Selecteer een pagina

Normaal gesproken schrijf ik elke week wel een blog over mijn leven met lipoedeem. Mijn leven, mijn ervaringen, mijn gevoelens en hoe ik mij staande probeer te houden met een ongrijpbare chronische ziekte waar nog steeds veel onbegrip voor is. Het schrijven over mijn leven met lipoedeem is als een soort therapie waarbij ik mijn eigen ervaringen vaak ook een plek leer geven. Maar net als met therapie, heb ik er soms even geen zin in. Geen zin om met lipoedeem bezig te zijn. Geen zin om weer aan het proces van acceptatie en verwerking te beginnen want laten we eerlijk zijn, het is niet niets om te leven met een ziekte als lipoedeem. Hoewel ik er soms geen zin in heb, kan ik de lipoedeem niet uitzetten of in de kast parkeren terwijl dat wel af en toe even fijn zou zijn.
Het is zoveel meer


Soms laat ik het lijken of lipoedeem alleen het ongemak is van een ander lichaam hebben. Dat het alleen een lichaam is dat uit proportie is en wat je soms letterlijk met je meesleept. Voor mij een manier om het luchtig te houden, voor zover dat kan. Het is voor mij de enige manier om het leefbaar te maken en er voor te zorgen dat ik mij niet de eeuwige uitzondering in de maatschappij voel met mijn rare lichaam. Door het luchtig te houden, lukt het mij vaak om de rest, wat je er gratis bij cadeau krijgt zoals vermoeidheid, zwakkere spieren en pijn, voor een moment te vergeten.

Lipoedeem is zoveel meer dan een paar lastige vetcellen die compleet de weg kwijt zijn en geen hol meer snappen van hoe het leven echt werkt. Lipoedeem is niet alleen benen, armen en buiken die uit proportie zijn. Lipoedeem is gewoon elke dag weer keihard werken, incasseren en je tanden op elkaar doen om de dag door te komen. Niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk. Elke dag is het weer jezelf opladen, jezelf afvragen hoe je dag gaat zijn en hoe je uiteindelijk de dag afsluit. Je energie is namelijk gewoon beperkt en met een chronische ziekte is het altijd hard werken.

Gewoon even in de kast zetten


Afgelopen weken wilde ik mijn lichaam gewoon even in de kast zetten en er niet mee bezig zijn. Even niet bezig zijn met continue opletten. Even niet bezig zijn met nadenken over de toekomst en welke kant mijn lichaam opgaat. Even niet stil staan bij wat ik wel en niet kan. Gewoon even niet. Het liefst parkeerde ik mijn zieke lichaam in de kast en pakte ik de gezonde variant van een hangertje. Al was het maar voor één dag. Gewoon even een dag “normaal” zijn en nergens rekening mee te hoeven houden.

Het zou mij zo heerlijk lijken als je op de mindere dagen je lichaam gewoon even zou kunnen inruilen. Gewoon even een weekje geen lipoedeem sores aan je hoofd maar gewoon wakker worden en aan je dag beginnen i.p.v. als een 90 jarige je bed uit moeten komen. Niet eerst je spieren moeten strekken en benen wakker moeten maken na een nacht waaruit je moeier wakker bent geworden dan toen je eraan begon. Niet de hele dag ermee bezig moeten zijn en er voor te zorgen dat je de juiste beslissingen neemt die in het voordeel van je lipoedeem zijn. Het zou mij gewoon eens zo heerlijk lijken om dat weer eens te mogen ervaren.

Take care!

xoxo

Bron afbeeldingen: Unsplash.com