Soms negeer ik voor mijn eigen gemak wel eens dat ik lipoedeem heb. Je zou haast denken dat het negeren van iets, wat toch zo’n essentiële plek in je dagelijks leven heeft, haast onmogelijk is maar toch lukt het mij af en toe. Soms wil ik gewoon even een “normaal” mens zijn wiens leven niet continue hoeft te worden aangepast aan een chronische ziekte, alle afspraken en kosten die daarbij gepaard gaan. Gewoon even normaal zijn en je niet druk hoeven maken. Het lijkt mij heerlijk.
Chronisch ziek zijn is duur
Niet alleen negeer ik de gevolgen van lipoedeem omdat ik soms even normaal wil zijn maar ook omdat het een enorm grote kostenpost blijft. En dan heb ik het niet eens over de “reguliere” behandelingen en de verzekering maar ook over alles er omheen. De extra’s die je doet om op de been te blijven. De investeringen in de juiste behandelingen. De extra therapiesessie om dat negatieve stemmetje een rotschop te geven. De keuze om gezonde voeding te kopen. Die nieuwe kleren die je moet kopen als je lichaam weer verandert.
Dingen waar een “normaal” iemand niet bij stil hoeft te staan of over hoeft na te denken. Als ik tegen iemand vertel dat ik € 9000 mocht betalen, om ervoor te zorgen dat ik kon blijven lopen, dan spreekt iedereen daar schande van. Maar niemand staat stil dat na de liposucties er nog heel wat op je afkomt in de vorm van massages, fysiotherapie, andere kleding, de reiskosten om naar je afspraken te gaan, andere manier van leven en misschien wel andere compressie waarvoor je maar beperkte vergoeding krijgt. Niemand vraagt ooit eens wat dat nou kost om chronische ziek te zijn en wat je daarvoor allemaal uit je eigen portemonnee mag betalen.
Soms wil ik even normaal zijn
Na al 3 jaar in de mallemolen van operaties, herstellen en revalidaties te hebben gezeten, wilde ik dit jaar het gewoon even allemaal vergeten. Even niet met lipoedeem bezig zijn. Even niet in de medische molen. Even gewoon leven en niet van afspraak naar afspraak leven. Het soms even vergeten, niet je dagen vol hoeven plannen met allerlei therapieën en geen medische rekeningen in je brievenbus vinden.
Maar helaas denkt lipoedeem of een andere chronische ziekte daar niet over na. Die zijn er gewoon en in die mate dat je er wel mee moet dealen. Elke dag weer. Ook als je hoofd er niet naar staat. Ook als je een leuke dag in het vooruitzicht hebt. Het is er altijd en altijd moet je er rekening mee houden. Of dat nou op lichamelijk, geestelijk of financieel vlak is. Af en toe vergeten zou fijn zijn maar dat zit er helaas niet in.
Take care!
xoxo
Bron afbeeldingen: Unsplash.com
Zo MEGA herkenbaar!
Dat je er rekening mee moet houden. Allerlei behandelaars en therapieën, elk jaar eigenrisico in twee maanden op…. nooit zomaar wat kunnen eten (strenge leefwijze). Ik ben ONTZETTEND dankbaar voor alles wat voorhanden is in Nederland en vergoed wordt en je uitgekeerd krijgt. Toch kun je niet wat anderen kunnen en gaat veel geld en energie op aan iets “negatiefs” en dat is soms heel deprimerend. Ik zit in rolstoel en kom mega beperkingen tegen, afhankelijkheid en eenzaamheid. Maar net als jij uitgerust met extra positiviteit en wilskracht. En met een kleine uitputting hier dn daar maken we er het beste van!!! Trots op je!??
Wat herkenbaar geschreven weer.
Ik heb geen liposuctie gehad.
Maar ben sinds 2 maanden bezig met therapie. In rap tempo groeien mijn bovenbenen ineens. Heel frustrerend, zeker omdat ik ook veel beweeg.ik fiets naar mijn werk iedere dag ( 40 kilometer per week) loop veel trappen, en wandel nog in mijn vrije tijd. Komende week worden er kousen aangemeten.
Hopelijk helpt het me om de groei iets tegen te gaan.