Selecteer een pagina

Regelmatig vond ik het leven oneerlijk. Oneerlijk dat ik behept ben met de chronische, niet erkende ziekte lipoedeem. Een chronische ziekte kost al veel geld maar een chronische, niet erkende ziekte kost nog veel meer geld. Ik ben ontzettend boos geweest op de verzekeraars/ Zorginstituut Nederland en de politiek over het niet vergoeden van behandelingen die je als lipoedeem patiënt wel kunnen helpen. Boosheid kost energie en energie is dan weer iets wat soms ontbreekt als je een chronische ziekte hebt.
Boosheid omzetten in kracht


Het blijft oneerlijk dat 11% van de vrouwen moet dealen met een chronische ziekte als lipoedeem en dagelijks geconfronteerd worden met enorme obstakels in het leven. Obstakels die al in de ochtend beginnen als je wilt opstaan, obstakels die als rode draad door je dag gaan, obstakels op het gebied van wel/ niet kunnen doen van behandelingen, obstakels uit de maatschappij en obstakels in je portemonnee. Dag in, dag uit loop je tegen obstakels aan als lipoedeem patiënt, of je dat nou wil of niet, ze zijn er gewoon.

Hoewel ik weet dat ik niets bereik met mij  boos maken, ben ik het wel op mijn slechte dagen. Het voelt soms onwijs oneerlijk dat je al elke dag dealt met je eigen gezondheid maar dat je ook nog eens geconfronteerd wordt met allerlei regels omtrent een ziekte die wel degelijk bestaat maar niet wordt erkend. En toch, toch start ik elke dag weer vol goede moed en probeer ik er het beste van te maken. Mijn boosheid probeer ik om te zetten in een positieve energie, gewoon omdat ik dat nodig heb om de dag door te komen.

Laat je niet uit het veld slaan


Ik ben van ver gekomen als het gaat om lipoedeem en het is een gevecht geweest om te staan waar ik nu sta maar ik zie ook dat lotgenoten nog steeds moeten vechten om gehoord te worden. Lotgenoten die hun verhaal met mij delen omdat zij zich niet gehoord voelen door medici en instanties. Lotgenoten die tegen gesloten deuren aanlopen en compleet gefrustreerd zijn door het zorg systeem. I’ve been there and know the feeling.

Het leven met lipoedeem is niet makkelijk en de obstakels gaan niet zomaar verdwijnen. Daarvoor moeten wij blijven opstaan als lipoedeem patiënten, ons verhaal blijven delen en aan de bel blijven trekken. Je boosheid en frustratie op een andere manier inzetten en zorgen dat mensen wakker gemaakt worden over het leven met lipoedeem. Hoewel het soms als een eenzame strijd voelt en je je ontzettend alleen kan voelen, je staat niet alleen. Samen komen we over die obstakels en zullen wij de wereld laten zien wat lipoedeem met vrouwen doet.

Take care!

xoxo

Bron afbeeldingen: Unsplash.com