Toen ik mijn diagnose lipoedeem kreeg, zat ik tegenover de grootste hork van een arts. Het enige wat hij zei was dat hij eigenlijk niets voor mij kon betekenen en ik het maar gewoon mijn benen moest accepteren zoals ze waren tenzij ik € 22 000,– kon neerleggen. Na jaren struggelen, stortte mijn wereld daar in die kamer ter plekke in. Het enige wat ik wilde horen was dat er een arts zou zijn die mij kon helpen, niet een arts die zou zeggen dat hij niets voor mij kon doen. In de jaren die volgden, hoorde ik vaker van artsen in verschillende situaties dat ik de diagnose maar “gewoon moest accepteren”. Iets wat kennelijk niet in mijn aard zit en juist iets heel anders triggert. Rouw proces

Op het moment dat je te horen krijgt dat ze niks voor je kunnen doen, stort je wereld in. Helemaal als daar de dooddoener acceptatie nog bij wordt genoemd. Hoe ga je een chronische ziekte als lipoedeem accepteren op het moment dat je afstevent op invaliditeit en een onzekere toekomst? Of zoals met mijn arm dat er geen enkele zekerheid was hoe ik uit de operaties zou komen en of ik mijn arm nog wel zou kunnen gebruiken. Het zijn dingen waar je niet over na wilt denken. Het enige wat je wilt is een vooruitzicht op een beter leven.

Ik heb mij soms wel eens afgevraagd of artsen zich realiseren wat zo’n uitspraak voor impact heeft op mensen want een vleugje empathie is vaak ver te zoeken. En toch, na een periode van rouw en verdriet, hebben de uitspraken van dit soort artsen mij altijd getriggerd om het tegendeel te bewijzen. Iets in mij heeft altijd gedacht dat er een moment zou komen dat ik het tegendeel kon bewijzen en mijn middelvinger kon opsteken tegen die desbetreffende artsen. Kennelijk iets wat leven met lipoedeem mij heeft geleerd: nooit opgeven.

Turning the odds

Afgelopen week had ik een tussentijdse meting van het lipoedeem revalidatie project van de Berekuyl waar ik onderdeel van mag zijn. Iets waar ik naar toe leefde omdat ik de laatste drie maanden keihard heb gewerkt aan mijn lichaam en mindset maar ook iets waar ik tegenop zag. Want wat als die metingen nou niet goed zijn? Want wat als lipoedeem mij toch belemmerd in het sterker krijgen van mijn lichaam? Want wat als mijn harde werk van de afgelopen maanden geen zoden aan de dijk had gezet?

But i did it .. I turned the odds en kreeg resultaten te zien die meer dan een beloning waren voor mijn harde werk. In mijn hoofd stak ik mijn middelvinger op naar die arts die zei dat hij niets kon doen aan de lipoedeem in mijn benen en ik het maar moest accepteren. In mijn hoofd stak ik mijn middelvinger op naar die chirurg die alleen maar zeurde over mijn overgewicht maar tegelijkertijd de verkeerde beslissing nam bij het opereren van mijn arm en voor heel veel leed zorgde. Voor al die artsen die altijd maar riepen dat ik het “moest accepteren”: I got it maar ik zal het niet accepteren. Ik zal altijd mijn best doen om het tegendeel te bewijzen. Niemand vertelt mij namelijk meer dat ik iets niet meer kan. Dat is namelijk wat leven met lipoedeem mij heeft geleerd: ik zal altijd blijven vechten, hoe diep ik ook zit en ik zal nooit opgeven. Laat nooit maar dan ook echt nooit iemand tegen je zeggen dat dit het is en je het maar moet accepteren.

Take care!

xoxo

Bron afbeeldingen: Unsplash.com