Misschien als je de titel leest, denk je bij jezelf: “waarom besteed je aandacht aan een dag van een ziekte”. Nou, omdat mijn weg naar size happy nogal belemmert wordt door deze ziekte. Yup, ik schreef al eerder dat ik geblesseerd was, dat ik diverse ziekenhuisbezoeken achter de rug heb, dat ik bij de reumatoloog zat en dat ik een diagnose pijn syndroom heb gekregen. Dat is dus Fibromyalgie, ofwel weke delen reuma. Een nogal onbegrepen ziekte waar helaas ook niet echt een behandeling voor is.

Wat is Fibromyalgie nou precies?

Fibromyalgie is een reumatische aandoening die zich vooral uit in de weke delen, zoals spieren, ligamenten, pezen en onderhuidse bindweefselstructuren. Het betekent letterlijk pijn in bindweefsel en spieren. Naast de pijn, zijn er ook nog andere klachten die vaak de kop opsteken zoals stijfheid, hoofdpijn, concentratie stoornissen, slaap stoornissen en darm problemen. De oorzaak van deze ziekte is moeilijk vast te stellen en helaas is de medische wereld er nog niet uit waardoor fibromyalgie wordt veroorzaakt. Het is dus eigenlijk een hele vage ziekte die ook nog eens voor iedereen heel anders is en heel anders wordt ervaren. Er is ook niet een onderzoek voor maar het wordt vast gesteld door uitsluiting van andere ziektes. Doordat het niet duidelijk is wat de oorzaak is, is er ook geen behandeling mogelijk. Feitelijk houdt het in dat je “er maar mee moet leren leven”. Dat houdt dus in dat je maar moet leren leven met pijn. (bron)

Door de vaagheid en onzichtbaarheid (want niemand ziet dat jij pijn hebt), is er nogal veel onbegrip voor de mensen die fibromyalgie hebben. Het is ook lastig uit te leggen dat je bepaalde dingen niet kunt of dat je continue pijn hebt in je lichaam. Bij mij uit zich het vooral in een continue gevoel van spierpijn. Net alsof je griep krijgt en je spieren gaan pijn doen. Af en toe voel ik mij echt een 180 jarige omdat ik krom loop van de pijn en stijfheid. Tenminste ik denk dat een 180 jarige zich zo voelt.

Toen ik het eerste gesprek had met de reumatoloog en zij opperde dat het wel eens fibromyalgie kon zijn maar eerst nog de bloedtesten wou afwachten en de foto van mijn heupen wou bekijken, waarschuwde zij mij al dat ik niet teveel moest gaan Googelen en verhalen moest gaan lezen. Eigenwijs als ik ben, deed ik dat natuurlijk wel. Man, man, man .. serieus niet doen. Echt niet gaan googelen want je wordt er depressief van als je het allemaal leest wat een ellende het is. Iedereen is natuurlijk anders en iedereen zal er anders mee omgaan en het anders ervaren maar ik werd er gewoon echt verdrietig van. Ik werk meer dan 40 uur per week, ik probeer minimaal 2x per week te sporten, ik blog elke dag, ik heb een sociaal leven en doe heel veel. Ja, ik heb pijn en ja, ik heb mindere dagen maar dat weerhoudt mij er niet van om te leven en mijn ding te doen. Ik ga mijn leven niet on hold zetten omdat ik ziek ben. Hou op hoor.

Toch kreeg ik de afgelopen weken een klap en was ik teleurgesteld dat er niets in mijn bloed of op de foto was gevonden. Ik weet dat dat heel raar klinkt maar als er iets was gevonden, dan was er tenminste een medicijn of behandeling geweest. De klap dat ik een chronische ziekte heb en weer moet gaan vechten om op de been te blijven, zorgde er. Mijn huisarts was verbaasd dat het mij zoveel deed want ik had immers wel voor hetere vuren gestaan volgens hem en die had ik overwonnen dus hoe kon ik nou zo geraakt worden. Hij wist zeker dat ik dit ook kon overwinnen en een plek kon geven. Life goes on, life always goes on. Het moest even indalen en een plek krijgen maar hij heeft gelijk: ik kan dit aan en ik ga mijn weg hierin vinden. Ik ga een positief verhaal zijn en laten zien dat het kan. Ja tuurlijk zal ik mijn eb en vloed hebben, tuurlijk zal ik af en toe even een pas op de plaats moeten maken maar mijn leven gaat door en ik ga door. I’ll show them what I am made off! Ik zal wel wat aanpassingen in mijn leven gaan maken en nog bewuster in het leven staan. Nog bewuster met voeding omgaan, nog bewuster mijn grenzen bepalen en nog bewuster bewegen. De road to size happy staat nu op scherp. Oh jah, op een of andere manier hielp het bij mij ook om te ontdekken dat Morgan Freeman ook fibromyalgie heeft. Ja, i know .. weird maar toch, hij maakt ondanks de ongemakken toch nog geweldige films en programma’s. If he can life with it, I can as well.

Dus vandaag is het de dag van de Fibromyalgie, een dag om meer bewustzijn te creëren voor een ziekte die nog zo vaag en in mijn ogen redelijk negatief is. Zaken die voor onbegrip zorgen en het wordt tijd dat dat stukje onbegrip weg gehaald wordt. Mocht je meer informatie over Fibromyalgie willen, dan kun je uiteraard terecht bij het Reuma Fonds.

Kennen jullie mensen met Fibromyalgie? Hoe gaan jullie om met een chronische ziekte?

Take care!

xoxo

Follow my blog with Bloglovin