Selecteer een pagina

Het hebben van een redelijk onbekende chronische aandoening zoals lipoedeem, kan soms ontzettend eenzaam voelen. Het is soms moeilijk uit te leggen hoe het voelt om lipoedeem te hebben. Niet alleen omdat het nog steeds vrij onbekend is maar ook omdat de maatschappij nog steeds een enorm oordeel heeft over lichamen die anders zijn of als dingen niet meer kunnen. Het zit hem niet alleen in de oordelen en meningen van de wereld om ons heen maar het gaat vaak om de soms lange zoektocht naar begrijpen wat er met je lichaam aan de hand is. De gesprekken met artsen die wellicht niet bekend zijn met lipoedeem. De gesprekken met dietisten die niet bekend zijn met lipoedeem. De trainers die niet weten wat lipoedeem is. De mensen om je heen die het misschien niet snappen. Het onbegrepen voelen en de twijfels of je het wel goed doet. Het kan ervoor zorgen dat je je enorm alleen en eenzaam voelt.

Zwart schaap


Iedereen zal lipoedeem op zijn eigen manier beleven en iedereen heeft zijn eigen weg te gaan. Er is geen vaste route en er is geen vaste manier om er mee om te gaan. Dat is iets wat ik zelf ontzettend moeilijk heb gevonden nadat ik de diagnose eindelijk na 17 jaar had gekregen. Ik was toen al zo ontzettend onzeker en verdrietig over mijn lichaam dat al zo anders was, dat ik toen alles aangreep wat leek te werken bij anderen. Ik greep elke strohalm aan waarvan ik maar dacht dat het zou werken en had misschien ook wel hele onrealistische doelen in het begin. Het enige wat ik wilde was normaal zijn want 17 jaar lang had ik alleen maar te horen gekregen dat ik “gewoon” dik was en beter mijn best moest doen. Met die mindset ging ik het lipoedeem pad op en dat zorgde er eigenlijk alleen maar voor dat ik mij nog eenzamer ging voelen.

Ik voelde mij enorm onbegrepen. Ik voelde mij het zwarte schaap in een wereld die altijd maar om dun draaide. Ik voelde mij een mislukkeling na al die jaren maar het gevoel hebben dat het allemaal aan mijzelf lag en ik gewoon geen wilskracht had. Ik spiegelde mij altijd aan anderen. Waar het voor de diagnose vooral aan “gezonde” en slanke mensen was, zo was het na de diagnose vooral aan de lotgenoten die het allemaal voor elkaar leken te hebben en hun lichaam met lipoedeem begrepen. Iets wat ik eigenlijk ook met niemand durfde te delen want ik vond ook dat ik vooral sterk moest zijn en maar continue moest laten zien dat ik er alles aan deed om “beter” te worden. Zelfs in een gemeenschap van vrouwen met lipoedeem, heb ik mij ook heel vaak een mislukkeling en alleen gevoeld omdat het bij mij maar niet leek te lukken wat bij anderen wel lukte.

Eigen obstakels


Ik keek eigenlijk altijd naar de uiterlijke kenmerken die werden aangetast door de lipoedeem. Dat was heel lang mijn eigen focus want ik dacht als dat veranderde, dat dan alles zou veranderen. Maar ik vergat de impact van mijn eigen mindset en de manier waarop ik over mijn lichaam dacht en mij bleef spiegelen aan anderen. Het was altijd het uiterlijk maar nooit het innerlijk. Ik was niet alleen keihard voor de buitenkant maar nog harder voor de binnenkant. En juist dat zorgde ervoor dat ik mij nog eenzamer en ongelukkig voelde. Ik kon niet delen wat ik voelde. Ik was enorm boos. Ik vond dat ik het moest kunnen aanpakken en dat stomme lichaam moest gewoon luisteren.

Mijn lipoedeem reis is er een van veel vallen maar vooral steeds weer opstaan. Het is eigenlijk steeds weer aftasten welke stappen ik kan zetten, waar ik mij goed bij voel maar vooral mijn hoofd te blijven monitoren. Het is een on going proces waar ik elke dag aan moet werken en het scheelt een hoop dat ik nu lipoedeem buddies heb met wie ik kan sparren en kan delen hoe ik mij voel. Neemt niet weg dat er echt nog wel dag zijn dat ik mij alleen, onbegrepen en eenzaam voel maar het is minder dan de jaren na mijn diagnose. Ik focus mij op mijzelf en waar ik mij goed bij voel. Het niet meer spiegelen met anderen scheelt een hoop. Ik leef het leven dag per dag, zowel lichamelijk als mentaal en daar voel ik mij goed bij.

Take care!

xoxo

Bron afbeeldingen: Unsplash.com