Het is soms moeilijk om te verwoorden wat een chronische ziekte met je doet. Wat het doet met je als persoon. Wat het met je doet in het mens zijn. Wat het met je doet lichamelijk. Alleen jij ervaart dat wat het met je doet of wat het met je gevoel doet. Alleen jij kan verwoorden wat het met je doet, ook al is dat soms heel erg moeilijk om te beschrijven. Hoe beschrijf je de lichamelijke pijn die je kan ervaren als lipoedeem je lichaam overneemt? Hoe beschrijf je de mentale pijn die je voelt als je je lichaam ziet veranderen door de lipoedeem en je niet weet wanneer dat stopt?
Eenzaam
Naast alle lichamelijke gevolgen van de lipoedeem, heeft het hebben van lipoedeem ook een enorme mentale impact. Niet alleen door de veranderingen in je lichaam maar ook door het feit dat het nog steeds een “onbekende” ziekte is die vaak wordt weg gezet onder overgewicht. De impact die dat heeft, is niet te beschrijven. Ruim 15 jaar ging het bij mij continue over overgewicht en was lipoedeem niet eens bespreekbaar bij artsen, ondanks de extreme lichamelijke veranderingen die duidelijk zichtbaar waren.
Het zorgde ervoor dat ik aan mijn eigen vermogen begon te twijfelen. Dat ik verdwaalde in de spelonken van mijn eigen gedachten. Dat ik steeds meer het vertrouwen in mijzelf begon te verliezen en niet meer kon vertrouwen op mijn gevoel. Het voelde als een neerwaardse spiraal die maar niet stopte en waar ik niet meer uit kwam. Ik voelde mijzelf letterlijk weg glijden in de diepte zonder dat ik mijzelf nog ergens aan kon vast grijpen. Ik had het gevoel dat niemand snapte wat ik voelde en ik begon ook zelf te twijfelen aan wat ik voelde. Ik zag mijn benen groeien, ik voelde de lichamelijke pijn maar iedere specialist zei dat het “gewoon” overgewicht was.
Eenzaamheid
Ik voelde de pijn en het verdriet wat veroorzaakt werd door de lipoedeem maar kon dat niet uitleggen naar de buitenwereld. Dus zette ik maar een masker op en deed alsof het niets met mij deed want ik kon het toch niet uitleggen. Die strijd zorgde voor een enorm eenzaam gevoel en alsof alleen ik de strijd voelde die ik moest voeren. Alleen ik voelde de regen en had het gevoel dat ik altijd in een regenbui stond die niemand zag. Niemand kon daar wat aan doen want ik was volledig geblokkeerd in het delen van hetgeen wat ik voelde.
Inmiddels ben ik 5 jaar verder nadat ik voor de eerste keer de bevestiging kreeg dat ik lipoedeem had en ben ik eindelijk op een punt dat ik er over kan praten. Dat ik niet meer in tranen uitbarst als het over lipoedeem gaat. Dat ik gewoon een gesprek kan voeren over lipoedeem en wat de impact van lipoedeem op mijn leven is. Na 5 jaar sta ik niet meer alleen in de regenbui lipoedeem maar deel ik de regenbui af en toe met de mensen om mij heen. De neerwaardse spiraal is omgekeerd en ik klim weer omhoog. Alleen ik kan dat doen. Alleen ik kan mensen in mijn regenbui trekken en deze met ze delen. Hoe moeilijk het soms ook is om je gevoel en leven met lipoedeem te delen met anderen, toch is dat de enige manier om anderen te laten weten hoe je je voelt en samen de lipoedeem regen te delen.
Take care!
xoxo
Bron afbeeldingen: Unsplash.com
