bepaald dat liposuctie bij lipoedeem geen verzekerde zorg is omdat de werkzaamheid ervan voor het verminderen van de klachten onvoldoende is aangetoond. De zorgverzekeraars op hun beurt baseren hun zorginkoop en vergoedingsbeleid op deze uitspraken van het Zorginstituut.

Het voorgaande betekent helaas dat vergoeding via de basisverzekering niet mogelijk is. Het staat zorgverzekeraars overigens vrij om dergelijke behandelingen te vergoeden uit een aanvullende verzekering. De overheid heeft geen bemoeienis met aanvullende verzekeringen. Zorgverzekeraars bepalen zelf de premie, de dekking en het acceptatiebeleid. Wellicht kunt u dit aspect meewegen als u zou overwegen over te stappen naar een andere zorgverzekeraar. Informatie over de basisverzekering en de overstap naar een nieuwe verzekeraar vindt u op onze website: ik regel mijn zorg goed.nl

Ik vertrouw erop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd en het spijt mij dat ik u niet van een positiever antwoord kan voorzien.

Met vriendelijke groet,

Publieksvoorlichter

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Boos en verdrietig

Mijn broek (of beter gezegd mijn badpak) zakte af van deze reactie. Allereerst omdat het een onderzoek van jaren geleden is, ten tweede omdat er nu een aantal meiden behandeld zijn waar het duidelijk wel tot goede resultaten heeft geleid, de klachten zijn verminderd en hun plezier in het leven is verbeterd (check de blogs van Elmie en Leonie) en ten derde omdat ik mij afvraag of de mensen bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport er enig idee van hebben wat lipoedeem met mensen doet. Of dat zij zich realiseren dat lipoedeem ervoor zorgt dat je je passies niet meer kunt beoefenen en het een ontzettend groot psychisch effect heeft? Goedemorgen Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en van de zorg verzekeringen, is het niet wellicht tijd om eens nieuwe onderzoeken te doen en ook met mensen met lipoedeem te praten en het effect van deze ziekte te zien?

Enigszins verdrietig en boos sluit ik deze blog af, wetende dat er voorlopig nog geen oplossing zal zijn om het lichamelijke probleem op te lossen want de behandeling kost nu gewoon heel veel geld. Aan het psychische probleem, werk ik nu heel hard en als ik straks Heliomare uitloop ga ik zeker een zwembad opzoeken waar ik wel kan zwemmen en mij vrij kan voelen.

Wat vinden jullie hiervan? Wat is jullie passie in het leven?

Take care!

xoxo

Follow my blog with Bloglovin