Selecteer een pagina

Als je ziek bent, kost dat geld. Heel veel geld. Al jaren lang gaat een groot deel van mijn inkomen naar er voor te zorgen dat ik kan blijven meedraaien in de maatschappij en dat ik onderdeel blijf van de maatschappij. Ik betaal met alle liefde voor de behandelingen die ik nodig heb voor mijn lipoedeem of de revalidaties die ik nodig heb voor mijn gebroken arm of de mentale ondersteuning die ik nodig heb om niet ten onder te gaan aan de geestelijke impact van lipoedeem. Ik betaal er met alle liefde voor omdat ik gewoon mee wil blijven draaien in het leven maar toch heeft ook dat uiteindelijk een enorme impact op mijn leven. Either way, I pay the price. En dat is toch raar want ik heb er niet om gevraagd om lipoedeem te krijgen of mijn arm te breken.

Werken om je ziekte leefbaar te maken

Ik werk al jarenlang eigenlijk om mijn ziekte leefbaar te kunnen maken en houden. Al jarenlang gaat een groot deel van mijn inkomen naar mijn zorgkosten. Een groot deel wat niet vanuit de verzekering meer wordt vergoed. Gelukkig is er nog de mogelijkheid om via de Belastingdienst het een en ander terug te krijgen maar dat is eigenlijk een pleister op de wond die maar blijft bloeden als je chronisch ziek bent en dan ook nog eens een ziekte hebt waar geen erkenning voor is.

Je kan het zien als een investering in jezelf maar ergens voelt dat een beetje raar om dat te zeggen over basale dingen die je feitelijk op de been houden. Revalidatie van een arm breuk na twee operaties, voelt voor mij niet als een investering in mijzelf. Het is een noodzaak om er voor te zorgen dat ik weer mijn arm kan bewegen. Liposucties voor mijn lipoedeem is een investering in mijzelf maar zou feitelijk niet onder die noemer moeten vallen omdat het uiteindelijk heeft voorkomen dat ik invalide zou raken en uit zou vallen. Hoewel ik met alle liefde elke euro in mijzelf “investeer”, voelt het wel alsof ik dubbel zo hard gestraft wordt omdat ik ziek ben.

Reken maar uit

Als ik al mijn zorgkosten bij elkaar zou optellen waar ik zelf voor heb moeten betalen omdat er vanuit de verzekering geen vergoeding komt, zou ik nu een aardige buffer hebben gehad en een makkelijker leven hebben op financieel gebied. Kosten die jaarlijks behoorlijk blijven oplopen (en dan heb ik het niet over het eigen risico waar wij allemaal mee te maken krijgen) maar die je moet accepteren als je wil blijven kunnen werken of meedraaien in de maatschappij. 11 fysio behandelingen die hard nodig zijn maar voor je eigen rekening komen, tikken uiteindelijk behoorlijk aan en slaan uiteindelijk een groot gat in je budget. Hoe je het ook went of keert.

Nu ben ik in de gelukkige positie dat ik het kan betalen maar ik heb ook tijden gekend dat ik het eigenlijk niet kon betalen maar wel heel hard nodig had. Regelmatig gaat er door mijn hoofd “wat als ik eerder in de gelegenheid was geweest om de liposucties te doen, was het dan niet zo ver gekomen?”. Dat zijn best pijnlijke constateringen, net als de optelsom hoeveel je jaarlijks aan zorgkosten kwijt bent. Hoe kan het toch dat wij in een land leven waar je eigenlijk gestraft wordt voor het feit dat je ziek bent?

Take care!

xoxo