Er zijn een aantal periodes in mijn leven geweest dat ik geloofde dat ik mijn ziekte was. Ik koppelde mijn identiteit aan mijn ziekte vooral doordat ik mij enorm hopeloos voelde en geen uitzicht meer zag. Ik werd volledig opgeslokt door het ziek zijn. Mijn mens zijn verloor ik want alles draaide om dealen met ziek zijn. In 2015 melde ik mij voor de laatste keer aan bij een eetstoornis kliniek, het was mijn laatste strohalm want ik was gaan geloven dat ik nooit meer beter zou worden. Ik zat in een spiraal waar ik voor mijn gevoel niet meer uit kon komen en was er van overtuigd dat dit was wat bij mij hoorde en ik dat maar gewoon moest accepteren. Net als in 2017, toen ik nog niet zo heel lang wist dat ik lipoedeem had maar totaal geen uitweg meer zag uit het lichaam dat mij klem hield.

Rond dolen

Soms voelt een diagnose of ziek zijn zo hulpeloos, dat het je volledig overneemt en het bijna niet meer mogelijk is om je identiteit nog los te zien van wat je hebt. Helemaal als het gaat om ongrijpbare dingen. Van griep herstel je als je rust neemt. Als je iets breekt, dan weet je (9 van de 10 keer) dat je binnen 6 tot 8 weken weer kan functioneren (tenzij je Marije heet en weer een geval apart bent). Als het om je gezondheid gaat, wil je gewoon duidelijkheid en weten waar je aan toe bent. Tenminste ik wel.

Maar doordat ik jaren niet wist wat ik had of wat er voor zorgde dat mijn lichaam anders was, begon ik rond te dolen. Ik liep te klooien met eten, maakte soms wat domme beslissingen en moest een aantal jaar flink op de blaren zitten. Maar mijn lichaam veranderde niet. Ik kon nog zo streng zijn of nog zo losbandig leven, mijn lichaam leefde zijn eigen leven. Toen de diagnose lipoedeem kwam, had ik er wel een naam voor maar nog lang geen oplossing en eigenlijk werd ik er alleen maar wanhopiger van. Google lipoedeem en je snapt wat ik bedoel.

Je bent ook gewoon mens

Er kwam een moment dat ik het op gaf. Een moment dat “het dan maar zo moest zijn en ik geen keuze meer had”. Een moment waarop ik heel dapper tegen mijzelf riep “dit is het leven, dit blijft het leven en accepteer het maar”. Het moment waarin ik compleet dicht klapte en er niet meer over gesproken mocht worden want “er was toch niets aan te doen”. De lipoedeem had mij te pakken, zowel lichamelijk als geestelijk en diep van binnen was ik wanhopig. Ik werd mijn ziekte en mijn ziekte werd mijn identiteit.

Laatst hoorde ik de spreuk “je hebt het maar je bent het niet”. Je hebt een diagnose maar daarnaast ben je ook nog mens. Hoe moeilijk het soms ook is, helemaal met een ziekte als lipoedeem die zo ongrijpbaar en vooral onzeker is. Het is er altijd en kan op de vreemdste momenten en plekken weer toeslaan. Het zorgt soms voor een ellendige, zware en oneerlijke strijd. Maar je bent nog altijd mens. Je bent nog altijd meer dan alleen je ziekte. Hoewel dat soms niet zo zal voelen. Toch ben je meer dan de diagnose. Je bent mens, je bent wie je bent en op een goede dag mag dat gewoon gevierd worden want als je het leven en mens zijn niet viert, dan wint de ziekte.

Take care!

xoxo

Bron afbeeldingen: Unsplash.com