Al ruim 20 jaar leef ik met de chronische ziekte lipoedeem en je zou inmiddels toch denken dat ik, met een haast ongrijpbare chronische ziekte, weet hoe onvoorspelbaar mijn gezondheid en lichaam kan zijn. Je hebt namelijk goede en slechte dagen. Dagen waarop je 10 kilometer kan lopen maar ook dagen waarop 3 stappen al teveel zijn. Dagen waarop je energie voor de hele wereld hebt en dagen waarop de wereld al je energie gestolen heeft. Dagen waarop je pijnvrij bent maar ook dagen waarop werkelijk elke cel in je lichaam pijn doet. Ik ken het, ik weet het en ik leef er al heel wat jaren mee. Geen dag is hetzelfde en het is onmogelijk om te voorspellen hoe je je volgende week dinsdag voelt. Toen ik mijn arm brak, dacht ik “prima, 6 weken en I am good to go”. Oké, misschien 8 weken want zo werkt dat volgens mij (en Google). Maar nu 4 maanden verder, blijkt dat zelfs een breuk bij mij oncontroleerbaar is en ik weer word geconfronteerd hoe ongrijpbaar gezondheid soms is.
Controle houden
Een van mijn valkuilen is dat ik graag de controle wil houden. Misschien wel omdat ik leef met een lichaam wat niet onder controle te houden is en dat inmiddels een ongrijpbaar iets is geworden. Zolang ik de controle op alle andere facetten van het leven kon houden, werd ik er niet mee geconfronteerd dat mijn gezondheid haast niet te controleren is. Ook al had ik een slechte dag met benen die geen kant op wilden, toch moest ik mijn gewone dag routine doen. Op tijd op staan, hele dag vooral erg hard werken en de wereld laten zien dat ik het wel kan. Hoe harder ik kon werken, des te meer grip had ik op mijn leven en daar moest mijn lichaam maar naar luisteren. Zolang ik in control was, was mijn lichaam dat niet en won ik het van alle chronische ellende. Zware benen? Don’t care, get up and stand up. Moe? Geen tijd voor, werk roept. Lipoedeem ging het niet van mij winnen want ik was stoer, sterk en had de controle.
Jarenlang kon ik het zo volhouden, ik draaide mijn hand er niet voor om. Door de controle te houden, hoefde ik mij niet te focussen op wat er met mijn lichaam gebeurde. Benen die groeien? Ja het zal wel maar kijk eens hoe hard ik werk. Benen die pijn doen? Ja het zal wel maar kijk mij eens door het leven rennen. Hoe graag ik ook dacht dat ik de controle had over mijn leven en lijf, feitelijk had ik dat verre van. Het enige wat ik aan het doen was, was vluchten. Vluchten voor iets wat ik niet kon en kan controleren. Vluchten in alles wat teveel is en eigenlijk niet goed voor je is. Vluchten om maar te laten zien dat de lipoedeem het niet van mij ging winnen.
Controle loslaten
Tot mijn val afgelopen september en ik ineens geconfronteerd werd met de controle los moeten laten. Los moeten laten omdat ik niet eens mijn onderbroek omhoog kon trekken of mijn eigen koffer kon inpakken. In Marokko dacht ik nog dat dingen wel anders zouden zijn als we in Nederland waren. Dan kwam de oplossing en zou ik binnen 8 weken weer alles kunnen. Dacht ik want ook over dit soort gedachten heb ik graag controle. Inmiddels ben ik 4 maanden en een operatie verder en ook nu weer blijkt mijn gezondheid oncontroleerbaar te zijn toen de laatste controle niet goed bleek te zijn. Ook nu kan ik er zelf niets aan doen en erop vertrouwen dat mijn lichaam gaat begrijpen dat het aan de slag moet met bot aan te maken. Het belangrijkste wat ik de afgelopen 4 maanden heb kunnen doen, is de controle loslaten. Iets wat niet altijd makkelijk is want ik wil dingen zelf doen en die stoere ik die ik in jaren heb opgebouwd, is ook niet zo moeilijk los te laten maar ik weet nu wel dat het enige wat ik kan doen is vertrouwen hebben.
Waar ik 20 jaar lang tegen elk advies in ging als het ging om mijn lipoedeem en op alle mogelijke manieren controle probeerde te houden op een chronische ziekte die zo ongrijpbaar is, zo leerde ik in 4 maanden tijd dat je niet altijd de controle kan hebben. Ik leerde de lat voor mijzelf lager te leggen. Ik leerde te kiezen voor comfort op dagen die niet lekker gingen. Ik leerde moeten los te laten en perfectionisme een schop te geven. Ik leerde te rusten wanneer ik dat nodig had en greep de kansen als ik weer wat meer energie had. Ik leerde dat ik soms niet zoveel moet denken en helemaal als het gaat om mijn gezondheid, niet van het makkelijkste uit te gaan. Ik leerde dat ik niet alleen koppig en eigenwijs ben qua karakter maar dat mijn lichaam en gezondheid dat kennelijk ook zijn. Ik leerde dat ik het beetje energie wat ik heb te verdelen onder de mensen en zaken die er toe doen. Ik leerde vooral in het moment te leven en dat een slechte controle niet meteen wil betekenen dat de wereld in stort. De wereld is namelijk de afgelopen 20 jaar ook niet ingestort door de lipoedeem en eigenlijk heeft die ongrijpbare chronische ziekte mij gemaakt tot de sterke vrouw die ik nu ben. De sterke vrouw die nu kan relativeren, kan lachen om de grapjes die er worden gemaakt over mijn arm of klunzigheid en die lekker voor zichzelf kiest omdat ze dat nodig heeft.
Take care!
xoxo
Bron stock foto’s: Unsplash.com
