Jarenlang werd ik weg gestuurd door huisartsen die niet mijn problemen zagen. Het enige wat ze zagen was een jonge vrouw die worstelde met haar gewicht en een lichaam wat veranderde. Ik werd weg gestuurd met een verwijzing naar de diëtiste of psycholoog, een recept voor plaspillen of vet afdrijvende pillen of er werd een paar keer in mijn benen geduwd met de mededeling dat er geen “pit” bleef staan dus dat het geen oedeem was. Jarenlang twijfelde ik iedere keer weer over de diagnoses en acties van de artsen maar door onzekerheid kon ik er niet op anticiperen want dat lichaam van mij had een hele eigen wil en ik snapte het niet meer. Het enige wat ik wilde was dat ik gezien zou worden voor de problemen die ik had en iemand die mij voldoende hoorde om zich te realiseren dat het iets anders was dan “alleen overgewicht”.

I see you

Als je onzeker bent over de veranderingen in je lichaam, is het enige wat je wilt dat er iemand is die direct roept “ik weet wat het is en dit gaan we er aan doen”. Jammer genoeg blijkt dat toch nog steeds heel erg moeilijk als het gaat om lipoedeem omdat heel veel mensen en medici nog steeds niet weten wat het is en het dus ook niet herkennen. Daardoor moet je soms een hele lange strijd voeren en dat is nou net het laatste waar je op zit te wachten als je een chronische aandoening hebt. Je zit niet te wachten op verkeerde beoordelingen, dag in dag uit moeten strijden voor wat je waard bent omdat je zelf weet dat het iets anders is en alle frustraties die daar nog bij komen kijken, laten we dan nog maar even voor wat het is.

Het enige wat je wilt is dat iemand je ziet. Ziet met alle gebreken en mooie kanten. Dat je gezien wordt om wie je bent en waar je mee struggelt. Dat je je niet tegenover de hele wereld hoeft te verantwoorden dat je lichaam anders is omdat je teveel eet maar omdat je een ziekte hebt die de vet cellen in je lichaam verstoren. Dat je niet continue over je grenzen hoeft te gaan om maar te bewijzen dat je bent wie je bent met of zonder een chronische ziekte en dat je er toe doet in deze wereld.

Stand up for yourself

Gedurende mijn reis de afgelopen jaren, ben ik gaan inzien dat het soms nodig is om op je strepen te gaan staan. Ook als het gaat om medici die jarenlang gestudeerd hebben voor hun beroep en helemaal als het gaat om aandoeningen die nog niet erkend of herkend worden. En dat is enorm irritant want als je ziek bent, dan wil je niet nog hoeven vechten voor wat je waard bent om gezien te worden. Maar toch .. pak dat laatste beetje energie en vechtlust wat je nog in je hebt en ga dat gevecht aan. Bewapen jezelf met informatie en voorbeelden, bereid jezelf voor op het gesprek en doceer de arts tegenover wie je zit. Ik ben regelmatig naar mijn huisarts gestapt met iets wat ik had gelezen of gehoord en samen kwamen we er dan achter of dit wel of niet geschikt voor mij was.

Maar ik heb ook geleerd dat je soms gewoon moet wisselen van arts als je jezelf niet gehoord voelt. Soms moet je die stap gewoon nemen en ervoor kiezen om naar een andere arts te gaan als je niet serieus wordt genomen. Natuurlijk heb ik regelmatig gebaald dat ik deze stap niet eerder heb kunnen zetten want wat had er dan kunnen gebeuren en was de lipoedeem dan alsnog zo uit zijn voegen gebarsten? Maar goed, dat is het verleden en kan ik niet meer veranderen maar wat ik wel kan doen, is nu naar mijn instinct luisteren en mij niet meer langer het bos in laten sturen als ik met een arts niet verder kom. En ik hoop, dat als je deze blog leest en je loopt tegen problemen aan met je lichaam maar waarbij je niet gehoord wordt door je arts: pak al je moed bij elkaar en maak de stap.

Take care!

xoxo

Bron afbeeldingen: Shutterstock