Heel vaak heb ik al geschreven over hoe lastig het leven met lipoedeem is. De pijn, de vermoeidheid, de beperkingen, de onzekerheden en de meningen van de buitenwereld waar je continue tegen aan het vechten bent. De dagelijkse strijd is een big deal voor heel veel van ons. Aan die strijd hebben we dagelijks al onze handen vol want elke dag is een verrassing hoe je lichaam gaat aanvoelen, wat je wel of niet kan en wat je nodig hebt om zo goed mogelijk op de been te blijven. Het heeft zo’n impact op je dagelijkse leven dat je eigenlijk niet zit te wachten op nog meer gedoe. Tenminste zo denk ik erover. Ik besteed namelijk liever mijn energie en aandacht aan mijzelf dan dat ik mij ook nog met zaken buiten mij om moet gaan bezighouden.
Grappenmakers

Helaas werd ik vorige week getagd op Instagram in een reel door iemand die weet dat ik lipoedeem heb. Een filmpje waarin twee jonge mensen het leuk vonden om lipoedeem belachelijk te maken en het een “vetrollen” syndroom te noemen. Het feit dat ze lipoedeem kennen vond ik al heel wat maar om dan het lef te hebben om het ook nog eens belachelijk te maken, deed mijn bloed tot een kookpunt stijgen. Het lef dat je een chronische progressieve ziekte waar zoveel vrouwen last van hebben, durft te gebruiken om belachelijk te maken. Je vraagt je dan toch af waar het verstand van deze mensen zit.

Ik tagde andere lipoedeem sisters en al snel verzanden wij in de meest nutteloze discussie waaruit maar weer eens bleek dat de twee makers geen enkel benul hadden van hoe ellendig het is om lipoedeem te hebben. Twee van de meest onnozele mensen die er bestaan op deze wereld want hoezo heb je het lef om zo’n heftige ziekte als grapje te gebruiken in een filmpje om even lekker populair te doen en wat likes te behalen? Ik ben zelfs gestopt met antwoorden toen ik het meest onnozele antwoord kreeg op mijn vraag of ze zich uberhaupt hadden verdiept in het hebben van lipoedeem.

Lef

In een wereld waarin wij al moeten opboksen tegen de mening van anderen die altijd maar met het vingertje wijzen, zijn er dus ook nog mensen die het lef hebben om onze ziekte te gebruiken als grappig element om hun likes binnen te halen. Van mij mogen deze twee mensen echt jeuk krijgen op plekken waar ze niet bij kunnen. Ik gun mijn ergste vijand nog niet eens om een dag met lipoedeem te leven maar met dit soort mensen zou ik toch graag eens willen wisselen van lichaam. Gewoon om ze te laten ervaren hoe het is om met de pijn en ongemakken van lipoedeem te laten ervaren.

Ik weet heel goed dat deze actie meer zegt over de twee figuren achter het filmpje maar damn, wat maakte het mij toch boos toen ik het voorbij zag komen. Het is gewoon te triest voor woorden en eigenlijk heb ik er verder geen woorden voor. Het is gewoon weer een steek in de rug van alle vrouwen die dagelijks te maken hebben met de gevolgen van lipoedeem en we hebben duidelijk nog een lange weg te gaan als ik dit weer zie. Gelukkig staan we samen sterk en dat bleek ook weer uit de reacties van de andere lipo sisters. Als we het niet samen doen, wie doet het dan?

Take care!

xoxo

Bron afbeeldingen: Unsplash.com