Leven met lipoedeem: blijdschap, vreugdetranen en kwetsbaarheid

Afgelopen zaterdag was het vier weken geleden dat ik de eerste liposuctie had om de lipoedeem  cellen zo goed mogelijk uit mijn benen te verwijderen. Het waren vier weken vol met ups and downs maar vooral ook heel veel hoogtepunten en vreugde tranen. Inmiddels maak ik mij op voor de volgende liposuctie die over 4 weken gaat plaatsvinden aan mijn rechter bovenbeen en ik vond het tijd om een persoonlijke update te schrijven hoe het nu met mij gaat.

Blijdschap, vreugdetranen en confrontatie

Tijdens de eerste liposuctie is er 14,5 liter lipoedeemvet uit mijn linker bovenbeen gehaald. Een ongelooflijke hoeveelheid die mijn been heeft getransformeerd in een normaal been. Iets wat ik zelf eigenlijk nog steeds niet kan bevatten omdat ik zo vast geroest zat in het idee dat ik altijd met mijn dikke en volumineuze benen zou moeten blijven leven. Ik kon mij vooraf dan ook geen voorstelling maken hoe het zou gaan zijn en hoeveel er uit mijn been gehaald zou worden. Zelfs nu 4 weken verder, kan ik het nog altijd niet helemaal bevatten. Ik zie een heel nieuw been, ik ervaar een heel nieuw been maar mijn hoofd registreert het nog niet.

Het herstel vind ik best pittig. Wat misschien niet zo gek is aangezien die 14,5 liter eruit zijn gehaald en alles in mijn bovenbeen opnieuw zijn plekje moet vinden. Maar ook dat snapt mijn hoofd nog steeds niet helemaal en mijn mentaliteit van “niet zeuren maar doorgaan” werkt dan ook niet altijd mee. Maar ik ervaar wel heel veel nieuwe hoogtepunten als het gaat om mijn mobiliteit en die zorgen voor een heleboel blijdschap en vreugde tranen. De eerste keer weer een spier zien bewegen in je bovenbeen, de eerste keer een rondje kunnen wandelen, de eerste keer weer een strand afgang op en af kunnen zonder al teveel moeite en de eerste keer je eigen schoenveter kunnen strikken zonder allemaal capriolen omdat je been in de weg zit. Dingen die misschien heel normaal lijken maar die voor mij niet meer normaal waren en dat besef is soms best een klap in mijn gezicht. Dan realiseer je je pas wat voor impact de lipoedeem op mijn leven heeft gehad al die jaren. Stuk voor stuk werden er hele simpele dingen van mij afgenomen en dat besef is verdrietig.

Angst en kwetsbaarheid

Hoe stoer ik misschien ook ben, ik merk deze 4 weken ook dat ik in al die jaren voor de operatie ik een muur van stoer zijn heb opgebouwd. Een muur die er voor zorgde dat ik door ging en mijn weg probeerde te vinden in het leven met immense benen. Een muur die er ook voor zorgde dat niemand mij kon raken (tenminste dat dacht ik want als je mensen opmerkingen hoort maken over je benen of ziet kijken, dan doet dat echt wel iets met je). Mijn benen zijn in de loop der jaren ook mijn bescherming geworden tegen de “gemene” buitenwereld die altijd met zijn oordeel klaar stond. Zowel het lichamelijk als het geestelijke herstel vallen mij zwaar. Waarin ik eerst nog in een roes van blijdschap zat over het resultaat, merk ik nu dat er in mijn hoofd van alles los komt. Het is zelfs zo erg, dat hoe trots ik ook ben op mijn “nieuwe” bovenbeen, ik het nog niet aan durf om de voor en na foto’s te posten.

Nu 1 bovenbeen is gedaan, merk ik ook dat ik mij kwetsbaarder voel dan voorheen en soms ook angstig ben over wat er gaat komen. Niet alleen in het herstel voel ik mij kwetsbaar want ik signaleer elk pijntje en verandering maar ook naar de buitenwereld voel ik mij kwetsbaar. Mijn muur is er niet meer en wat ik altijd als excuus gebruikte, kan ik nu niet meer gebruiken. Voor de operaties deed ik een heleboel dingen al niet meer en stelde ik een heleboel uit onder het mom van “ja, maar mijn benen” en als ik straks in November alles achter de rug heb, is dat excuus er helemaal niet meer. Ik hoef mij niet meer te verschuilen achter mijn benen en mijn leven on hold te zetten omdat ik een paar benen heb die anders zijn dan de rest van de wereld. Ik wilde zoveel dingen niet meer doen omdat ik mij zo ontzettend schaamde voor mijn lichaam en de impact van lipoedeem op mijn lichaam. Stoeltjes waar ik niet meer in paste, het overmatig zweten, de moeite met het lopen van kleine stukjes en misschien ook wel een heel groot stuk sociale angst over de oordelen van anderen.

Het maakt dat ik mij kwetsbaar voel over de toekomst. Ik vind het ook spannend want deze liposucties zijn een hulpmiddel om mij weer mobieler te maken en te voorkomen dat ik in een rolstoel zou belanden. Ieder weldenkend mens snapt denk ik wel dat als je alleen al met 14,5 liter lipoedeemvet in een bovenbeen loopt, er een grote kans is dat je in een rolstoel belandt op den duur en dat je mobiliteit sterk vermindert. Maar het is nu ook aan mij om mijn verantwoordelijkheid te nemen en ervoor te zorgen dat ik mijn opnieuw verkregen mobiliteit ook goed op pak. Het is niet dat ik nu een vrijbrief heb om maar op mijn kont op de bank te blijven zitten en te denken dat het allemaal vanzelf goed gaat komen. Deze operaties zijn een hulpmiddel om te zorgen dat ik weer gewoon kan deelnemen aan de maatschappij zonder pijn, vermoeidheid en heel veel liters vet meeslepen.

Strijdvaardig

Hoewel de afgelopen 4 weken een mix van emoties waren en ik nog lang niet op de been ben (heerlijk al die woordspelingen met benen) of de oude ben, merk ik ook dat er een vuurtje in mij aan gewakkerd is. Het stond al even aan maar na de operatie is het opnieuw opgelaaid. Het liefst zou ik die 7 potten met 14,5 liter vet bewaren en langs het zorg instituut, de zorgverzekeraars en de politiek gaan om te vragen of zij voor 1 dag die 7 potten om hun bovenbeen willen tapen om te ervaren hoe het is om met lipoedeem te leven. Gewoon 1 dag met 14,5 liter lipoedeemvet om 1 bovenbeen. Gewoon ervaren hoe het voor ons is om met lipoedeem te leven en hoe beperkt je wordt in je doen en laten. Het maakt mij namelijk ontzettend boos dat lipoedeem niet de erkenning krijgt die het hoort te krijgen en dat je vaak maar afgewimpeld wordt. Lipoedeem is een serieuze aandoening die heel wat meer erkenning, aandacht en zorg verdient dan het nu krijgt.

Maar goed, eerst maar eens alles achter de rug hebben en voldoende hersteld zijn. Wie weet hoe immens dat vuur dan aangewakkerd is 😉

Take care!

xoxo

, , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

9 Responses to Leven met lipoedeem: blijdschap, vreugdetranen en kwetsbaarheid

  1. Lisette 6 augustus 2018 at 07:42 #

    Beste Marije,

    Wat heb je een mooie blog geschreven. Op het moment van lezen voel ik je emotie, maar ook je nuchterheid. Je blog heeft me geraakt, ik ben sinds kort meer informatie over lipoedeem aan het zoeken en probeer met mensen in contact te komen die hier ook mee worstelen. Ik ben al enige tijd aan het twijfelen of ik de eerste stap naar het ziekenhuis ga maken om te kijken wat ze voor mij kunnen betekenen m.b.t. lipoedeem verwijderen, maar ik ben bang dat ze niet kunnen helpen, bang dat ik de kosten verkeerd inschat.

    Dankjewel voor je blog en ik blijf op de hoogte van je voortgang, je kunt het!

    Liefs,

    Lisette

    • Marije Strobos 6 augustus 2018 at 22:04 #

      Lieve Lisette,

      Je bericht raakt mij omdat ik het heel goed herken. Denken dat niemand je meer kan helpen, dat het te duur is. Die gedachten heb ik ook allemaal gehad en ik heb ook vaak mijn neus gestoten. Maar ga echt naar je huisarts om een verwijzing te vragen en ga naar meerdere doktoren om je te laten inlichten en de prijzen op te vragen.

      Heel veel succes en als je vragen hebt, mag je mij altijd mailen.

      Liefs!

  2. Darina 6 augustus 2018 at 08:33 #

    Wat een mooie en krachtige blog en heel inspirerend voor ieder die ook met lipoedeem kampt.

    • Marije Strobos 6 augustus 2018 at 22:02 #

      Wat lief! Dank je wel.

  3. Natascha - BeautyOpinie 7 augustus 2018 at 08:19 #

    Wat een mooie blog heb je weer geschreven, ik vind je kwetsbaarheid zo krachtig! Echt bewondering heb ik daarvoor. Wat ik me wel afvroeg (en misschien heb je het ooit verteld hoor maar ik kan het me echt niet herinneren en ik lees toch al je blogs haha) kan zoiets ook weer terugkomen? Kun je er iets aan doen om dat te voorkomen? Of heb je dan dikke pech? Of is het weg zodra het weg is?

  4. rachel 7 augustus 2018 at 09:58 #

    de kracht spat er vanaf!! ik kon mij dus helemaal geen voorstelling maken dat er zoveel vocht in een been kon zitten 🙁 maar wel blij voor je dat het er nu uit is!!

  5. Mina 7 augustus 2018 at 13:38 #

    Wat een mooi en krachtig stuk heb je weer geschreven, juist door je kwetsbaarheid voel ik je oerkracht die in je zit! Pas je blog gevonden omdat ik zocht naar leuke plus size kleding. Ga ervoor meis! Je mag zo trots op je zijn!

  6. Sonja 7 augustus 2018 at 18:26 #

    Mooi geschreven… dat stoer zijn is verharden, omdat dit een overleving word. Goed dat je het beseft.

  7. Melissa 10 augustus 2018 at 11:26 #

    Mijn eerste liposuctie was vorig jaar september (beide benen met totaal 7 liter vet minder ) en ik had de eerste paar dagen flink gevloeid (scheelde thuis weer met schoonmaken) en heb amper pijn gehad. Helaas kreeg ik te kleine steunkousen waardoor er in mijn beide benen fibrose ontstond. Huidtherapeute was boos en vond dit niet kunnen, de arts vond dat er gezwachteld moest worden maar dezelfde dag zakte de zwachtels gewoon af. Nu goede steunkousen en af en toe gebruik ik een voetje om de vocht van mijn wreef te drukken.

Geef een reactie