Toen ik, na jaren zoeken naar antwoorden, eindelijk de diagnose lipoedeem kreeg, bleek ik eigenlijk nog veel meer vragen te hebben dan voor de diagnose. Ergens was de diagnose een opluchting maar tegelijkertijd zorgde het ook voor een nieuwe onzekerheid. Ik wist nu wat ik had maar ik wist ook dat ik een levenslange veroordeling had door een ziekte waar toen maar weinig over bekend was. Nu is het hebben van lipoedeem soms een grote puzzel waarbij je altijd bezig bent om uit te zoeken wat wel of niet voor je werkt en dat kan mij soms nog steeds heel erg onzeker maken.
Lotgenotencontact
Iets waar ik veel kracht uit haal, is contact met lotgenoten. Dit zijn de enige mensen die weten en snappen waar je doorheen gaat. Simpelweg omdat zij door precies hetzelfde gaan maar op hun eigen manier. Maar zij snappen wel de pijn, de ongemakken, de tranen die er soms zijn en de onzekerheden waar je tegenaan loopt als je lipoedeem hebt. Voor iemand die geen lipoedeem heeft, is het soms heel erg lastig te begrijpen als je benen hebt die vollopen en voelen alsof je twee cementen palen aan je lichaam hebt vastzitten.
Inmiddels ben ik op een punt gekomen dat ik mijn weg heb gevonden en weet wat voor mij werkt als het gaat om lipoedeem. Een weg die ik zelf heb moeten bewandelen en die ik met vallen en opstaan heb leren kennen. Ik heb voor mijzelf uit kunnen zoeken wat werkt en soms had ik daar een duwtje in de rug voor nodig van lotgenoten of de dingen die voor hun werken. Maar vlak na mijn diagnose zorgde dat ook wel eens voor onzekerheid en twijfel want als het voor een ander werkt, zou het voor mij ook moeten werken en was de teleurstelling extra groot als het voor mijn lichaam niet werkte.
Focus op jezelf
Regelmatig zie ik nog posts in lotgenoten groepen voorbij komen, waarin het stellig een “oplossing” wordt gedeeld als deze bleek te werken voor de persoon in kwestie. Ik zie dan ook vaak reacties van vrouwen die hoop putten uit zo’n post. Ik herken dat maar al te goed want heel lang putte ik hoop uit elke oplossing die ik voorbij zag komen en ik probeerde alles. Zonder na te denken of erbij stil te staan dat deze oplossing wellicht niet de oplossing voor mij en mijn lichaam was.
Ik vind het nog steeds heel fijn om te lezen dat lotgenoten een manier vinden om met hun lipoedeem om te gaan en stiekem juich ik dan altijd een beetje van binnen. Maar tegelijkertijd zou ik dan ook weer iedereen op het hart te willen drukken om je niet blind te staren op de oplossing van een ander. Blijf altijd dicht bij jezelf en blijf luisteren naar je eigen lichaam. Niemand kent jouw lichaam het beste. Niemand leeft jouw leven of kan in jouw portemonnee kijken. Focus je daarom op de dingen die haalbaar zijn en probeer ze uit want dat is de enige manier om te leren wat voor jou werkt.
Take care!
xoxo
Bron afbeeldingen: Pexels.com
Elk lichaam is toch net anders. En zelfs met ‘oplossingen’ doet iedereen dat op haar eigen manier. Ik denk dat het moeilijkste is om hoop te blijven houden en steeds weer nieuwe dingen te proberen, juist als veel dingen niet werken zoals je verwacht. Dan denk je al snel dat niks meer werkt.
Ik denk wel dat zelfs mensen die niet direct exact jouw diagnose hebben een beetje moeten kunnen inzien wat voor impact dat heeft, een beetje sympathie en empathie. Je hebt er echter niks aan als mensen zeggen dat je het dan maar moet accepteren. Natuurlijk zit er een element acceptatie aan vast, maar met steun van anderen – lotgenoten of supporters – kan je wel blijven zoeken naar die eigen weg.
(Ik denk stiekem dat ook der aanschaf van een puppie wonderen doet 😉 Maar ik denk al snel dat puppies en kittens de juiste oplossing zijn voor veel problemen en zaken.)