Leven met lipoedeem: de gevolgen van een dagje op stap

Leven met een chronische ziekte vraagt veel van je. Niet alleen een stukje acceptatie maar ook een stuk aanpassing. Want hoe ga je nu verder en hoe ga je je dagen invullen? Hoe zorg je dat je een balans houdt tussen je verantwoordelijkheden en de dingen die je wil als je een lichaam hebt dat niet meewerkt? Een dagje uit is voor mij de afgelopen maanden soms echt een beproeving geworden sinds de lipoedeem erger is geworden. Om het maar grof te zeggen: ik heb heel wat meer gewicht mee te sjeulen. Vandaag een blog over hoe ik daarmee omga en mijn eerste video over leven met lipoedeem.

Een dagje stad

Een dagje door de stad slenteren zit er op dit moment voor mij niet meer in. Mijn benen zijn te zwaar, mijn lichaam werkt niet mee en neem daarbij ook nog eens dat mijn lichaam moeite heeft met de temperatuur te reguleren waardoor ik het eigenlijk altijd warm heb. Mijn favoriete uitspraak was altijd “ik ben goed geisoleerd”, inmiddels weet ik dat vetcellen inderdaad goed isoleren en het niet zo gek is dat ik het altijd warm heb.

Leven met een beperking

Maar ik wil mij niet laten tegenhouden doordat ik een beperking aan mijn lichaam heb. Ik wil niet achter de geraniums terecht komen en niets meer kunnen doen omdat ik een beperking heb. Ik wil nog gewoon de dingen kunnen doen die ik altijd deed maar dan aangepast. En soms is dat best een uitdaging waar ik goed over na moet denken en mijn voorbereidingen voor moet treffen. Iets waar ik, toen ik nog redelijk gezond was, eigenlijk nooit bij stil heb gestaan maar nu keihard mee word geconfronteerd. En wat stiekem best een beetje verdriet en pijn doet.

Wat doet het met mij?

Niet alleen vraagt een dagje uit voorbereidingen, ook de gevolgen van een dagje uit hebben een behoorlijke impact op mijn leven. Mijn eerste video over leven met lipoedeem gaan dan ook vooral over de gevolgen van een dagje uit en constant de afweging moeten maken tussen moeten, willen en kunnen. Het is een behoorlijke kletsvideo (met soms een traan en emotie) so be prepared 😉

Hoe gaan jullie om met de vraag moeten, willen en kunnen?

Take care!

Xoxo

Bron stockfoto’s: Shutterstock

, , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

6 Responses to Leven met lipoedeem: de gevolgen van een dagje op stap

  1. Carolien 7 mei 2018 at 08:36 #

    Super heftig en onwijs knap dat je hier zo open over schrijft en praat. Zelf heb ik de ziekte van Crohn en Fibromyalgie. Het moeten, kunnen, willen is voor mij erg lastig. Moet echt nog goed mijn grenzen ontdekken. Wil heel veel maar vaak lukt het niet. Ben dan teleurgesteld in mezelf terwijl ik er in feite niet veel aan kan doen.

  2. Darina 7 mei 2018 at 08:54 #

    Heftig Marije! En heel dapper hoe je hier over schrijft en praat!! Liefs xx

  3. Bianca Schrijft 7 mei 2018 at 15:23 #

    Het is zo knap hoe je er open overschrijft. Zelf heb ik na een misdiagnose burn-out, nu sinds 3 maanden de diagnose PTSS. Super heftig en ik kan het ook totaal geen plek geven. Mede doordat de behandeling op zich laat wachten door wachtlijsten. Het eerste wat ik dus moet is zelf acceptatie en dat lukt nog niet erg.

    • Sonja 8 mei 2018 at 19:18 #

      Bij mj kwam ook a een burn-out PTSD naar voren, ik heb 9 mnd op een wachtlijst gestaan voor trauma therapie. Ik hoop dat ik je dit mag aanraden, neem die tijd ook om te accepteren wie jij bent. Het is geen schande om PTSD te hebben! Troost jezelf met de gedachte dat je er nog bent en er mag zijn! Knuffel, sterkte meid!

  4. Daenelia 8 mei 2018 at 09:23 #

    Goede insteek om je niet te willen laten beperken of definieren door een lichamelijk aandoening. Dat je grenzen ergens anders liggen dan iemand die ‘nergens last van heeft’ (heel subjectief, want je kunt niet altijd aan de buitenkant zien wat iemand’s probleem is. Of eigenlijk: je kunt het nooit zien.) betekend wel dat je er een beetje rekening mee moet houden.
    Ik ben geen atleet, dus ik moet niet verwachten dat ik aan de Olympische Spelen kan meedoen, zeg maar. Maar ondanks dat ik dus niet de 1000 meter kan rennen (ik denk echt niet dat ik dat haal op die snelheid!) kan ik wel lekker stukken lopen. Hoe graag ik ook snel zou willen kunnen rennen, dat zit er voor mij niet in.
    Nou snap ik wel dat zelfs het gewoon kunnen lopen op redelijk lange stukken al een uitdaging kan zijn. Mijn vader is erg slecht ter been en doet nog geen 300 stappen op een dag. Hij heeft moeite met het verleggen van die grens van wat hij wel en niet kan, en de grens van wat hij zou kunnen doen.
    Toch heb ik hem aangeraden om elke dag 20 extra stappen proberen te zetten. Klein en haalbaar doel, toch? Dat doe ik zelf ook.
    … Ik ga namelijk wel een 30 minuten hardlopen in het Amsterdamse Bos deze zomer… Blijf jezelf uitdagen, ook als het moeilijk is, en ook als het soms niet lukt. Maar blijf niet hangen in schuldgevoel als je het niet lukt of als je het niet probeert.

  5. Sonja 8 mei 2018 at 19:22 #

    Knap om er zo over te schrijven, je bent een steunpunt! Door te delen, ga je zelf ook helen!
    Ik ben zelf nu 2 dagen weggeweest en mijn lichaam is in protest, ik voel overal de pijn. Echter, ik betrap mij ook weer op oude patronen, het wegduwen van mijn gevoel. Dus ik schommel tussen oud en nieuw… nu de balans vinden! Lukt mij ook!

Geef een reactie