Jarenlang heb ik mijn kop in het zand gestoken als het gaat over mijn lichamelijke gezondheid. Ik had wel klachten op een aantal gebieden, maar zag er tegenop om naar een arts te gaan.
Ik had me van alles in mijn hoofd gehaald van hoe een arts zou kunnen reageren op mij als dikke vrouw. Deels gevoed door wat ik had gelezen en gehoord van andere vrouwen, maar ik ben zelf ook heel goed in het bedenken van rampscenario’s.
Toch begon het steeds meer aan me te knagen dat ik de stap naar een arts niet durfde te zetten. Want als je meer in contact met je lichaam gaat leven dan hoort daar toch ook bij dat je je lichamelijke klachten serieus neemt.
De belangrijkste reden dat ik uiteindelijk heb besloten om toch naar een arts te gaan is dat ik nu eindelijk zeker wilde weten of ik lipoedeem heb.
Voor degenen die niet bekend zijn met lipoedeem even wat extra informatie.
Lipoedeem betekent letterlijk “vetzwelling” en staat ook bekend als het pijnlijke vetsyndroom.
Het is een chronische aandoening van het vetweefsel die voornamelijk voorkomt bij vrouwen en vaak verergert in periodes waar hormonen een rol spelen, zoals de puberteit, bij pilgebruik, tijdens en na de zwangerschap en in de overgang.
Kenmerkend voor lipoedeem zijn grote hoeveelheden ongelijkmatig verdeeld vet onder de huid van de heupen, dijen, knieën en onderbenen en soms ook de armen. Deze vetcellen trekken ook vocht aan, vandaar de naam lipoedeem.
De klachten die ik ervaar door lipoedeem zijn zware, pijnlijke benen, moeite met wandelen van langere stukken, snel lichamelijk moe zijn, bij het minste of geringste last hebben van blauwe plekken en een sterke pijngevoeligheid van mijn benen en armen (elleboogjes en knietjes van de kinderen in de gevoelige delen, zorgen ervoor dat ik het uitschreeuw van de pijn). Ook heb ik voor mijn onderlichaam twee tot drie maten groter dan voor mijn bovenlichaam.
Een aantal jaren geleden was ik al wel een paar keer bij een oedeemtherapeut geweest. Ik had een blog gelezen op Facebook, waar ik mezelf heel erg in herkende en wilde hier toen al wat meer over weten.
Deze oedeemtherapeute had al aangegeven dat het hoogstwaarschijnlijk wel lipoedeem was, maar voor een officiële diagnose moest ik toch bij een arts zijn. Ik was in die periode bezig met mijn zoveelste afvalpoging en in die fase kon zij niet zoveel voor me betekenen. Dus heb ik het traject bij de oedeemtherapeute na een paar afspraken weer afgesloten en heb ik later toen het weer klachten ging opleveren mijn kop dus in het zand gestoken.
Ondertussen is al het gewicht dat ik toen was afgevallen er weer bij, met bonus. Zoals dat helaas zo vaak gaat.
De laatste tijd kwamen de klachten die bij lipoedeem passen steeds meer op de voorgrond te staan. Ik krijg steeds meer last van mijn benen en het wandelen gaat me steeds moeilijker af; waar ik eerst redelijk gemakkelijk vijf kilometer kon lopen, kost dit momenteel echt teveel van mijn lichaam. En mijn broeken worden ook één voor één te klein.
Ik besefte me ook dat ik met mijn 46 jaar langzaam richting de overgang aan het gaan ben. Dat was voor mij reden genoeg om mijn angst voor artsen aan de kant te zetten en toch een verwijzing te vragen aan de huisarts. Ik was er klaar voor om meer te weten over lipoedeem en hoe ik er het beste mee om kan gaan.
Via de huisarts kreeg ik een verwijzing voor een lipoedeemconsult bij de “dikke benen poli”, een afdeling die gespecialiseerd zou zijn in lipoedeem.
Toen ik bij de kliniek aankwam, bleek dit echter een privé-kliniek te zijn, die vooral gespecialiseerd leek te zijn in cosmetische chirurgie. Bij lipoedeem betekent dit dat ze vooral bezig zijn met liposucties, het wegzuigen van het vetweefsel.
Na een uur in de wachtruimte te hebben gezeten (waar de medewerkers het grootste deel van de tijd in mijn bijzijn aan het praten waren over een soepdieet waar zij én de arts waar ik een afspraak mee had de volgende dag aan zouden beginnen) werd ik eindelijk bij de arts geroepen.
En wat bleek; deze arts (ik zal hem verder dokter B noemen) had alle kwaliteiten in zich van de meest gruwelijke scenario’s die ik me in al die jaren in mijn hoofd had gehaald.
Waar dokter B totaal niet mee bezig was vanaf het begin, was de mens achter de lipoedeem. Hij stelde me eerst allerlei vragen die ik al eerder had beantwoord in een hoeveelheid van vragenlijsten die ik vooraf had ingevuld. Dokter B was geheel onvoorbereid het consult met mij ingegaan.
Ik heb hem verteld over mijn klachten en ook over het werk wat ik doe met Lief je Lijf. Dus dat ik juist bezig ben om mijn lichaam te accepteren zoals het is en op dit moment nog geen liposuctie overweeg. En dat ik wel op zoek ben naar informatie over hoe ik zo goed mogelijk rekening kan houden in mijn leven met de lipoedeem.
Het werd me al snel duidelijk dat dokter B maar half luisterde en in zijn eigen tunnelvisie zat, want regelmatig moest ik delen van wat ik eerder had verteld, op een later moment herhalen. Hij keek me vaak meewarig aan, alsof hij me totaal niet begreep.
Er was geen twijfel meer over mogelijk dat ik hier niet te maken had met een arts die me serieus nam en die me de antwoorden kon geven waar ik voor was gekomen.
Achteraf had ik gewild dat ik in deze fase van het gesprek al was opgestaan en weggelopen. Maar op dat moment was ik zo overrompeld en bevangen door allerlei emoties dat ik braaf bleef zitten en deed wat er van me werd gevraagd.
Na het gesprek moest de assistente namelijk wat metingen doen van de omvang van mijn lichaam. Hiervoor moest ik me uitkleden tot mijn onderbroek en bh.
De assistente was heel vriendelijk en probeerde me op mijn gemak te stellen. Zij was heel enthousiast over het werk wat ik doe en gaf bij binnenkomst van dokter B aan dat ik misschien ook wel wat kon betekenen op het psychische vlak voor de vrouwen die naar hun kliniek kwamen.
Dokter B mompelde binnensmonds iets bevestigends, wierp toen een blik op mijn lichaam en zei, zonder enig oogcontact te maken: “Ik zie het al, duidelijk lipoedeem fase 3” en liep de kamer weer uit.
Ik kon daar wel door de grond zakken, voelde me echt een voorwerp, een nummer, helemaal niks.
Toen we daarna de resultaten van de metingen gingen bespreken vertelde doker B me dat ik twee grote problemen had, het eerste was de lipoedeem fase 3.
Bij navraag wat fase drie betekende, gaf hij aan dat lipoedeem een progressieve ziekte is en dat als ik er niets aan doe (lees: peperdure liposucties bij zijn kliniek die ik zelf moet betalen) dan loop ik het risico dat ik over 20 jaar klaar ben voor nieuwe knieën en wie weet wat nog meer.
Maar die lipoedeem was niet mijn enige probleem. Want met dit gewicht zou hij bij de liposucties teveel vet moeten wegzuigen en zouden er ook andere complicaties kunnen ontstaan.
Dus ik zou eerst moeten afvallen voordat ik überhaupt in aanmerking zou kunnen komen voor zijn dure liposucties.
Dokter B wist ook te vertellen dat afvallen complex zou worden voor mij, omdat er bij lipoedeem dus sprake lijkt te zijn van een verstoorde hormoonhuishouding. Een hormoonhuishouding die niet op orde is, maakt het namelijk nog moeilijker dan normaal om kilo’s kwijt te raken.
En het is ook nog zo dat hoogstwaarschijnlijk de lichaamsdelen die aangedaan zijn door lipoedeem hetzelfde blijven, hoeveel ik ook zou afvallen door te lijnen of diëten. Dat is juist een kenmerk van lipoedeem. Dat je overal afvalt, behalve op je heupen en benen, waar de lipoedeem zit
De oplossing die zij als kliniek in hun protocol hadden opgenomen voor mensen zoals ik was een maagverkleining of gastric bypass.
Boem…. weer een klap recht in mijn gezicht. Ik zag geen enkele uitweg meer, want als liposucties de enige oplossingen zijn voor lipoedeem en dit bij mij te gevaarlijk is door mijn gewicht, dan kan ik niks anders meer dan een maagverkleining overwegen.
Is dan al die energie en aandacht die ik heb geschonken aan meer liefde voor mijn lichaam en een meer ontspannen relatie met eten opbouwen, voor niets geweest? Moet ik nu, als ik ooit gezond wil worden, toch kiezen voor een maagverkleining? Mijn hoofd ging even op tilt en ik raakte helemaal in paniek.
Maar toen ik dokter B in de ogen keek, op dat moment op die stoel, toen ik dacht dat ik me niet waardelozer en kleiner kon voelen, begon er ook langzaam een tegenreactie in mij te vormen.
Ik werd boos en daarna werd ik woedend van binnen!
Ik zag langzaam de puzzelstukjes in elkaar vallen. Wat er hier gebeurde was niet mijn schuld. Ik was niet waardeloos, omdat ik lipoedeem heb én ik dik ben. Ik hoefde me niet te schamen omdat dit mij is overkomen.
Het probleem lag bij deze dokter “Bullshit” en de protocollen die hij samen met artsen zoals hem heeft opgesteld. Deze dokter B en zijn kliniek waren helemaal niet bezig met goede zorg voor mij als vrouw met lipoedeem. Hij heeft dit beroep niet gekozen om vragen te beantwoorden over de prognose van en leefwijze met lipoedeem. Dokter B is een typisch voorbeeld van een commerciële arts die zoveel mogelijk geld wil verdienen met liposucties.
Hij ziet het als een verspilling van zijn tijd om met vrouwen zoals ik te praten die nog niet klaar zijn voor een operatie. Die moeten zo snel mogelijk weg uit zijn behandelkamer.
Ondertussen was er ook niets liever wat ik wilde dan zo snel mogelijk weer buiten staan.
Maar niet voor ik had aangegeven dat het me wel duidelijk was dat ik bij dokter B niet op de goede plek zat. Ik heb hem verteld dat ik geloof in mijn eigen weg zonder maagverkleining. Dat ik op zoek zal gaan naar een arts die met me mee wil kijken naar hoe ik met dit lichaam en dit gewicht zo goed mogelijk om kan leren gaan met de klachten die ik ervaar door lipoedeem.
Dokter B keek me nogmaals meewarig aan en zei dat hem dat ook het beste leek. Ik was welkom om terug te komen als ik er klaar voor was om een maagverkleining te overwegen.
Trillend van woede maar met een rechte rug ben ik toen opgestaan en ben weggelopen uit de behandelkamer.
Deze hele ervaring heeft veel met mij gedaan. Ik ben zeker wel twee weken helemaal van slag geweest, waarbij ik wisselde tussen me totaal hulpeloos en verdrietig voelen en boos en verbitterd zijn.
Door mijn ervaring te delen met lieve mensen om me heen en bevestiging te krijgen van hoe ik ermee om was gegaan, kon ik het langzaam weer in perspectief gaan zien.
De belangrijkste les die ik uit deze ervaring heb gehaald, is dat ik vanaf nu heel specifiek op zoek ga naar een arts die zo gewichtsneutraal mogelijk is. Die zijn misschien nog niet zo gemakkelijk te vinden, maar ik weet dat ze rondlopen. En dan zoek ik maar extra goed.
En dan wil ik eindigen met een positieve noot in deze hele ervaring.
Deze week ben ik namelijk gestart bij een fysiotherapeute om te gaan kijken naar de belastbaarheid van mijn lichaam, vanuit de klachten die ik nu heb.
Ik voelde me daar meteen zo op mijn plek. Zij begon vanuit zichzelf te vertellen over een cursus die ze had gevolgd op het gebied van lipoedeem. Ze zei dat ze heel goed besefte hoe moeilijk het hierdoor juist is om af te vallen en dat dit helemaal niet de insteek is die zij wilde voorstellen aan mij. Ik barste spontaan in tranen uit, zo begrepen voelde ik me.
Ik ben nu dus op een plek waar ik stappen kan gaan zetten om in contact met mijn lichaam te gaan voelen hoever ik kan gaan, waar mijn lichamelijke grenzen liggen. En hopelijk kan ik dan met stapjes mijn belastbaarheid uitbreiden en kan ik het vertrouwen in mijn lichaam weer gaan voelen.
Ik hoor graag over jouw ervaringen met artsen. Dus als je iets wil delen, laat dan zeker een reactie achter.
Liefs,
Wendy
Deze blog is eerder verschenen op de website van Wendy: Lief je lijf
Foto’s zijn eigendom van Wendy
