Selecteer een pagina

Lipoedeem speelt al meer dan 20 jaar een bepalende rol in mijn leven. In eerste instantie omdat ik simpelweg niet wist dat ik lipoedeem had maar wel een lichaam had dat extreem veranderde. Sinds 2015 kreeg de veroorzaker van alle veranderingen een naam: lipoedeem. Inmiddels al in zo’n ver gevorderd stadium dat het een dusdanige impact had dat ik op invaliditeit afstevende. Hoewel ik het niet wilde en ik alle mogelijke moeite deed om mijn leven te blijven leven, had de lipoedeem zijn stempel op mijn leven gedrukt. Hoewel ik inmiddels heel wat liters aan lipoedeem vetcellen kwijt ben en heel wat beter in het leven sta, toch blijft lipoedeem een belangrijk onderdeel van mijn leven.

#iamnotlipoedema

Hoewel de impact van lipoedeem aanwezig blijft in mijn leven, ben ik wel op een punt gekomen dat ik niet lipoedeem ben. Jarenlang was dat voor mijn gevoel wel zo. Het enige wat ik zag was een lichaam met enorme benen dat steeds minder kon door een stomme, zeer progressieve ziekte waar ik zelf zo weinig aan kon doen. Doordat de lipoedeem steeds meer van mijn lichaam overnam, zo nam het ook steeds meer van mijn leven af. Tegelijkertijd probeerde ik er alles aan te doen om toch mijn leven te behouden maar op het moment dat je bij dagelijkse routine klusjes eigenlijk al weet dat je het niet meer kan, was daar weer het feit dat je niet kon ontkennen: lipoedeem.

Hoewel ik werkelijk iedereen met een chronische ziekte op het hart wil drukken dat je never ever je ziekte bent, begrijp ik toch heel goed dat het soms wel zo voelt. Op de momenten dat je iets niet meer kan wat je normaal wel kon, op de momenten dat je in de spiegel kijkt en ziet wat de ziekte met je lichaam doet, op de momenten dat je geconfronteerd wordt dat het leven niet meer zo is als het was zonder je ziekte, op de momenten dat je zo graag wilt maar het gewoon niet meer kunt. Op die momenten voelde ik mij niet meer Marije maar alleen een waggelend lichaam door de lipoedeem. Hoewel ik vaak genoeg mijn gedachten kon ombuigen en heel goed kon zien wat ik nog wel kon, waren er genoeg dagen dat ik dat allemaal niet meer kon zien. Rationeel gezien wist ik heel goed dat ik niet lipoedeem ben maar op die slechte dagen kon ik die stomme lipoedeem wel vervloeken.

Always look on the bright side

Ook ik heb dagen waarop ik mijn lichaam vervloek en mij weer heel erg bewust ben van de impact van lipoedeem. Hoewel ik soms de positiviteit zelve lijk en de wereld graag wil laten zien dat je met een positieve mindset meer bereikt dan door je koppie te laten hangen, toch heb ik ook dagen dat ik zelf die woorden niet voel. En dat mag. Je mag namelijk op een rot dag echt wel even je koppie laten hangen. Je mag alles bij elkaar vloeken, de vuilnisbak in elkaar trappen (mijn eeuwige favoriete actie) of gewoon even keihard schreeuwen en huilen. Dat mag en is gewoon oké. Leven met een chronische ziekte is gewoon kut en soms een keiharde bitch slap. Het is de harde realiteit die zelfs ik niet mooier kan maken. Hoe graag ik het ook wil.

Maar .. er zijn altijd mooie dingen om naar te kijken en er zullen altijd redenen zijn om je koppie weer naar boven te richten. Ook al voel je dat nu niet zo, ze zijn er toch echt. Misschien is het wel het geluid van de regen of een goede reep chocolade of een leuk telefoongesprek. Die kleine geluksmomentjes zijn er elke dag weer en de kunst in het leven met een chronische ziekte, is dat je probeert die elke dag weer te zien. Ook op de dagen dat je het liefst twee middelvingers de lucht in wilt steken en nu misschien ook wel denkt “ach Marij, hou toch je mond”. Je snapt nu best dat ik mijn mond niet ga houden want ik ben ook in die donkere spelonken van mijn geest geweest dat ik niet meer wist wat ik moest doen en het liefst iemand in mekaar zou timmeren die zou zeggen “always look on the bright side” op een moment dat ik het leven niet meer zag zitten. Maar vergeet niet dat je lipoedeem hebt maar niet bent en hoe dik de grijze wolken boven je hoofd ook lijken, er is altijd wel dat ene lichtpuntje op je dag. En als je die lichtpuntjes gaat zien, dan gaat het leven bij elk lichtpuntje weer wat beter voelen.

Take care!

xoxo

Bron afbeeldingen: Talk Lipoedema