Leven met lipoedeem: reizen met moeilijke benen

Waar ik vroeger mijn kop graag in het zand stak voor de problemen van het leven, heb ik inmiddels geleerd dat het aanpakken van je problemen een hoop lucht en ruimte geeft. Waar ik vroeger mijn ogen sloot voor mijn financiën en liever dacht dat ze niet bestonden, heb ik inmiddels op een harde manier mijn les geleerd en ben ik de afgelopen jaren volwassen hierin geworden. Problemen zijn er om aangepakt en opgelost te worden. De ballast wil ik niet meer met mij meedragen. Er is alleen een probleem waarvoor ik het liefst nog steeds mijn ogen sluit en wil vergeten dat het er is: de lipoedeem die mijn lichaam teistert en die mijn leven soms zo ontzettend bepaalt. Vandaag een blog over je kop in het zand willen steken, extra gefouilleerd worden op het vliegveld en verdriet wat niet zomaar op te lossen is.

Kop in het zand steken

Het liefst steek ik mijn kop in het zand en negeer ik de verandering in mijn lichaam. De vet ophopingen die groter lijken te worden, de huid die zich strak trekt op dagen dat het vocht toeneemt, benen die vol lopen als je een trap oploopt, de pijn alsof iemand je benen in prikkeldraad draait en steeds meer stukken van je lichaam zien, die aangetast lijken te worden door lipoedeem. Het liefst zou ik mij verstoppen of een nieuw lichaam laten aanmeten. Eentje zonder lipoedeem. Op elke foto die ik maak, zie ik de lipoedeem. Zelfs op de lift selfie’s die ik expres maak omdat je mijn benen dan niet ziet, zie ik zelfs de lipoedeem. Niet zo zeer op de foto maar wel in de poses die ik aanneem om het maar niet te laten zien of zelf te hoeven zien.

Lipoedeem .. de onbekende maar zichtbare ziekte. Lichamen die onmenselijke vormen aan nemen. Lichamen die buiten proportie zijn omdat lymfe vaten niet meer goed werken en het vocht en de vetcellen niet meer kunnen afvoeren maar ze juist opslaan. Lichamen die anders zijn dan de maatschappij gewend is. Een ziekte waar je eigenlijk niets aan kan doen en die niet erkend wordt. De blikken en het commentaar van de buitenwereld. De onwetendheid over deze ziekte. De guru’s die het allemaal zo goed weten te vertellen want de oplossing zit hem in gewoon “even” afvallen. Maar wat als afvallen niet lukt of het lukt je wel maar de door lipoedeem aangetaste lichaamsdelen vallen niet mee af? Waar zijn de afvalguru’s en fit experts dan?

Op reis met lipoedeem

De afgelopen maanden heb ik letterlijk mijn kop in het zand gestoken en continue mij voor gehouden dat het er niet is. Ik negeerde een probleem wat feitelijk niet te negeren is. Het lichaam met lipoedeem is er nu eenmaal en daar word ik elke dag mee geconfronteerd. En soms zijn er momenten dat ik er een beetje extra mee word geconfronteerd.

Dit jaar ging ik voor het eerst in lange tijd weer op reis. Sowieso vind ik reizen altijd een beetje spannend maar dit jaar was het extra spannend want ik was in geen jaren op reis geweest met het vliegtuig. Gezonde spanning hoort bij het leven. Mijn spanning kreeg er alleen een schepje bovenop in de vorm van een heleboel vragen die door mijn hoofd bleven gaan of ik wel in de vliegtuigstoel zou passen, of ik mijn benen wel voldoende zou kunnen bewegen tijdens het reizen en of de warmte mijn benen niet teveel zou belasten. Vragen waar je niet mee bezig wilt zijn als je op vakantie gaat want vakantie is leuk.

De extra lange fouilleer sessie

Het enige waar ik mij niet druk over had gemaakt was de controle bij de douane. Iets waar je je in feite ook niet druk over hoeft te maken. Maar beide keren dat ik op reis ging dit jaar, verliep de controle toch enigszins anders. Het apparaat begon beide keren te piepen toen ik er doorheen ging. Of tenminste, er kwam een melding dat ik gefouilleerd moest worden.

Appeltje eitje zou je denken. Misschien een beugel van een bh of een van mijn oorbellen die af ging. Daar stond ik dan de eerste keer in juni, aan de zijkant op de speciale voetafdrukken voor fouillering. De mevrouw die mij fouilleerde ging razendsnel en vluchtig langs mijn bovenlichaam. Nog steeds dacht ik “appeltje, eitje”. Tot zij bij mijn benen kwam en eindeloos bleef voelen en kloppen. Ook op de plekken waar het duidelijk zichtbaar is dat er iets is met mijn lichaam. Het leek eindeloos te duren en het zweet brak mij uit. Ze bleef kloppen en voelen maar zweeg in alle toonaarden. Ik voelde mij ongemakkelijker en ongemakkelijker worden en wilde het liefst door de grond verdwijnen. Na een paar minuten, die eindeloos voelden, en een heleboel blikken van passagiers die wel verder mochten, stopte ze ineens en mocht ik verder. Zonder een woord te zeggen of mij nog een blik te gunnen, werd ik weg gestuurd. De paniek en vernedering gierden door mijn lijf en in alle drukte had mijn moeder niet door wat er gebeurde. Voordat ik verder kon, moest ik eerst op adem komen maar het vervelende gevoel bleef door mijn lichaam gieren. Het was vooral de stilte en het continue over mijn benen gaan zonder enige vraag die mij niet loslieten. De gedachten over de terugreis bleven door mijn hoofd gaan en de angst dat ik straks op het vliegveld van Tenerife weer door die vernedering moest, was haast ondragelijk. Mijn moeder adviseerde nog om gewoon te zeggen waarop het staat en uit te leggen dat mijn benen door een medische aandoening zo zijn geworden. Maar op het moment dat het gebeurde klapte ik dicht en nam mijn paniek de overhand.

Uiteindelijk viel de terugreis mee en was er niets aan de hand. De Spaanse douaniers keken niet eens naar mij om en glimlachten vriendelijk toen ik door de douane ging. Wat een verademing! Maar het gevoel verdween niet uit mijn hoofd.

Travelling again

En toen was er opeens weer een reis dit jaar. Nou ja, niet opeens want ik heb er natuurlijk hard voor gewerkt maar het was wel onverwachts dat ik voor een tweede keer in 2017 op reis zou gaan. Het enthousiasme en de zin verdreven de zorgen naar de achtergrond want natuurlijk waren er ook dit keer weer de vragen die de kop op staken en het nare gevoel van de vorige keer rondom het fouilleren ging nog steeds door mijn hoofd. Wat als .. het nu weer zo ging als de laatste keer? Wat als .. ik weer uitgehaald word en door zo’n vernederende fouilleer sessie moet. Wat als .. ik weer verstijf en niet mijn woordje klaar heb?

Alles rondom deze reis liep anders dan gepland dus had ik stiekem ook de hoop dat door de douane gaan anders zou gaan. En daar stond ik dan, weer in de rij voor de douane. Dit keer een stuk minder druk. Dit keer niet een eindeloze mensen massa. Dit keer wel met een hele grote angst en paniek. Maar ik moest er door want anders kon ik niet op reis. Mijn vriendin ging voor en ook bij haar ging het apparaat af. Ad rem als zij is gooide zij er een gevatte opmerking tussendoor en al snel kon ze verder. Toen moest ik en weer ging het apparaat af en weer stond ik in het rijtje om gefouilleerd te worden. Gelukkig stond mijn vriendin nog naast mij (zij wist van de vorige keer) en terwijl ik gefouilleerd werd, stond zij naar het controle schermpje te kijken waarop mijn lichaam nog was afgebeeld en riep keihard “he kijk, je kan gewoon precies zien op welke plekken je lipoedeem zit” . Ik draaide mijn hoofd naar rechts en zag de gele plekken die mijn benen totaal lieten verdwijnen. Er viel iets van mij af en ik kon alleen maar heel hard lachen. Heel gevat kon ik dit keer zeggen “toch fijn dat er apparaten zijn waarop je duidelijk kan zien waar de lipoedeem je lichaam aantast” en op dat moment stopte de douanier meteen met fouilleren. Ik kon weer adem halen en dapper pakte ik mijn tas van de band.

Ontkennen van verdriet

Het liefst had ik deze blog met een positieve noot afgesloten maar door de genoemde gebeurtenissen is er iets in mijn los gemaakt. Een verdriet wat ik zo diep van binnen heb proberen te verstoppen. Een frustratie die niet meer te hanteren is en de situatie soms alleen maar erger maakt. Inmiddels mag ik mijzelf toch wel een expert in vechten noemen maar is dit een situatie waar ik niet tegen kan vechten en dat maakt mij verdrietig. Intens verdrietig. Mijn lichaam voelt niet meer als van mij. Mijn lichaam voelt als een vreemd wezen wat niet bij mij past. Als ik in de spiegel kijk, zie ik iets wat ik liever niet wil zien. Er is heel veel in het leven waar ik ontzettend trots op ben maar mijn lichaam hoort daar niet bij.

Een simpele kant en klare oplossing is er niet maar wie weet wat de toekomst mij gaat brengen. Dat beetje hoop heb ik nog wel. In ieder geval staat er binnenkort een nieuwe afspraak met een lipoedeem expert op de planning en heb ik veel contact met lotgenoten. Cause all I want for Christmas is a healthy body 😉

Mocht je meer informatie zoeken over lipoedeem, dan kun je hier een artikel vinden met meer informatie.

Take care!

xoxo

Bron afbeelding 1: Quadrivas

Bron afbeelding 2: Gezondheid en Co

Bron afbeelding 3: Shutterstock

Follow my blog with Bloglovin

26 Responses to Leven met lipoedeem: reizen met moeilijke benen

  1. Jacqueline 6 november 2017 at 07:42 #

    Het is zo’n nare ziekte. Zo op het oog is er niks bijzonders aan de hand maar van binnen gaat het gewoon door. Ik hoop dat je de hulp vindt die je helpt. Dat het proces stopt. En dat er een manier wordt gevonden om het om te keren. Ik hoop voor alle patiënten dat de mogelijke behandelingen niet langer als cosmetisch worden gelabeld. Want als je lipoedeembenen hebt, gaat het al heel lang niet meer alleen over dikke benen. Je bent goed bezig. Hou de moed erin!

    • Marije Strobos 8 november 2017 at 06:36 #

      Ik hoop vooral dat er een moment komt dat het proces stopt en dat de behandelingen eindelijk vergoed gaan worden. Dat zou al zo’n stuk helpen. Erkenning voor het probleem. Daar ga ik voor!

  2. Jolandakuh@hotmail.com 6 november 2017 at 07:45 #

    Ik heb er helaas ook last van. Mijn broeken en tops verschillen 2 tot soms wel 4 maten bij kleding. Zo frustrerend. Afvallen helpt inderdaad niet, want mijn bovenlichaam wordt alleen maar slanker waardoor het verschil nog groter wordt. Mocht je het wondermiddel gevonden hebben hoor ik het graag. In dure behandelingen vertrouw ik niet zo. Ik ben van het type eerst zien dan geloven haha.

    • Marije Strobos 8 november 2017 at 06:36 #

      Hier ook een bovenkant die veel kleiner is dan de onderkant en bij afvallen helemaal uit proportie raakt. Ik hou je op de hoogte als ik een wondermiddel vind 😉

  3. Anita 6 november 2017 at 08:10 #

    Bedankt voor je blog!
    Het accepteren van je lijf die steeds maar veranderd is heel herkenbaar voor mij.
    Zoekend naar juiste kleding is voor mij ook nog wel is een zoektocht.
    Groet, Anita

    • Marije Strobos 8 november 2017 at 06:35 #

      Same here .. een hele frustrerende zoektocht vaak. Denk dat ik daar ook nog wel een blog aan kan wijden 😉

  4. Darina 6 november 2017 at 08:44 #

    Wat een heftige blog! Ik hoop echt dat je de hulp kunt vinden die je goed kan helpen. Heel veel liefs xx

    • Marije Strobos 8 november 2017 at 06:34 #

      Ik hoop het ook! xx

  5. rachel 6 november 2017 at 10:13 #

    wauw heftig hoor meis. en problemen weg stoppen of negeren is idd zinloos. hoe vervelend en soms pijnlijk het ook is, dingen moeten opgelost worden for so far 😉

    • Marije Strobos 8 november 2017 at 06:34 #

      Klopt, maar soms is negeren makkelijker. Het helpt alleen niet op de lange termijn.

  6. Dorith 6 november 2017 at 12:25 #

    Ook bij mij gaan alle alarmbellen af op elke luchthaven. Ik voel me ook ongemakkelijk maar lach het weg met de opmerking
    Ik heb een hart v goud …. daarom gaat het alarm af. Ik heb veel last vd warmte mijn benen zwellen dan nog meer. Waarschijnlijk omdat je nog meer vocht vast houd. In 2018 staan operaties gepland. Hopelijk kan ik daarna reizen zonder alarmbellen….

    • Marije Strobos 8 november 2017 at 06:34 #

      Wat een mooi vooruitzicht voor 2018. De opmerking ga ik onthouden voor een volgende keer 😉

  7. Nicole 6 november 2017 at 14:09 #

    Een oprecht en “mooi” stuk over een vervelende ziekte, hoop oprecht dat er een wondermiddel voor gevonden word.
    En ben blij dat ik je door die ongemakkelijke situatie heen kon lozen met mijn rare humor en die domme muts gelukkig stopte met dat achterlijke overdreven fouilleren van haar.
    Daarnaast ben ik super trots op je en dat je de problemen bij de horens vat. ik ben blij dat ik je heb leren kennen en we samen hand in hand op het zelfontwikkelingspad lopen om een nog betere versie van onszelf te worden!
    keep up the good work!!!!

    • Marije Strobos 8 november 2017 at 06:33 #

      We gaan samen lekker verder lopen op dit pad :-p

      Thank you for all your support!!! You are the best.

  8. Annette 6 november 2017 at 18:21 #

    Wat Kl*te zeg! snap dat je je dood ongelukkig voelde bij het fouileren toch jammer dat douane ambtenaren dan niets zeggen of gewoon vragen of er iets met je benen is? Vragen kan toch geen kwaad zou je denken en onbekend maakt onbemind.

    • Marije Strobos 8 november 2017 at 06:32 #

      Denk dat het ook echt onwetendheid is en dat ze gewoon de instructies opvolgen. Het is jammer maar de dagelijkse realiteit waar je tegenaan loopt als er iets anders is aan je lichaam.

  9. Femke 6 november 2017 at 20:25 #

    Wat was dat een nare ervaring die eerste keer. Fijn dat je vriendin je te hulp schoot de tweede reis en dat de douanier na de opmerkingen ook stopten met fouilleren. Ik kan mezelf voorstellen dat je jezelf al druk maakt over andere dingen en mensen kunnen zeggen wat ze willen.. als jij daar staat en er lopen veel mensen langs terwijl jij lang word gefouilleerd is dat ontzettend rottig. Ik voel mezelf al bekeken als ze mij fouilleren (ik word namelijk al-tijd gefouilleerd… tot mijn schoenen aan toe). Je bent een topper dat je dit zo op schrijft.

    • Marije Strobos 8 november 2017 at 06:31 #

      Oh ja, ik heb ook een keer tot aan mijn schoenen toe gehad. Ik vind het zo denigrerend en dan al die blikken. Alsof je de grootste crimineel bent.

  10. Anja Mulder 6 november 2017 at 21:48 #

    Dank voor het delen. Voor mij heel waardevol!

    • Marije Strobos 8 november 2017 at 06:30 #

      Dank je wel! Voor mij is het delen ook heel erg waardevol in mijn genezingsproces

  11. Nesrin 6 november 2017 at 22:45 #

    Och Marije. Ik las het stuk vanmiddag en moest er vaak aan denken hoe heftig het wel niet is. Jouw positieve insteek en power brengen jou een level hoger en ik hoop dat je ooit op een punt komt dat het in ieder geval veel minder vervelend is.

    • Marije Strobos 8 november 2017 at 06:30 #

      Heel veel liefde voor jou!!! Ik hoop ook dat er een punt komt dat het minder vervelend is. Ik kijk er nu al naar uit.

  12. Sonja 7 november 2017 at 10:50 #

    Ik durfde niet te reageren. Ik ben bang om iemand onbedoeld te kwetsen. Maar dat is mijn oude ik. Ik durf nu tegen je te zeggen dat ik tranen in mijn ogen had bij je stuk. Ik voel je pijn. Ik kan je niet helpen, maar ik hoop dat mijn woorden je steunen: ‘je bent een prachtige vrouw’! Jouw mens zijn is als een veld met wilde bloemen, divers! 💋

    • Marije Strobos 8 november 2017 at 06:29 #

      Lieve Sonja, ik kreeg tranen in mijn ogen toen ik je reactie las. Zo lief! Nooit bang zijn om iemand te kwetsen, je hebt mij juist gesteund met je berichtje.

  13. Moniek 8 november 2017 at 16:15 #

    Zo herkenbaar wat je schrijft. Ik ben afgelopen maandag naar Bonaire gevlogen. Op Schiphol moest ik ook gefouileerd worden. Al snel jwam de vrouw uit bij de rand van mijn steunkousen. Vroeg netjes wat het was wat ze voelde en daarna waarom ik als jonge vrouw deze moest dragen. Na mijn uitleg zij ze meteen van oh dan weet ik al waarop het apparaat reageerde en ging niet meer verder. Tijdens de tussenstop op Aruba was er niets aan de hand tijdens de controle. Ben benieuwd als we terug gaan….
    In het vliegtuig heb ik altijd heel veel moeite met alle veroordelende blikken. Ben blij dat ik met twee van mijn beste vriendinnen reis en we een rijtje van 3 voor onszelf hebben. Hoef ik me geen zorgen te maken over de stoelen. De beenruimte blijft helaas wel altijd een dingetje. Maar laat me er niet meer door tegenhouden.

  14. Ingrid Tuinstra 12 november 2017 at 06:50 #

    Jee wat heftig, ik heb zelf lymfoedeem en weet wat het is om je kop in het zand te duwen. De boosheid, frustratie en verdriet is helaas een onderdeel bij lymf en lipoedeem eigenlijk het belangrijkste. Mentaal kan het ons buigen en breken. Ik had zelf tweeënhalf jaar terug 9iter in het been maar door een operatie in het Ny Smellinghe ziekenhuis door Dr Voesten is het eruit gehaald en heb ik geleerd om zelfmanagement toe te passen, uiteindelijk heb ik het ook geaccepteerd maar boosheid, verdriet en teleurstellingen zijn niet verdwenen, maar ik heb ook geleerd om anders naar het leven te kijken. Ik kan nu veel meer en wil absoluut niet meer terug waar ik vandaan kwam. Ik heb doelen in mijn leven staan, zo wil ik met lymfoedeem de marathon van Parijs gaan lopen volgend jaar 8 april. Je moet dingen hebben waar je naartoe kan werken. Ik vind je ongelooflijk dapper en sterk. Wat een wilskracht. Ik heb heel veel respect voor je. Ik wens je nog een hele fijne dag toe en groetjes van mij

    Ingrid van Lymfoedeem en sporten

Geef een reactie