Al eerder heb ik blogs geschreven over lipoedeem en hoe het leven met lipoedeem is. Als ervaringsdeskundige kan ik over het leven met lipoedeem vertellen maar ik dacht dat het ook wel interessant zou zijn om een oedeem therapeut aan het woord te laten en samen met haar een serie te gaan doen over wat lipoedeem nou werkelijk is, waar mensen tegenaan lopen, wat de consequenties zijn en hoe het aangepakt kan worden. Dus vanaf vandaag mag ik wederom een nieuwe contributor toevoegen aan het team van Plus Een Beetje: Nanda Wassink.
Wat is lipoedeem?
Wees niet bang, dit gaat geen saaie wetenschappelijke blog worden over lipoedeem. Juist niet want dan zouden we ons doel voorbij gaan. We willen toch juist dat mensen geïnteresseerd raken en verder gaan lezen, dat gebeurd niet wanneer we enkel en alleen feiten op zouden ratelen. Toch is het belangrijk om even stil te staan bij wat lipoedeem nou precies is, daarbij maken we direct even een uitstapje naar de overige vormen van oedeem.
Wat is oedeem nou eigenlijk? Oedeem is eigenlijk niets meer dan een overmatige ophoping van vocht in een bepaald lichaamsdeel, waardoor het desbetreffende lichaamsdeel gaat opzwellen. Doordat je lichaam vocht vast houdt heb je ook vaak te maken met een gewichtstoename, gelukkig verdwijnt dit ook weer snel zodra het vocht ook weer verminderd.
Er zijn grofweg 3 verschillende type oedeem:
Lymfoedeem
Lymfoedeem is een vochtophoping die wordt veroorzaak door een storing in je lymfestelsel. Hierbij is sprake van een abnormale ophoping van eiwitten en vocht in het lichaamsweefsel als gevolg van een disbalans tussen de aan- en afvoer van het vocht. Deze storing kan aangeboren zijn, dan noemen we het primair lymfoedeem. Bij primair lymfoedeem zijn de lymfbanen of knopen niet goed aangelegd. Secundair lymfoedeem kan op verschillende manieren ontstaan doordat de lymfevaten of lymfeknopen ernstig beschadigd en/of verwijderd zijn. Bijvoorbeeld na een operatie (nieuwe knie/heup of borst besparende operatie), trauma, wondroos of bestraling in de oksel vanwege borstkanker. Lymfoedeem ontstaat meestal in een ledemaat (arm/been) maar kan ook in andere lichaamsdelen ontstaan zoals het hoofd.
Veneus oedeem
Veneus oedeem is een combinatie van een vochtophoping (oedeem) en een slecht werkend veneus bloedvatsysteem dat ontstaat in de benen. De kleppen in de aderen werken niet meer optimaal waardoor de bloed doorstroming en vochtafvoer belemmerd wordt. Er kunnen hierdoor klachten aan de benen ontstaan. Bijvoorbeeld het optreden van spataderen, vochtophoping rondom de enkels, die in de loop van de dag toeneemt en/of rusteloze benen na enige tijd staan. Veneus oedeem kan op elke leeftijd voorkomen maar voornamelijk bij ouderen, zwangere en invaliden.
Lipoedeem
Lipoedeem is een chronische aandoening waarbij vet zich ongelijkmatig ophoopt op het lichaam. Chronisch wil ook zeggen dat je er niet meer van af komt, de klachten nemen in de loop der jaren steeds meer toe. Lipoedeem wordt meestal zichtbaar aan het eind van de puberteit vooral aan de onderbenen, heupen, dijen, binnenkant van de knieën en in mindere mate de onderarmen. Opvallend is het ontbreken van zwelling aan de hand- en voetrug, iets dat wel aanwezig is bij lymfoedeem en veneus oedeem. Lipoedeem is vaak een pijnlijke aandoening die varieert van bijna geen pijn tot zeer heftige pijn.
Bij lipoedeem voelt de huid in de eerste jaren zacht aan, in de loop der tijd kunnen veranderingen in het onderhuidse vetweefsel optreden. De huid wordt hierbij stugger en onregelmatiger. Als gevolg hiervan kan er zwelling ontstaan die wel door vocht wordt veroorzaakt.
In tegenstelling tot andere vormen van oedeem kunnen bij lipoedeem geen deukjes in de huid worden gedrukt. Bij mensen die al langer last hebben van lipoedeem kan het voorkomen dat er ook lymfoedeem ontstaat. Doordat het onderhuids vetweefsel de lymfevaten als het ware dicht drukt, dan is er spraken van lipo-lymfoedeem. Wanneer dit het geval is dan kunnen er echter welk deukjes in de huid worden gedrukt.
Duidelijke symptomen van lipoedeem zijn;
- Abnormale vetverdeling op benen, heupen, billen en/of armen ten opzichte van de rest van het lichaam.
- Tweezijdig vrijwel symmetrisch beeld
- Geen effect bij elevatie van de benen (hoog leggen)
- Abrupte stop van vetophoping; geen zwelling in handen, voeten.
- Zware benen
- Pijnlijke benen (bij minimale aanraking)
- Cellulitis
- Snel blauwe plekken; door een verhoogde kwetsbaarheid van de haarvaatjes in het vetweefsel kunnen bloeduitstortingen eerder optreden.
- Gewichtsverlies heeft (bijna) geen invloed op de aangedane delen.
- Boven en onderkleding verschillen vaak 2-3 maten.
Daarnaast zien we dat veel mensen met lipoedeem vaker last hebben van krampen, een koud gevoel vooral van de onderbenen, (algehele) vermoeidheid, gewrichtsproblematiek (heup, knie, enkel, voet) en psychische klachten.
Deze blog is het begin van een serie blogs over lipoedeem en om lipoedeem meer aandacht te geven. Heb je na het lezen van deze blog vragen, stel ze gerust. Wie weet krijg je direct antwoord en anders via een nieuwe blog. Daarnaast horen we (Marije & ik) graag over welke medische aandoeningen/problemen je nog wat meer informatie wilt zodat we opnieuw een leuke (medische) blog kunnen maken.
Liefs Nanda
(fysio- en oedeemtherapeut)
Oproep:
Ben jij een dame met lipoedeem, het maakt niet uit in welk stadia en wil jij voor ons op de foto in een t-shirt/topje en onderbroek zodat we een mooie reportage kunnen maken waarmee we nog meer aandacht kunnen vragen voor lipoedeem laat het ons dan weten!
De foto’s worden alleen met jou toestemming gebruikt op deze blog!
Het lijkt mij heel heftig om dit te hebben en ik vind het heel knap dat vrouwen die hier mee te kampen hebben toch stralen. Ik heb ze zien lopen en ik heb hier respect voor.
Het is heel lastig. Ermee omgaan en blijven stralen is het belangrijkste .. hopelijk de deur naar acceptatie en meer bekendheid
Net was Nesrin schrijft heb ik ook heel veel respect hiervoor! Xx
Dank je wel!!! xx
Jeetje wat naar. Goede uitleg, het is mij nu wel duidelijk hoe ingrijpend dit is op je leven en functioneren. Veel sterkte en blijf stralen!
Dank je wel voor je lieve woorden! Hopelijk komt er wat meer begrip voor door de blogs.
Lijkt me echt een heel vervelende aandoening. Pas zag ik bij mijn fysiotherapeut een fotoboek hierover liggen, ook met foto’s van kinderen die het hebben. Wist niet dat je het zo jong ook al kon krijgen. (Aan de andere kant weet ik er überhaupt niet zoveel van, dus heel nuttig, dit artikel!)
ja helaas kan het al heel jong beginnen. Helemaal bij meisjes komt het vaak na de puberteit en er is helaas zo weinig over bekend dat je vaak wordt weg gestuurd met de mededeling ga maar afvallen. Helaas jarenlang bij mij overkomen.