Leven met lipoedeem en toch onderdeel van de maatschappij blijven

Acceptatie was een woord dat als een rode draad door 2017 ging voor mij. Accepteren dat ik een chronische ziekte heb. Accepteren dat ik beperkingen heb. Accepteren dat ik mijn leven anders zal moeten inrichting als ik wil blijven deelnemen aan de maatschappij. Accepteren dat ik anders ben. Acceptatie is de eerste stap in verandering. Maar acceptatie is niet altijd makkelijk. Helemaal niet als je lichaam achteruit gaat door de lipoedeem terwijl je zo hard vecht om staande te blijven. Vandaag een blog over de interne strijd, het gevecht om overeind te blijven en toegeven aan verdriet.

Ik wil leven en niet gewoon leven maar optimaal leven. Ik wil een onderdeel zijn van de maatschappij. Ik vind werken belangrijk en ik heb het nodig om te werken. Het geeft mij een waardevol gevoel om aan het werk te zijn. Ik draag mijn steentje bij aan de economie en maatschappij. Ik wil alles uit het leven halen en mijn steentje blijven bijdragen aan de maatschappij. Iets wat niet vanzelfsprekend meer is als je wordt geconfronteerd met een chronische ziekte. Er zijn namelijk altijd gevolgen van een chronische ziekte die je kunnen belemmeren en waardoor je je leven misschien zal moeten aanpassen. En soms, soms zal je heel sterk in je schoenen moeten staan om te kunnen blijven deelnemen aan het leven. Lichamelijke beperkingen kunnen je dusdanig belemmeren dat het leven moeilijk wordt.

Door mijn sterke wil om onderdeel te willen blijven van de maatschappij, vergeet ik soms wat ik heb. Ik zie het aan de buitenkant want mijn benen en lichaam zijn anders maar accepteren dat mijn lichaam aan het aftakelen is, dat kan ik niet. Simpelweg omdat ik mijn leven niet wil laten beperken doordat mijn lichaam een aantal defecten heeft. Mind over matter in dit geval en je verstand op 0 zetten. Maar dit jaar ben ik gaan merken dat de defecten de overhand nemen, dat lopen steeds moeilijker gaat en dat er momenten zijn dat ik liever niet beweeg omdat de kracht in mijn lichaam aan het afnemen is en mijn benen vollopen bij elke stap die ik zet. Om dat te moeten toegeven op je 39e, terwijl je net je plekje weer hebt gevonden in de maatschappij na hele moeilijke jaren, is pijnlijk, verdrietig en confronterend. Acceptatie is dan heel ver te zoeken.

De afgelopen weken zijn er heel wat tranen geweest. Tranen van verdriet, wanhoop en frustratie. Niet willen toegeven dat je lichaam je in de steek aan het laten is en je daar simpelweg te jong voor bent. Gelukkig is mijn wil sterker dan mijn lichaam maar wat als mijn benen nog meer kracht verliezen en lopen helemaal niet meer gaat? Wat als de pijn de overhand gaat nemen en opstaan elke dag een onmogelijke onderneming wordt? Wat als de vermoeidheid een belemmering wordt in mijn dagelijkse functioneren? Ik ben niet iemand die achter de geraniums wil komen te zitten maar een directe oplossing is er op dit moment niet.

Lipoedeem wordt nog steeds niet erkend als ziekte en daardoor worden de behandelingen die er zijn (zoals liposuctie) niet vergoed. Alle behandelingen die ik nu heb, zijn er om de brandjes te blussen en om mij staande te houden op de korte termijn maar op de lange termijn blijft het door sudderen en is het toekomst perspectief niet al te rooskleurig als het zo door blijft gaan. Ik ben nu op een punt gekomen dat ik leef om te werken want de behandelingen die ik nu heb om te kunnen blijven functioneren, kosten mij elke maand gemiddeld € 200,– die ik zelf moet betalen uit mijn eigen portemonnee (naast de maandelijkse zorgpremie, het eigen risico en de eigen bijdrage) omdat ze niet of niet volledig vergoed worden. Elke cent die ik verdien, gaat nu dus op aan mijn behandelingen om maar te zorgen dat ik op de been blijf en kan blijven functioneren. Gepaste woordgrap, niet ;-)? En dan heb ik nog maar het minimale aan behandelingen omdat ik simpelweg niet meer kan betalen. Het houdt dus wel in dat mijn leven heel erg beperkt wordt want elke euro die nu opgaat aan behandelingen, is een euro die ik niet aan dingen kan uitgeven die mij gelukkig maken en het leven leuk maken. En dan denk ik nog niet eens aan een grote behandeling zoals liposuctie want die kan ik al helemaal niet betalen.

En nu denk je misschien hoe dan? Hoe kan het dat mensen die wel willen en het nodig hebben, niet geholpen worden? Wat is het dat de verzekeringen en politiek niet inzien dat mensen beter geholpen kunnen worden dan heel stug te blijven vasthouden aan het feit dat een ziekte niet erkend is en dan wel het risico lopen om straks uit te vallen en niet meer deel te kunnen nemen aan de maatschappij? Naar mijn idee kost het uiteindelijk veel meer als ik uitval en niet meer kan werken, dan dat de behandelingen vergoed worden en ervoor zorgen dat ik juist blijf functioneren.   Het wordt tijd dat er wat gaat veranderen. Dat de politiek de ogen gaat openen en zich gaat realiseren hoeveel leed lipoedeem veroorzaakt bij de mensen die het hebben en wat een geld het kost als deze mensen uitvallen. Dat het niet zomaar iets is maar dat het levens beperkend is. Hoe kan het dat mensen letterlijk gedwongen worden om uit de maatschappij te vallen omdat ze iets hebben wat duidelijk zichtbaar is maar niet wordt erkend?

Mijn benen worden elke dag een stukje slechter maar ik geef niet op. Ik zal onderdeel blijven van de maatschappij want als serial plant killer, vind ik het ook zielig voor de geraniums als ik daarachter kom te zitten en ze het niet overleven. Maar ik heb wel hulp nodig. Ik heb hulp nodig om te blijven staan en te kunnen blijven functioneren. Ik heb hulp nodig om met een positieve blik naar de toekomst te kunnen blijven kijken. En met kerst in het vooruitzicht, kan ik alleen maar zeggen: All I want for Christmas is erkenning en hulp. Hulp om echt weer optimaal in het leven te staan en te kunnen genieten van het leven. Hulp om een goede behandeling te krijgen en mij lichamelijk goed te voelen. Hulp zodat ik gewoon volledig kan blijven functioneren in de maatschappij en fulltime kan blijven werken. Hulp zodat mijn ouders zich geen zorgen meer hoeven te maken over de gezondheid van hun dochter. Hulp zodat ik gewoon “lekker” en gezond kan leven.

Wat is jullie wens voor kerst?

Take care!

xoxo

, , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

11 Responses to Leven met lipoedeem en toch onderdeel van de maatschappij blijven

  1. Miranda 4 december 2017 at 07:23 #

    Mooi omschreven. Ik herken de frusatie en tegenwerking door het zorgstelsel in Nederland.
    Positief blijven is niet altijd even makkelijk.

  2. Darina 4 december 2017 at 07:57 #

    Heftig! Ik kan me voorstellen hoe frustrerend moet zijn gezien onze zorg. Ik hoop echt dat men tot inzicht gaat komen!

  3. Ingrid 4 december 2017 at 08:13 #

    Zo herkenbaar en zo mooi geschreven. Ik hoop toch zo dat ze in Den Haag eindelijk gaan inzien dat het anders moet. Ik wens jouw in ieder geval heel heel veel sterkte want het valt niet mee.

    Liefs Ingrid.

  4. Annie 4 december 2017 at 09:24 #

    Wat heb je het mooi verwoord. Zo herkenbaar. Hopelijk gaat er snel iets veranderen in het zorgpakket zodat ook wij als lymfo-lip oedeemets de zorg krijgen die we nodig zijn. Veel sterkte met alles.
    Liefs

  5. Melissa 4 december 2017 at 10:11 #

    Liposuctie was nog mijn enige hoop
    Samen met mijn ouders heb ik de eerste liposuctie betaald en 5 september ging ik onder het mes. 7 liter aan lipoedeemvet werd eruit gezogen maar ik merk het wel dat ik veel beter kan lopen en ook langer kan lopen. Vind het ook een grote schande dat de zorgverzekeraars dit niet willen vergoeden en dat omdat de zorginstituut Nederland doodleuk een onderzoek uit de Verenigde Staten heeft overgenomen maar dat onderzoek stamt uit 2004 (kwam ter sprake tijdens een rechtspraak die een lotgenote tegen de zorgverzekeraar had gewonnen)
    In Duitsland worden liposucties juist wel vergoed en dan verblijf je 6 weken in het ziekenhuis, word je gezwachteld en krijg je 2 keer per dag een massage
    Het word echt tijd dat de ministerie van volksgezondheid eens wakker wordt

  6. rachel 4 december 2017 at 10:14 #

    ik herken weer een hoop in je verhaal en ik weiger mijzelf erbij neer te leggen omdat plekje in de maatschappij te verliezen. daarom trap ik ook gewoon door met of zonder pijn 😉
    is er voor de lipsuctie geen mogelijkheid tot gespreide betaling? als je het echt echt nodig hebt en het word niet vergoed zal ik toch eens gaan kijken of er andere mogelijkheden zijn. En of met je huisarts bespreken dat het via een medische verklaring kan, dat heeft mijn schoonzus toen gedaan.
    mijn wens voor de kerst……tja die wens heb ik al 10 jaar…..beetje beter worden 😉

  7. Nicolet Janssen 4 december 2017 at 10:35 #

    Mooi beschreven, precies zoals het voelt. Ik zou het zelf geschreven kunnen hebben. Sterkte en op naar een gezond(er) 2018

  8. Natasja 4 december 2017 at 19:51 #

    Wat heftig zeg, ik heb tot nu toe nooit geweten dat lipoedeem niet erkend wordt als ziekte, en dus de behandelingen niet vergoed worden. Best heel bizar eigenlijk :-/

  9. Nesrin 5 december 2017 at 00:23 #

    Ik vind je een kanjer en ik hoop dat jouw lichaam net zo krachtig zal worden als jouw geest. Heftig Marije. Ik hoop dat het zorgsysteem het erkend en inziet dat dit een ziekte is die mensen keihard kan tegenhouden om normaal te leven.

  10. Jacqueline 5 december 2017 at 18:44 #

    Herkenbaar, die frustraties. Dat je gezondheid en welzijn zo afhankelijk is van wat de zorgverzekeraar wel of niet vergoed. Echt stom. Ik zie ook overal doneeracties voor mensen met MS of Lyme of EDS, alleen omdat zorg die nodig is, niet vergoed wordt. Of zelfs niet eens wordt aangeboden in Nederland.

  11. Sonja 5 december 2017 at 20:13 #

    Het is niet dat we het slecht hebben in Nederland, echter sommige zaken lopen gewoon spaak.
    Van mij mogen ze de pil uit het zorgsysteem halen, plastische chirurgie alleen voor medische gevallen en lensen (dan draag je maar een bril)… het kan zo goed geregeld worden voor ECHTE ziektes. Bedoel de pil kost ook duizenden euro’s om te kunnen sexen… maar dat iemand elke dag helse pijn heeft … ik kan hier echt boos om worden.
    Vind je zo’n kanjer…

Geef een reactie