Drie jaar geleden was praten over lipoedeem een no go area. Ik wilde er niet over praten en ik wilde er vooral niet aandenken. Ik zat nog vollop in een hele boze en vooral verwarrende fase waarbij ik een diagnose had maar daar compleet van in de war was omdat er zo weinig vooruitzichten waren. Neem daarbij een lichaam waarop ik compleet de controle aan het kwijtraken was en waarin ik mij diep ongelukkig voelde. Het was vooral een fase waarin ik mijzelf heel erg de schuld gaf en heel erg boos was op mijzelf. De vraag “hoe heb ik het zo ver kunnen laten komen en hoe moet ik in godsnaam verder” was de rode draad in mijn gedachten.

Jezelf bewijzen aan jezelf

Het niet willen praten, de verwarring over de diagnose en de boosheid naar mijzelf toe, zorgden ervoor dat ik een bewijsdrang ontwikkelde die compleet over al mijn grenzen ging. Van nature ben ik al een streber en heb ik de nodige bewijsdrang maar dit werd nog eens versterkt door een lichaam wat mij in de steek liet. Ik moest en zou bewijzen dat ik het gevecht aan kon. Het gevecht wat vrij uitzichtloos leek omdat er geen oplossing is voor lipoedeem en liposucties op dat moment een ver van mijn bed show was omdat ik mij dat simpelweg niet kon veroorloven.

De bewijsdrang was vooral naar mijzelf toe. Mijn onzekerheid en slechte zelfbeeld moesten op een manier gecompenseerd worden en als ik nou maar liet zien dat ik het beste meisje van de klas was, dan kwam het goed. Het maakte niet uit of dat nou met sporten, op het werk of gewoon in het leven was. Ik wilde en zou altijd die extra stap zetten, ondanks al het gewicht aan mijn benen. Een strijd die zich vooral binnenin mij afspeelde want ik weigerde er over te praten en als het onderwerp lipoedeem op tafel kwam, dan klapte ik dicht en vulde mijn ogen zich met tranen.

Altijd moeten bewijzen

Afgelopen week had ik een heel open en prettig gesprek die nog nooit van lipoedeem had gehoord en zich erin was gaan verdiepen. Iemand die schrok van wat zij las en hoorde van lipoedeem patiënten. Die er nog nooit bij stil gestaan had wat de impact van een ziekte als lipoedeem kon zijn en wat het doet met je geest. Er vielen regelmatig stiltes van haar kant en soms kwamen de woorden tekort. Ik kan inmiddels heel veel vertellen over lipoedeem en mijn lipoedeem reis. Zonder tranen en boosheid. Alhoewel er nog een punt is waar ik toch wel tranen van in mijn ogen blijf krijgen en dat is het gevoel hebben dat je jezelf altijd moet blijven bewijzen naar de buitenwereld omdat je anders bent dan anderen.

Altijd maar moeten opvechten tegen de oordelen van mensen die nog steeds beweren dat elk pondje door het mondje gaat. Altijd maar moeten bewijzen dat je dan wel lipoedeem mag hebben maar dat dat niet vanzelfsprekend inhoudt dat je gezondheid daarom slecht is. Altijd maar moeten bewijzen dat je dik bent door de lipoedeem en dat je niet zomaar elk willekeurig dieet kan doen omdat je lichaam nou eenmaal niet werkt zoals bij gezonde mensen. Altijd maar moeten bewijzen dat je niet lui bent omdat wild vreemde de connectie maken met wat zij aan de buitenkant zien. Ik hoorde mijn gesprekspartner een paar keer slikken voordat zij eerlijk toegaf ook altijd een oordeel klaar te hebben voordat zij wist wat lipoedeem was maar het nog nooit van deze kant had bekeken. Het enige wat ik toen kon zeggen: het zou fijn zijn als er meer mensen waren zoals jij die verder kijken naar het plaatje aan de buitenkant en er een moment komt dat wij ons niet meer hoeven te bewijzen om wie wij zijn: vrouwen die er niet om hebben gevraagd maar wel behept zijn met de erfelijke chronische aandoening lipoedeem.

Take care!

xoxo

Bron afbeeldingen: Unsplash.com