Elke dag sta je er mee op en ga je er uiteindelijk mee naar bed. Elke dag probeer je weer het beste uit het leven te halen en de dag door te komen. Je hebt goede maar ook slechte dagen. Elke dag, ongeacht hoe je je voelt, ga je er weer voor en probeer je het beste uit het leven te halen. Een chronische ziekte vraagt veel van je maar je doet het toch maar weer elke dag. Leven met een chronische ziekte is niet voor mietjes.
Doorzettingsvermogen
Het leven met een chronische ziekte vergt doorzettingsvermogen. Doorgaan op de dagen dat je je niet goed voelt of de dagen dat je je wel goed voelt maar halverwege de dag merkt dat je chronische ziekte het weer overneemt. Als ik kijk naar mijzelf, was er elke dag wel een moment waarop mijn benen de overhand namen. Of dat nou was op het moment dat ik opstond en een loodzwaar lijf had met benen die niet vooruit leken te komen. Of dat het nou was dat ik halverwege de dag al mijn energie verloor. Toch moest ik vaak door en ging ik ook door. Ergens in mijn hoofd was er altijd dat knopje dat ik om kon zetten om door te gaan. Wellicht niet altijd het juiste om te doen maar ik deed het toch want ik wilde niet dat lipoedeem mij de baas werd.
Keuzes maken
Wat voor chronische ziekte je ook hebt, elke dag zul je geconfronteerd worden met het maken van keuzes. Keuzes wat je kan doen, keuzes waarbij je rekening zult moeten houden met je lichaam en prioriteiten stellen. Op goede dagen zullen deze keuzes wellicht makkelijker zijn dan op slechte dagen maar er zijn natuurlijk ook momenten waarop je voor dat kiest wat op dat moment je prioriteit is en waar je misschien achteraf spijt van hebt omdat je lichaam volledig gaat steigeren. Kies je voor leuk en even niet voor je lijf omdat je simpelweg een leuke dag wilt hebben, dan weet je bij voorbaat al dat je er uiteindelijk ergens voor zal moeten betalen. Ik koos vaak voor de leuke dag en wist dan dat ik sowieso een paar dagen nodig had om bij te trekken. Maar ik had dan vaak wel de herinneringen aan een leuke dag op de momenten dat ik moest bijkomen van de keuze die ik had gemaakt. Soms is het gewoon mind over matter en moet je de keuze maken waarbij jij je het beste voelt.
Ode aan jou
Deze blog is voor jou, jij die leeft met een chronische ziekte en elke dag weer opstaat om het beste uit je dag te halen. Voor jou die doorgaat ondanks dat je lichaam het soms niet wil. Voor jou die vooruit blijft kijken en op mentale doorzettingskracht het leven aangaat. Voor jou die niet wil dat je chronische ziekte het wint en die er alles aan doet om midden in het leven te blijven staan. Voor jou die blijft knokken en die niet opgeeft. Voor jou omdat je misschien wel een chronische ziekte hebt die heel bepalend is maar die niet bepaalt wie jij bent als persoon zijnde. Voor jou die knokt tegen alle vooroordelen die de maatschappij heeft. Gewoon voor jou omdat je elke dag weer op staat en de strijd aan gaat.
Een chronische ziekte is niet voor mietjes. Een chronische ziekte is er elke dag en bepaalt iemands leven. Hoe fijn zou het zijn als de maatschappij dit ook gaat zien en niet meteen hun oordeel klaar heeft. Zo vaak heb ik te horen gekregen dat ik te dik ben en maar gewoon moest afvallen. Zo vaak had men een oordeel over mij klaar zonder te weten dat ik een lichaam heb met de chronische ziekte lipoedeem. Een ziekte waarbij ik de ene dag kilo’s zwaarder kan zijn dan ik gisteren was. Een ziekte waarbij er abnormale vet ophoping plaats vindt zonder dat ik daar 10 roze koeken voor naar binnen heb zitten werken. Een ziekte waarbij je armen en benen loodzwaar kunnen voelen. Een ziekte die alle energie soms weg neemt en waarbij je elke dag heel bewust je keuzes moet maken. Hoe fijn zou het zijn als de maatschappij zich wat meer zou openstellen en zich bewust zou zijn van wat een chronische ziekte teweeg kan brengen?
Take care!
xoxo
Ik heb dus geen chronische ziekte, maar vind jou een powervrouw en daarom lees ik (bijna) al je blogs. Topper ben je, dat je maar veel anderen mag inspireren :-).
Heel mooi geschreven! Een heel inspirerend artikel waar veel mensen steun uit kunnen halen ?
Mooi geschreven
Ik heb ook lipoedeem in mijn benen
En inderdaad elke dag is anders
Anja
Mooi geschreven. Zo inderdaad fijn zijn als de maatschappij minder veroordelend zou zijn naar iedereen!Ook ik heb chronische ziektes en de ene dag is beter dan de andere. Soms ben ik al als ik mijn hond zijn dagelijkse rondjes kan geven! Het is continue keuzes maken en bij mij zie je niks aan de buitenkant. En zie er uit als Hollands welvaren. Behoorlijk mollig (2 jaar hoge dosis Prednison en opname met infuus Prednison) 35 kilo zwaarder inmiddels wel iets van weg kunnen werken. Altijd rode wangen (couperose) maar men ziet een “gezond mollig persoon”. Dan moet je echt voor jezelf opkomen continu tegen vooroordelen ook bij artsen! Maar we gaan door en elke dag heeft iets mooi in zich! Juist die kleine dingen maken mijn leven mooier. Net al een specht gehoord echt te gek en het is mooi helder weer! Fijne dag!
Dat zou zeker mooi zijn, ik hoop het je hopen dat de maatschappij er meer begrip voor heeft 🙂
Ik kan er zowat een boek over schrijven over wat er allemaal tegen mij werd gezegd (ook collega’s deden raar tegen mij). Waarom moet de maatschappij zo hard zijn? Als je ziek word dan ben je volgens de maatschappij niet gezond bezig. Depressie? Eigen schuld
Ga je naar een psycholoog/psychiater? Dan krijg je gelijk de stempel gek op jouw hoofd gedrukt ?
Ik weiger om op negatieve comments (vooral op social media) te reageren
Ik ben dus chronisch ziek. Je ziet niks aan mij, dat maakt het heel moeilijk uit te leggen waarom ik niet kan werken.
Gelukkig hoeven die mensen niet in mijn schoenen te staan.
En jij,… sterke vrouw! Maar af en goe mag je ook wat milder zijn tegen jezelf! Kus xxx
Respect, de manier waarop jij ermee omģaat. En de mensen, ach laat ze maar, die weten niet beter of ze weten het eigenlijk wel beter. Jammer dat ze er niet eens een keer bij stilstaan. Misschien kun je ze met je blog heel even wakker schudden Heel even zou al mooi zijn. Van mij krijg je een pluim want die strijd iedere dag opnieuw is niet niks.?
Ik heb een chronische ziekte die me soms enorm beperkt. Iedere dag is er pijn. Ook zijn er dagen dat ik wel een goede dag heb. Daar gebiet ik dan ook van. Doe ik veel. Later betaal ik er wel de prijs voor. En ik voel me schuldig voor mijn omgeving als ik wel een goede dag heb. Dat komt omdat er veel onbegrip is voor chronisch (onzichtbare) aandoeningen ja en zelfs door naasten. Ik weet dat ik het moet loslaten. Maar dat is work in progress